danielkirbyg@gmail.com

http://www.kirby.com.ec

Maestría en Pedagogía de la Cultura Física 

Mención en Educación Física Inclusiva (en curso) 

Universidad Bolivariana del Ecuador (UBE) 

Maestría en Actividad Física, Entrenamiento y Gestión Administrativa 

Universidad Internacional Iberoamericana (UNINI) 

Licenciado en Educación Física, Deportes y Recreación 

Universidad Estatal de Guayaquil 

Fundador y Director Human Performance Studio HPS.KC S.A.S.® 

(Ecuador)

Recepción: 24/05/2025 - Aceptación: 16/05/2026

1ª Revisión: 09/12/2025 - 2ª Revisión: 13/05/2026

Documento accesible. Ley N° 26.653. WCAG 2.0

Cita sugerida: Kirby Gómez, D.J. (2026). Sistema de entrenamiento adaptado para un joven con distrofia muscular congénita. Estudio de caso. Lecturas: Educación Física y Deportes, 31(338), 166-199. https://doi.org/10.46642/efd.v31i338.8401

 

Resumen

    La Distrofia Muscular Congénita (DMC) constituye una patología neuromuscular de origen hereditario que, desde el nacimiento, restringe significativamente la capacidad motora y el bienestar integral. El objetivo general es analizar el impacto de un Sistema de Entrenamiento Adaptado (SEA), fundamentado en la Cultura Física Terapéutica (CFT) y la periodización estructurada, sobre la capacidad funcional, la fuerza muscular y la calidad de vida de una joven con DMC en Guayaquil, Ecuador, durante 24 semanas. Se implementó un enfoque cualitativo mediante un diseño de estudio de caso, articulando la revisión de expedientes clínicos, entrevistas semiestructuradas, pruebas psicométricas validadas y observación sistemática. El programa rehabilitador, distribuido en tres etapas progresivas, enfatizó la protección biomecánica, la dosificación personalizada del esfuerzo y la generalización de habilidades al entorno cotidiano. Los hallazgos reflejaron avances sustanciales en la independencia física, la gestión emocional y la autopercepción de logros, concomitante con una disminución de obstáculos psicosociales. La consolidación de la autoconfianza y el respaldo del núcleo familiar se configuraron como pilares esenciales para la continuidad del proceso terapéutico. En consecuencia, se estableció que una estrategia biopsicosocial, ajustada a entornos con restricciones materiales, transforma la vivencia de pacientes con DMC.

    Palabras clave: Distrofias musculares. Terapia por ejercicio. Ejercicio terapéutico. Rehabilitación neuromuscular.

 

Abstract

    Congenital Muscular Dystrophy (CMD) is a hereditary neuromuscular disorder that, from birth, significantly limits motor function and overall well-being. The overall objective is to analyze the impact of an Adapted Training System (ATS), based on Therapeutic Physical Culture (TPC) and structured periodization, on the functional capacity, muscle strength, and quality of life of a young woman with CMS in Guayaquil, Ecuador, over a 24-week period. A qualitative approach was implemented using a case study design, combining the review of clinical records, semi-structured interviews, validated psychometric tests, and systematic observation. The rehabilitation program, divided into three progressive stages, emphasized biomechanical protection, personalized effort management, and the generalization of skills to the daily environment. The findings reflected substantial progress in physical independence, emotional management, and self-perception of achievements, accompanied by a reduction in psychosocial barriers. The consolidation of self-confidence and the support of the immediate family emerged as essential pillars for the continuity of the therapeutic process. Consequently, it was established that a biopsychosocial strategy, adapted to environments with material constraints, transforms the experience of patients with DMC.

    Keywords: Muscular dystrophies. Exercise therapy. Therapeutic exercise. Neuromuscular rehabilitation.

 

Resumo

    A Distrofia Muscular Congénita (DMC) é uma doença neuromuscular hereditária que restringe significativamente as capacidades motoras e o bem-estar geral desde o nascimento. O objetivo geral deste estudo foi analisar o impacto de um Sistema de Treino Adaptado (STA), baseado na Cultura Física Terapêutica (CFT) e na periodização estruturada, na capacidade funcional, força muscular e qualidade de vida de uma jovem com DMC em Guayaquil, Equador, ao longo de um período de 24 semanas. Foi implementada uma abordagem qualitativa com recurso a um estudo de caso, incorporando a revisão de registos médicos, entrevistas semiestruturadas, testes psicométricos validados e observação sistemática. O programa de reabilitação, dividido em três etapas progressivas, enfatizou a proteção biomecânica, a dosagem personalizada do exercício e a generalização das competências para a vida diária. Os resultados refletiram progressos substanciais na independência física, na gestão emocional e na autopercepção de realização, acompanhados por uma redução dos obstáculos psicossociais. O reforço da autoconfiança e o apoio da unidade familiar foram identificados como pilares essenciais para a continuidade do processo terapêutico. Consequentemente, verificou-se que uma estratégia biopsicossocial, adaptada a ambientes com limitações materiais, transforma a experiência dos doentes com distrofia muscular.

    Unitermos: Distrofias musculares. Terapia com exercícios. Exercício terapêutico. Reabilitação neuromuscular.

 

Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 31, Núm. 338, Jul. (2026)

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Introducción 

 

    La distrofia muscular congénita (DMC) es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas caracterizadas por debilidad muscular y alteraciones estructurales desde el nacimiento, con una prevalencia global estimada de 1 en 100.000 recién nacidos (Pasrija, y Tadi, 2020; Topaloglu, y Poorshiri, 2023). Estas condiciones, causadas por mutaciones en genes que codifican proteínas como la laminina o la colágena VI, afectan la integridad de las fibras musculares, generando atrofia progresiva y limitaciones en la movilidad, la respiración y la función cardíaca (Cavallina et al., 2023). En el ámbito internacional, estudios como el de Cornwall et al. (2018) destacan que el 65 % de los pacientes con DMC requieren silla de ruedas antes de los 12 años, mientras que el 30 % desarrolla insuficiencia respiratoria severa. A nivel latinoamericano, Ecuador enfrenta desafíos epidemiológicos significativos: según el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS, 2024), el 5,6 % de la población vive con discapacidades musculoesqueléticas, de las cuales el 12 % corresponden a patologías neuromusculares congénitas.

 

    En la provincia del Guayas, específicamente en Guayaquil, el Ministerio de Salud Pública de Ecuador (MSP, 2022) reporta que el 3,2 % de las personas con discapacidad tienen diagnóstico de DMC, con un predominio en mujeres jóvenes menores de 18 años. Estas cifras reflejan la necesidad urgente de intervenciones terapéuticas accesibles y personalizadas en contextos urbanos y rurales, considerando barreras socioeconómicas y culturales documentadas por la Defensoría del Pueblo de Ecuador (2023) y UNFPA Ecuador (2023).

 

    Las limitaciones funcionales asociadas a la DMC trascienden lo físico, impactando la calidad de vida psicosocial y económica de las familias. Es relevante destacar que las distrofias musculares congénitas constituyen un espectro heterogéneo clasificado según el defecto proteico subyacente: la DMC tipo 1A (deficiencia de laminina alfa-2), la más prevalente a nivel global; las relacionadas con colágeno VI (síndrome de Ullrich y Bethlem); las asociadas a anomalías cerebrales y oculares (síndrome de Walker-Warburg, enfermedad Muscle-Eye-Brain); y aquellas con rigidez de columna axial. (Topaloglu, y Poorshiri, 2023; Pasrija, y Tadi, 2020)

 

    Cada subtipo presenta un fenotipo distintivo en cuanto a edad de inicio, progresión de la debilidad muscular y compromiso de sistemas adicionales, lo que exige abordajes terapéuticos diferenciados (Cavallina et al., 2023). Pacientes con DMC tipo 1A, como el caso presentado, experimentan debilidad en cinturas escapular y pélvica, escoliosis secundaria y fatiga crónica, lo que reduce su autonomía en actividades básicas (Cornwall et al., 2018; Espinoza, y Dockendorff, 2014; Bettany et al., 2016; Powell, y Carlton, 2022). Además, el contexto ecuatoriano agrega barreras como el acceso desigual a centros especializados y la estigmatización social, documentada por la Defensoría del Pueblo de Ecuador (2023).

 

    Frente a este panorama, la Cultura Física Terapéutica (CFT) emerge como una herramienta clave para mitigar el deterioro muscular y promover la inclusión, integrando ejercicios adaptados, masajes y técnicas respiratorias para preservar la funcionalidad y prevenir complicaciones secundarias, como contracturas o infecciones pulmonares (EcuRed, 2025; Rodríguez Cornejo, 2021; Asadova, 2022). No obstante, en Ecuador, menos del 20 % de los centros de rehabilitación aplican protocolos basados en evidencia científica, priorizando enfoques tradicionales sin fundamentación biomecánica, según datos de la Defensoría del Pueblo de Ecuador (2023).

 

    Para optimizar los resultados en pacientes con DMC, resulta fundamental integrar sistemas de entrenamiento funcional validados, como los modelos propuestos por Santana (2022); Boyle (2023), los cuales articulan ejercicios multiarticulares, resistencia adaptativa y estrategias de periodización para estimular progresivamente las capacidades motoras y neurofisiológicas. Un pilar indispensable en este abordaje es el fortalecimiento de la zona media o core (Hibbs et al., 2008; Lanza et al., 2020; Oliva, y Muyor, 2020), sustentado en las investigaciones de McGill (2010); Contreras, y Cordoza (2019), que evidencian cómo la estabilidad lumbopélvica mitiga el riesgo de deformidades posturales y optimiza el equilibrio dinámico.

 

    En esta línea, la ejecución de ejercicios isométricos y de control postural en superficies inestables promueve la activación selectiva del transverso del abdomen y del multífido, grupos musculares esenciales para el sostenimiento de la columna vertebral en cuadros de hipotonía (Elisworth, 2017; Vera et al., 2000). Complementariamente, la aplicación de la periodización deportiva de Bompa, y Buzzichelli (2016) permite estructurar las cargas en microciclos sistemáticos, facilitando la modulación del volumen y la intensidad para prevenir la fatiga crónica y maximizar la adaptación neuromuscular, factor determinante en poblaciones donde el agotamiento prematuro limita la adherencia terapéutica. (Lindsay et al., 2019)

 

    La pregunta de investigación que guió este estudio fue: ¿Cómo se puede mejorar la funcionalidad y la calidad de vida de un joven con DMC tipo 1A en Guayaquil, Ecuador? Este análisis evaluó los beneficios físicos del entrenamiento, su impacto en la percepción de bienestar y en la capacidad de realizar actividades diarias, proporcionando una base para futuras intervenciones locales y regionales.

 

    El objetivo general es analizar el impacto de un Sistema de Entrenamiento Adaptado (SEA), fundamentado en la Cultura Física Terapéutica (CFT) y la periodización estructurada, sobre la capacidad funcional, la fuerza muscular y la calidad de vida de una joven con Distrofia Muscular Congénita (DMC) en Guayaquil, Ecuador, durante 24 semanas.

 

Metodología 

 

    La investigación adoptó un enfoque cualitativo, utilizando un diseño de estudio de caso para explorar en profundidad la experiencia de un joven con DMC en Guayaquil, Ecuador. El tipo de investigación, por su alcance, fue exploratorio-descriptivo, ya que buscó comprender las particularidades de la intervención y describir sus efectos en la funcionalidad motora y la calidad de vida (Cornwall et al., 2018). Los datos se obtuvieron mediante técnicas documentales, revisando literatura científica, registros clínicos, y de campo, a través de observaciones directas y entrevistas semiestructuradas durante las sesiones en un centro especializado. El corte temporal fue transversal, ya que la intervención se evaluó en un período definido de 24 semanas, capturando percepciones y resultados en un momento específico. (O’Dowd et al., 2021)

 

Población y muestra 

 

    La población de estudio se seleccionó mediante un muestreo no probabilístico por conveniencia, aplicando criterios de inclusión preestablecidos que garantizaron la pertinencia clínica y la viabilidad metodológica del estudio. Dicho proceso consideró la accesibilidad a la participante y su estricta adecuación a los requisitos definidos, los cuales integraron variables diagnósticas, funcionales y logísticas para asegurar la coherencia con los objetivos de la intervención. El estudio se centró en el caso de un joven de 18 años con diagnóstico confirmado de DMC residente en Guayaquil, Ecuador, quien asistió regularmente a un centro especializado de rehabilitación durante el período de intervención. 

 

Característica	Descripción / Valor
Edad	18 años
Peso	52 kg
Estatura	1,60 m
Índice de Masa Corporal (IMC)	20,3 kg/m² (peso/estatura²)
Porcentaje de grasa	18 %
Diagnóstico principal	DMC tipo 1A (deficiencia de laminina alfa 2)
Diagnóstico secundario	Escoliosis secundaria, fatiga crónica, hipotonía muscular
Recomendaciones médicas	Manejo multidisciplinario: fisioterapia, kinesioterapia, control respiratorio, seguimiento ortopédico, entrenamiento funcional adaptado y monitorización nutricional

Nota: Kg = Kilogramos, m=metros, kg/m² = Kilogramos sobre metros al cuadrado. Fuente: Autoría

 

Técnicas e instrumentos de investigación 

 

    Se emplearon diversas técnicas e instrumentos para recopilar datos de manera exhaustiva y detallada, permitiendo una comprensión profunda del caso del joven con DMC.

1. Revisión documental: Se revisaron registros clínicos y literatura científica relevante para contextualizar el caso y fundamentar las intervenciones realizadas. Esta revisión incluyó evaluaciones de fuerza muscular (Toedebusch, y Lafontaine, 2005), movilidad y capacidad funcional realizadas antes, durante y después de la intervención. Los datos documentales se utilizaron para triangular la información obtenida a través de otras técnicas, asegurando la validez y la fiabilidad de los hallazgos. (Espinoza, y Dockendorff, 2014)

2. Entrevistas semiestructuradas: Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas con la participante, sus familiares y el personal del centro especializado. Estas entrevistas se diseñaron para explorar las percepciones sobre la calidad de vida, la autonomía en actividades diarias y la experiencia con el SEA. Las preguntas abiertas permitieron captar las experiencias personales y los desafíos enfrentados durante la intervención, proporcionando una visión cualitativa rica y contextualizada. (Cornwall et al., 2018)

3. Aplicación de test psicológicos: Con el fin de evaluar aspectos emocionales y psicosociales, se aplicaron instrumentos estandarizados y validados en poblaciones con condiciones neuromusculares crónicas, permitiendo caracterizar el estado anímico, la percepción de bienestar y la resiliencia de la participante. Entre los test utilizados se incluyeron:

   • 3.1. El Test de Resiliencia (CD-RISC), instrumento validado originalmente por Connor, y Davidson (2003) y adaptado al español por Notario-Pacheco et al. (2011), con evidencia de uso en poblaciones con discapacidad física. (O'Dowd et al., 2021)

   • 3.2. Cuestionarios de Bienestar Subjetivo (WHO-5), validado psicométricamente en contextos latinoamericanos (Topp et al., 2015) y empleado previamente en estudios sobre calidad de vida relacionada con la salud en distrofias musculares. (Powell, y Carlton, 2022)

   • 3.3. Evaluaciones de Calidad de Vida (PedsQL), herramienta con propiedades métricas comprobadas en población pediátrica y adolescente con condiciones crónicas (Varni et al., 2007), y utilizada específicamente en investigaciones sobre DMC. (Cornwall et al., 2018; Cavallina et al., 2023)

   • 3.4. La selección de estos instrumentos consideró su sensibilidad para capturar cambios subjetivos en contextos de intervención terapéutica y su pertinencia cultural para el contexto ecuatoriano, garantizando rigor metodológico en la recolección de datos cualitativos complementarios.

4. Observación directa: Durante las 24 semanas de intervención, se realizaron observaciones directas de las sesiones de entrenamiento. Estas observaciones se documentaron en diarios de campo, donde se registraron detalles sobre la ejecución de los ejercicios, la adaptación a las actividades propuestas y cualquier incidencia relevante durante el proceso. La observación directa permitió captar aspectos no verbales y contextuales que enriquecieron el análisis cualitativo. (O'Dowd et al., 2021)

5. Diarios de campo: Se mantuvieron diarios de campo detallados a lo largo de la intervención. En estos diarios, se registraron observaciones, impresiones y eventos significativos durante las sesiones de entrenamiento. Los diarios de campo proporcionaron datos cualitativos que complementaron la información obtenida a través de las entrevistas y las evaluaciones funcionales, ofreciendo una visión integral del progreso y los desafíos de la participante. (Ceulemans et al., 2024)

    La combinación de estas técnicas e instrumentos permitió una recolección de datos exhaustiva y multidimensional, facilitando un análisis detallado del impacto del SEA en el joven con DMC Este enfoque cualitativo proporcionó una comprensión profunda y contextualizada de la experiencia de la participante, destacando tanto los avances como los desafíos enfrentados durante la intervención.

 

    Con el propósito de garantizar la triangulación metodológica y fortalecer la validez científica de los hallazgos, se elaboraron tablas de sistematización correspondientes a las principales técnicas e instrumentos de recolección de datos empleados en la investigación. Estas matrices analíticas integran información derivada de la revisión documental, entrevistas semiestructuradas, test psicológicos, observación directa y diarios de campo, permitiendo establecer correspondencia entre las categorías de análisis, las afirmaciones desarrolladas en el cuerpo teórico y la evidencia empírica obtenida durante el proceso investigativo. La organización estructurada de estos datos facilita la interpretación integral de los resultados y aporta rigor, coherencia y trazabilidad al análisis científico presentado.

 

Componente	Descripción	Fuentes utilizadas	Objetivo específico
Historial clínico	Registros médicos previos (informes de neurología, fisiatría, genética).	Informes hospitalarios. Pruebas genéticas.	Identificar comorbilidades, progresión de la DMC y contraindicaciones.
Evaluaciones funcionales	Resultados de escalas motoras aplicadas previamente (MFM, EK2).	Motor Function Measure Egen Klassifikation	Establecer línea base de capacidades motoras.
Imágenes diagnósticas	Radiografías de columna (ángulo Cobb), resonancias musculares.	Radiografías. Informes de imagenología.	Evaluar severidad de escoliosis y atrofia muscular.
Notas de Terapia	Registros de sesiones anteriores (kinesiología, terapia ocupacional).	Documentos del centro de rehabilitación.	Identificar estrategias previas efectivas/inefectivas.
Literatura científica	Artículos sobre DMC, entrenamiento adaptado y CFT.	Scopus PubMed Scielo Latindex Google Academic	Contextualizar hallazgos locales con evidencia internacional.

Fuente: Autoría

 

Aspecto	Descripción
Tipo de entrevista	Semiestructurada, con preguntas abiertas que permiten explorar percepciones, experiencias y significados.
Participantes	Familiares directos de la paciente y entrenador del centro terapéutico.
Objetivo	Captar las perspectivas sobre la evolución funcional, el impacto emocional y social de la intervención, y la percepción del proceso de entrenamiento adaptado.
Formato	Guion temático con preguntas predeterminadas, con flexibilidad para profundizar en temas emergentes durante la conversación.
Duración estimada	30 a 45 minutos por entrevista.
Lugar	Centro especializado de rehabilitación y domicilio de la paciente (según disponibilidad).

Fuente: Autoría

 

Código	Preguntas para familiares
F1	¿Cómo ha cambiado la capacidad funcional de la paciente desde que inició el programa de entrenamiento?
F2	¿Qué dificultades ha enfrentado la familia para apoyar la rehabilitación y el entrenamiento adaptado?
F3	¿De qué manera cree que el entrenamiento ha influido en la calidad de vida y bienestar emocional de la paciente?
F4	¿Qué expectativas tenían al inicio del tratamiento y cómo han evolucionado a lo largo del proceso?
F5	¿Qué recomendaciones o cambios sugeriría para mejorar la intervención y el acompañamiento familiar?

Fuente: Autoría

 

Código	Preguntas para entrenador del centro terapéutico
E1	¿Cuáles son los principales retos que ha enfrentado al diseñar y aplicar el SEA?
E2	¿Qué indicadores utiliza para evaluar el progreso funcional de la paciente durante la intervención?
E3	¿Cómo adapta las sesiones para responder a las fluctuaciones en la condición física y la fatiga de la paciente?
E4	¿Qué aspectos del entrenamiento funcional considera más efectivos para pacientes con DMC?
E5	¿Qué recomendaciones daría para replicar este sistema de entrenamiento en otros contextos similares?

Fuente: Autoría

 

Test psicológico	Objetivo	Código	Preguntas
CD-RISC adaptado	Valorar la capacidad de afrontamiento ante la adversidad.	R1	¿Cómo suele reaccionar ante situaciones difíciles o estresantes?
		R2	¿Con qué frecuencia siente que puede superar obstáculos inesperados?
		R3	: ¿En qué medida confía en sus habilidades para manejar problemas complejos?
		R4	¿Cuán capaz se siente para mantener la calma cuando enfrenta presión?
		R5	¿Qué tan a menudo encuentra fuerzas en experiencias pasadas para seguir adelante?
PERMA adaptado	Explorar el nivel de satisfacción y felicidad percibida.	B1	¿Cómo describiría su nivel general de felicidad en las últimas semanas?
		B2	¿Con qué frecuencia se siente satisfecha con sus relaciones personales?
		B3	¿En qué medida siente que está logrando metas importantes para usted?
		B4	¿Qué tan a menudo experimenta emociones positivas como alegría o gratitud?
		B5	¿Cómo evalúa su sentido de propósito o significado en la vida actualmente?
Evaluación de Calidad de Vida (PedsQL adaptado)	Medir el impacto de la intervención en bienestar físico, emocional y social.	Q1	¿Con qué frecuencia ha tenido dificultades para realizar actividades físicas básicas?
		Q2	¿Cómo describiría su estado de ánimo en el último mes?
		Q3	¿Qué tan a menudo ha sentido que su salud afecta su participación en actividades sociales?
		Q4	¿En qué medida ha experimentado dolor o molestias físicas recientemente?
		Q5	¿Cómo evalúa su capacidad para concentrarse en tareas diarias?

Nota: (CD - RISC adaptado) = Test de Resiliencia, (PERMA adaptado) = Cuestionario de Bienestar Subjetivo, 

(PedsQL adaptado) = Evaluación de Calidad de Vida. Fuente: Autoría

 

Técnica	Código	Variable observada	Frecuencia	Adaptaciones para DMC
Observación directa	OD1	Alineación postural en ejercicios de CORE	Cada sesión	Uso de espejos laterales para autocorrección
	OD2	Fatiga muscular (signos: temblor, sudoración, quejas verbales)	Cada 15 minutos	Pausas activas programadas
	OD3	Interacción social con terapeutas/otros pacientes	Semanal	Espacios de diálogo estructurados
	OD4	Uso de compensaciones motoras en transferencias	Cada 2 semanas	Soporte pélvico adaptado
	OD5	Adherencia al programa (asistencia, puntualidad)	Diario	Recordatorios vía WhatsApp
Diarios de campo	DC1	Progresos motores (ej.: tiempo sosteniendo plank)	Post sesión	Pictogramas para auto reporte
	DC2	Reacciones emocionales post ejercicio	Diario	Guion con preguntas guía (ej.: "¿Cómo te sentiste hoy?")
	DC3	Barreras físicas identificadas (ej.: altura de camilla)	Semanal	Participación de terapeuta ocupacional
	DC4	Efectividad de estrategias lúdicas (gamificación)	Cada 3 sesiones	Materiales adaptados
	DC5	Eventos relevantes no planificados (ej.: crisis de dolor)	Inmediato	Protocolo de actuación preaprobado

Fuente: Autoría

 

    Los datos obtenidos de las entrevistas semiestructuradas, test psicológicos adaptados, observaciones directas y diarios de campo se transcribieron y organizaron en el software ATLAS.ti versión 22, herramienta especializada para gestionar información cualitativa mediante codificación por nodos y categorías emergentes. La normalización consistió en identificar patrones recurrentes relacionados con la adaptación al sistema de entrenamiento funcional, la experiencia subjetiva de la paciente y su entorno, y el impacto en la calidad de vida.

 

    El análisis se estructuró en tres etapas:

• Codificación inicial: Se generaron códigos abiertos a partir de fragmentos de texto, agrupando respuestas similares en temas preliminares (ej.: adherencia al entrenamiento, percepción de autonomía).

• Agrupación temática: Los códigos se integraron en categorías temáticas mayores, como "cambios en la funcionalidad motora", "resiliencia emocional" y "interacción con el equipo terapéutico".

• Interpretación final: Se vincularon las categorías con los objetivos del estudio, destacando cómo el SEA influyó en la percepción de bienestar y en la ejecución de actividades diarias. (O’Dowd et al., 2021)

    Para garantizar la rigurosidad, se aplicó triangulación metodológica, cruzando datos de observación directa, testimonios familiares y registros clínicos. Además, se utilizó Zotero para gestionar referencias teóricas y validar la coherencia entre los hallazgos y el marco conceptual (ej.: principios de CFT y periodización de Bompa, 2016).

 

Propuesta de intervención 

 

    Se basó en el modelo propuesto por Santana (2022) y Boyle (2023), que combina movimientos multiarticulares y resistencia adaptativa, permitiendo trabajar capacidades motoras y neurofisiológicas de manera progresiva. Además, se incluyó el entrenamiento de CORE (Hibbs et al., 2008; Oliva et al., 2020), fundamentado en los estudios de McGill (2021) y Contreras, y Cordoza (2019), para mejorar la estabilidad lumbar y reducir el riesgo de deformidades posturales.

 

Descripción de la propuesta 

 

    La propuesta de intervención se estructuró en tres fases denominadas Estabilidad y movilidad, Resistencia adaptativa y fuerza funcional, y Actividades de vida diaria y bioadaptación; su diseño priorizó la seguridad, la adaptabilidad a las limitaciones musculares y la promoción de la autonomía, con ajustes semanales conforme a la tolerancia individual de la paciente.

 

Metodología 

• Duración: 24 semanas (6 meses), divididas en 3 fases de 8 semanas cada una.

• Frecuencia: 3 sesiones semanales (lunes, miércoles, viernes) de 45 minutos.

• Lugar: Centro especializado en rehabilitación neuromuscular en Guayaquil, Ecuador.

Fase de implementación 

    Fase I: Estabilidad y movilidad (semanas 1-6): Se enfocó en preparar el sistema neuromuscular y prevenir lesiones secundarias. Se implementaron ejercicios de CORE Stability (Hibbs et al., 2008; Oliva et al., 2020) en superficies inestables (balón suizo y foam roller), siguiendo los protocolos de Elisworth (2017) para activar el transverso del abdomen y el multífido. Además, se incluyeron técnicas de masaje táctil facial y respiratorias (CFT, 2025) para optimizar la función pulmonar y reducir espasticidad. La periodización lineal permitió aumentar gradualmente la intensidad, evitando fatiga excesiva.

 

    Fase II: Resistencia adaptativa y fuerza funcional (semanas 7-16): Se introdujo resistencia con bandas elásticas en extremidades superiores, priorizando movimientos multiarticulares para transferir fuerza a actividades cotidianas (Contreras, y Cordoza, 2019). Se diseñaron circuitos de entrenamiento funcional con gamificación (ej.: Apps de realidad aumentada) para motivar la ejecución de tareas como rotaciones torácicas y transferencias de peso (Santana, 2022). La periodización ondulatoria permitió modular la carga semanal, ajustando volumen e intensidad según la fatiga percibida. (Bompa, y Buzzichelli, 2016)

 

    Fase III: Actividades de vida diaria y bio - adaptación (semanas 17-24). Se centró en transferir las capacidades adquiridas a contextos reales. Se trabajaron tareas funcionales como traslados de silla a camilla y manejo de utensilios, combinando resistencia y equilibrio (Espinoza, y Dockendorff, 2014; Bostock et al., 2019). Además, se incorporaron ejercicios aeróbicos de baja intensidad en bicicleta asistida para mejorar la capacidad cardiorrespiratoria (Hammer et al., 2021). El enfoque biopsicosocial abordó factores emocionales mediante técnicas de modificación de conducta y refuerzo positivo. (Ceulemans et al., 2024)

Adaptaciones contextuales y sostenibilidad: La intervención se contextualizó a las limitaciones socioeconómicas de Guayaquil, priorizando ejercicios con materiales accesibles (bandas elásticas y balón suizo) y capacitación familiar para mantener la adherencia fuera del centro terapéutico (CONADIS, 2024). Además, se integró el UDL (CAST, 2024) para personalizar la comunicación y los recursos pedagógicos, asegurando inclusión y empoderamiento. (MSP, 2022)

Recursos 

 

    La tabla correspondiente a los recursos materiales presenta de manera organizada los instrumentos, equipos y materiales empleados durante el desarrollo de la investigación, especificando su función dentro del proceso metodológico. Esta información permite comprender la pertinencia y aplicabilidad de los recursos utilizados para la recolección de datos, ejecución de las intervenciones y control de las variables analizadas, contribuyendo al rigor técnico y a la reproducibilidad científica del estudio.

 

Categoría	Recurso	Especificaciones	Uso en la Intervención
Equipamiento de entrenamiento	Bandas elásticas JCSantana®	Resistencia progresiva (amarilla, roja, verde)	Ejercicios de resistencia para extremidades superiores/inferiores
	Discos de equilibrio (plataformas inestables)	Diámetro: 45 cm; Soporte hasta 100 kg	Mejora de propiocepción y estabilidad dinámica
	Pelotas suizas (fitball)	Tamaño: 55 cm (para estatura <1,60 m)	Ejercicios de CORE en sedestación controlada
	Colchonetas antideslizantes	Grosor: 1,5 cm; Material: EVA	Soporte para ejercicios en decúbito
	Foam roller	Rodillo largo (de unos 91 cm). 15 cm de diámetro	Para relajación muscular y prevención de contracturas durante la fase de movilidad.
	Bicicleta estática asistida	Tamaño suele ser de 122 cm de largo, 53 cm de ancho y 126 cm de alto, con ajustes en el asiento y manillar para adaptarse a diferentes alturas.	Para ejercicio aeróbico de baja intensidad y optimización de función pulmonar.
Ayudas técnicas	Silla de ruedas adaptada	Respaldo ergonómico con soporte lumbar	Transporte y posicionamiento seguro durante sesiones
	Férulas nocturnas AFO	Material: termoplástico; Diseño: articulado	Prevención de contracturas en tobillos
Herramientas clínicas	Espirometría	Báscula, estadímetro, termómetro, impresora, software específico y boquillas	Para monitorear la capacidad pulmonar y ajustar la intensidad del entrenamiento.
Instrumentos psicológicos	Cuestionario de Resiliencia (CD-RISC o SV-RES)	Formato digital	Para evaluar la capacidad de afrontamiento ante la adversidad.
	Cuestionario PERMA/WHO-5	Formato digital	Para explorar bienestar subjetivo y felicidad percibida.
	Escala SF-36 / PedsQL	Formato digital	Para medir calidad de vida en dimensiones físicas, emocionales y sociales.
Tecnología	Software Kinovea (análisis de movimiento)	Versión 0.9.5; Compatibilidad: Windows	Evaluación de patrones motores
	Pulsómetro Polar H10	Monitoreo de FC en tiempo real	Control de intensidad durante ejercicios aeróbicos
	Software Atlas.ti	Versión 22	Para análisis de datos
	Laptop	Marca Acer, Memoria RAM 16 G	Para análisis de datos
	Dispositivos de grabación audiovisual	Cámara GoPro	Para documentar sesiones clave y análisis posterior de ejecución técnica y respuesta emocional.
	Tablet	Tablet Huawei Matepad Se 11 Wifi 128gb con Lápiz	Para análisis de datos
Material clínico	Oxímetro de pulso	Precisión: ±2 % SpO₂	Monitoreo de saturación de oxígeno
	Escala de Borg modificada	Versión visual con emoticones (0-10)	Medición subjetiva de fatiga
Recursos didácticos	Pictogramas de ejercicios	Diseño: colorido, con instrucciones paso a paso	Guía visual para la paciente
	Aplicación RehabilitApp	Registro de progresos con gamificación	Motivación y adherencia terapéutica
Infraestructura	Barandillas paralelas	Altura ajustable (70-90 cm)	Soporte en ejercicios de bipedestación

Fuente: Autoría

 

Recursos Humanos	Detalle
1	Especialista en entrenamiento adaptado
1	Asistentes de apoyo individual

Fuente: Autoría

 

Semana	Fase	Objetivo	Actividades específicas	Recursos utilizados
1-2	Fase I: Estabilidad y movilidad	Preparar el sistema neuromuscular y prevenir lesiones secundarias.	Ejercicios de CORE (plank dinámico, extensiones torácicas). Técnicas respiratorias (insuflación diafragmática). Masaje táctil facial para reducir espasticidad.	Balón suizo, colchonetas antideslizantes, foam roller.
3-4	Fase I	Mejorar control postural y activación del CORE.	Ejercicios isométricos en superficies inestables. Estiramientos musculares pasivos (isquiotibiales, dorsiflexores). Observación de alineación postural con espejos laterales.	Discos de equilibrio, espejos laterales.
5-6	Fase I	Fortalecer estabilidad y reducir fatiga percibida.	Circuitos suaves de movilidad (rotaciones torácicas en sedestación). Ejercicios de transferencias (silla a camilla con soporte pélvico). Evaluación de fatiga con escala Borg modificada.	Soporte pélvico, colchonetas.
7-8	Fase II: Resistencia adaptativa y fuerza funcional	Introducir resistencia progresiva y mejorar fuerza funcional.	Uso de bandas elásticas en extremidades superiores (ej.: remo con banda, flexión de hombros). Ejercicios multiarticulares (puentes pélvicos con resistencia). Gamificación con app RehabilitApp.	Bandas elásticas JCSantana®, Tablet Huawei.
9-10	Fase II	Incrementar fuerza y transferir a actividades cotidianas.	Circuitos funcionales (ej.: levantamiento de objetos, rotaciones con carga ligera). Técnicas de modificación de conducta para motivación. Evaluación de adherencia con registro diario.	Pictogramas de ejercicios, aplicaciones de gamificación.
11-12	Fase II	Modular intensidad según tolerancia individual.	Periodización ondulatoria (alternancia de sesiones de alta y baja intensidad). Ejercicios de resistencia en bicicleta asistida (baja intensidad). Análisis de patrones motores con Kinovea.	Bicicleta estática asistida, Software Kinovea.
13-14	Fase II	Promover autonomía y reducir compensaciones motoras.	Trabajo de transferencias con férulas nocturnas AFO. Ejercicios de equilibrio en barandillas paralelas. Refuerzo positivo con recompensas digitales (RehabilitApp).	Férulas AFO, barandillas paralelas, Tablet Huawei.
15-16	Fase II	Consolidar fuerza y funcionalidad en actividades complejas.	Circuitos integrados (ej.: levantamiento de peso + equilibrio en discos de equilibrio). Evaluación de calidad de vida con SF-36 / PedsQL. Ajustes al entrenamiento según fatiga percibida.	Discos de equilibrio, cuestionarios digitales.
17-18	Fase III: Actividades de vida diaria y bioadaptación	Transferir habilidades a contextos reales.	Simulación de tareas cotidianas (abrir puertas, usar utensilios). Entrenamiento aeróbico en bicicleta asistida (10-15 minutos). Test de resiliencia (CD-RISC).	Bicicleta estática asistida, pictogramas de ejercicios.
19-20	Fase III	Optimizar capacidad cardiorrespiratoria y coordinación.	Ejercicios de resistencia con bandas elásticas en posición sentada. Respiración controlada durante ejercicio aeróbico. Diarios de campo para evaluar progresos emocionales.	Bandas elásticas, pulsómetro Polar H10.
21-22	Fase III	Mejorar independencia en actividades básicas.	Práctica de transferencias sin apoyo (silla a camilla con ayuda mínima). Tareas de manipulación de objetos (ej.: botones, cubiertos). Evaluación de bienestar subjetivo (WHO - 5).	Pictogramas, férulas AFO.
23-24	Fase III	Consolidar logros y planificar sostenibilidad fuera del centro.	Simulación de rutinas diarias (higiene, vestido). Capacitación familiar en ejercicios de apoyo. Entrevistas finales con familiares y entrenador.	Guías para familia, entrevistas semiestructuradas.

Fuente: Autoría

 

    La investigación cumplió con los principios éticos establecidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas (ONU, 2006) y las normativas del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS, 2024). Se obtuvo el consentimiento informado voluntario y por escrito de la participante y su familia, garantizando su derecho a retractarse en cualquier momento sin penalización. Todos los datos se manejaron con confidencialidad, utilizando códigos en lugar de identificadores personales para preservar la privacidad. Las entrevistas y observaciones se realizaron en espacios accesibles y seguros del Centro de Rehabilitación Integral "San Camilo", priorizando el bienestar físico y emocional de la paciente durante las sesiones. (MSP, 2022)

 

    Para minimizar riesgos, se evitó la exposición a situaciones que pudieran generar estrés o fatiga excesiva, ajustando la intensidad del entrenamiento según la tolerancia individual (Bompa, y Buzzichelli, 2016). Los registros audiovisuales y los diarios de campo se almacenaron en dispositivos cifrados, restringiendo el acceso al equipo investigador autorizado. Además, se respetó el derecho a la autodeterminación y la participación, integrando el UDL (CAST, 2024) para adaptar la comunicación y garantizar comprensión plena de los procedimientos. Al finalizar la intervención, se brindó retroalimentación detallada a la familia y al centro terapéutico, promoviendo la continuidad de las prácticas en el entorno post estudio.

 

Resultados 

 

    El análisis cualitativo realizado con ATLAS.ti 22 permitió identificar patrones emergentes en tres dimensiones clave: percepción de mejoría emocional, calidad de vida y adaptación funcional. A continuación, se presentan los resultados organizados por categorías temáticas, con apoyo de tablas y porcentajes derivados de la codificación de entrevistas, diarios de campo y test psicológicos.

 

    La tabla de resultados sobre bienestar emocional y resiliencia evidencia cambios favorables posteriores a la intervención, reflejados en el incremento de la capacidad de afrontamiento, la autoeficacia y las redes de apoyo. Asimismo, se integran categorías emergentes derivadas de entrevistas, diarios de campo y registros de evaluación, las cuales permiten complementar cuantitativamente los hallazgos con percepciones y experiencias del participante durante el proceso investigativo.

 

Indicador	Intervención Pre	Intervención Post	Cambio (%)	Evidencia comparativa y categorías emergentes
Capacidad de afrontamiento (R1-R5)	45 %	78 %	+33 %	Al inicio, la participante manifestaba dificultades para manejar situaciones de frustración y estrés asociadas a sus limitaciones funcionales; en la semana 20 evidenció mayor uso de estrategias de regulación emocional y afrontamiento adaptativo (EF2).
Autoeficacia (TR4)	30 %	65 %	+35 %	En las primeras semanas expresó inseguridad respecto a sus posibilidades de mejora funcional; posteriormente, durante la entrevista de la semana 20, manifestó: “Ahora siento que puedo mejorar poco a poco”, reflejando mayor percepción de competencia personal y confianza en el proceso terapéutico.
Redes de apoyo (EF3)	50 %	85 %	+35 %	Inicialmente, la participante percibía apoyo familiar centrado principalmente en la asistencia física; al finalizar la intervención refirió mayor acompañamiento emocional y promoción de autonomía: “Mi familia me ayuda sin sobreprotegerme” (Diario DC2).

Fuente: Autoría

 

Dimensión	Intervención Pre	Intervención Post	Cambio (%)	Evidencia comparativa
Autonomía física (Q1)	20 %	55 %	+35 %	Al inicio de la intervención requería asistencia parcial para actividades de vestido y organización de prendas; posteriormente logró realizar estas tareas con mayor independencia mediante el uso de ropa adaptada y estrategias funcionales aprendidas durante el entrenamiento.
Bienestar social (Q3)	35 %	70 %	+35 %	Inicialmente, la participante limitaba sus salidas recreativas debido a inseguridad en los desplazamientos y barreras de accesibilidad; al finalizar la intervención reportó mayor participación en actividades sociales y comunitarias utilizando su silla de ruedas de manera más autónoma y segura.
Dolor/Disconfort (Q4)	80 %	45 %	-35 %	La participante reportó disminución de contracturas musculares y reducción de molestias físicas posteriores a la incorporación de técnicas de liberación miofascial con foam roller y ejercicios de movilidad adaptada.

Fuente: Autoría

 

Área	Intervención		Cambio	Tema recurrente
	Pre	Post	(%)
Logro personal (B3)	40 %	75 %	+35 %	"Completar el circuito de bandas me hace sentir fuerte" (DC1)
Relaciones terapéuticas (E4)	50 %	90 %	+40 %	"La confianza con mi terapeuta me motiva a intentar nuevos ejercicios" (EF4)
Propósito vital (B5)	25 %	60 %	+35 %	"Quiero estudiar terapia física para ayudar a otros" (Entrevista final)

Fuente: Autoría

 

Variable	Intervención		Diferencia
	Pre (%)	Post (%)	Δ (%)
Resiliencia	45	78	+33
Autonomía física	20	55	+35
Dolor crónico	80	45	-35
Relaciones terapéuticas	50	90	+40

Fuente: Autoría

 

El estudio evidenció una transformación significativa en la experiencia subjetiva de la participante, donde la intervención basada en CFT operó como un catalizador multidimensional. A través de la triangulación metodológica -entrevistas, test psicológicos y registros observacionales- emergieron hallazgos coherentes que trascienden la mera cuantificación, revelando patrones profundos en la interacción entre cuerpo, emoción y entorno.

 

    La evolución en la capacidad de afrontamiento y autoeficacia refleja un cambio paradigmático en la narrativa identitaria de la paciente. Los discursos analizados muestran una transición desde una visión limitante -arraigada en la dependencia funcional- hacia una perspectiva empoderada, donde pequeños logros motores se resignifican como victorias personales. Este fenómeno se sustenta en la teoría de la autodeterminación (Chausova et al., 2020), donde la percepción de competencia (ej. dominio progresivo de transferencias) y la autonomía (ej. elección de ejercicios adaptados) activan circuitos motivacionales intrínsecos. La gamificación, en particular, funcionó como un puente entre el esfuerzo físico y la recompensa psicológica, reforzando la adherencia terapéutica.

 

    La disminución del dolor crónico, evaluada mediante la versión adaptada del cuestionario PedsQL, y el incremento en autonomía física destacaron como hallazgos centrales de la intervención. La efectividad del SEFA en mitigar consecuencias secundarias de la distrofia muscular, como contracturas y fatiga. La combinación de ejercicios isométricos (McGill, 2010; 2021) y técnicas de relajación muscular (foam roller) no solo abordó la dimensión biomecánica, sino que influyó en la percepción de control sobre su cuerpo, elemento central en la calidad de vida subjetiva. La reducción del 35 % en la percepción de dolor contrasta con estudios previos que reportan altos niveles de malestar crónico en DMC (Anandan et al., 2024), sugiriendo que la periodización ondulatoria (Bompa, y Buzzichelli, 2016) permitió modular la carga sin exacerbar la fatiga, preservando la adherencia. La mejora en el bienestar social (Q3) reflejó un efecto indirecto del entrenamiento en la esfera psicosocial, mediado por la accesibilidad espacial del centro terapéutico y el UDL (CAST, 2024), que rompieron barreras de exclusión.

 

    Los hallazgos corroboraron la hipótesis de que un enfoque biopsicosocial, integrando CFT y periodización adaptada, puede reconfigurar la narrativa de vida en DMC. La coherencia entre la reducción de compensaciones motoras (OD4) y la mejora en autonomía (Q1) respaldó la eficacia del modelo funcional de Santana (2022), particularmente en la fase III, donde se priorizó la contextualización de tareas. Además, la correlación entre la adherencia al entrenamiento (DC5) y la resiliencia emocional (R3) subrayó la importancia de la consistencia en la intervención, un factor crítico en poblaciones con fatiga crónica.

 

Discusión 

 

    Los hallazgos evidenciaron que la implementación del SEFA produjo mejoras relevantes en la autonomía funcional, resiliencia emocional y participación social de la participante con DMC tipo 1A, respaldando la pertinencia de enfoques biopsicosociales individualizados en contextos de rehabilitación neuromuscular.

 

    En relación con la funcionalidad física y autonomía, los resultados mostraron una reducción del 35 % en la percepción de dolor y un incremento progresivo en la capacidad para realizar actividades cotidianas con menor asistencia. Estos hallazgos coinciden con los reportados por Hammer et al. (2021) y Bostock et al. (2019), quienes demostraron que el entrenamiento adaptado y la resistencia progresiva contribuyen a preservar la funcionalidad motora y disminuir limitaciones secundarias en personas con distrofias musculares. De manera similar, Cavallina et al. (2023) sostienen que las intervenciones estructuradas favorecen la conservación de capacidades funcionales y la participación en actividades diarias. La similitud entre estudios podría explicarse por la aplicación de ejercicios individualizados y la dosificación progresiva de las cargas, factores que permiten estimular adaptaciones neuromusculares sin exacerbar la fatiga crónica característica de la DMC. No obstante, a diferencia de investigaciones centradas exclusivamente en parámetros motores, el presente estudio integró componentes emocionales y sociales dentro del proceso terapéutico, ampliando la comprensión del impacto funcional desde una perspectiva multidimensional.

 

    Respecto al bienestar emocional y resiliencia, se identificó un incremento significativo en la capacidad de afrontamiento, autoeficacia y percepción de apoyo familiar. Estos resultados guardan relación con los planteamientos de Cornwall et al. (2018) y O'Dowd et al. (2021), quienes señalaron que las intervenciones terapéuticas integrales favorecen la regulación emocional y la percepción positiva de la calidad de vida en pacientes con enfermedades neuromusculares. Asimismo, Espinoza, y Dockendorff (2014) destacan que la participación activa del entorno familiar y terapéutico fortalece los procesos de adaptación psicológica frente a condiciones discapacitantes. La diferencia principal respecto a estudios previos radica en que esta investigación incorporó análisis cualitativo mediante entrevistas, diarios de campo y codificación temática, permitiendo identificar cambios subjetivos relacionados con la percepción de logro personal, autonomía y propósito vital, aspectos escasamente profundizados en investigaciones regionales.

 

    En cuanto a la calidad de vida y participación social, los hallazgos evidenciaron mejoras en la interacción comunitaria, independencia funcional y percepción de bienestar subjetivo. Estos resultados coinciden con Hammer et al. (2021) y Powell, y Carlton (2022), quienes sostienen que la participación social y la integración en actividades recreativas constituyen indicadores fundamentales de bienestar en personas con distrofias musculares. La mejora observada en este estudio podría justificarse por la transferencia progresiva de habilidades funcionales hacia contextos reales, facilitando mayor seguridad en los desplazamientos y participación social más activa. A diferencia de otros estudios desarrollados en contextos clínicos altamente especializados, esta intervención fue adaptada a limitaciones socioeconómicas y recursos accesibles del contexto ecuatoriano, demostrando que programas funcionales personalizados pueden implementarse eficazmente en entornos con restricciones materiales.

 

    Desde el punto de vista metodológico, la triangulación de entrevistas semiestructuradas, test psicológicos, observación directa y diarios de campo permitió obtener una comprensión integral del fenómeno estudiado, fortaleciendo la credibilidad y profundidad interpretativa de los resultados. La utilización de ATLAS.ti facilitó la identificación de categorías emergentes relacionadas con autonomía, adherencia terapéutica y regulación emocional, superando enfoques exclusivamente cuantitativos empleados en investigaciones anteriores.

 

    No obstante, el estudio presenta limitaciones inherentes al diseño de caso único y al enfoque cualitativo, lo que restringe la generalización de los resultados a otras poblaciones con DMC. Además, variables contextuales como el apoyo familiar, la accesibilidad a servicios especializados y la adherencia individual pueden influir significativamente en la replicabilidad de la intervención. Por ello, futuras investigaciones deberían incorporar muestras más amplias, diseños longitudinales y análisis comparativos entre distintos tipos de distrofias musculares.

 

    Finalmente, se recomienda a investigadores, entrenadores, terapeutas y familiares implementar programas de entrenamiento funcional adaptado basados en principios de individualización, progresión y acompañamiento biopsicosocial, promoviendo no solo mejoras motoras, sino también bienestar emocional, participación social y adherencia terapéutica sostenible en personas con enfermedades neuromusculares.

 

Conclusión 

 

    La presente investigación evaluó el impacto de un sistema de entrenamiento funcional adaptado en un joven con DMC tipo 1A, integrando principios de CFT, periodización y fortalecimiento del CORE. Los resultados destacaron mejoras significativas en la autonomía funcional, la resiliencia emocional y la calidad de vida multidimensional, alineados con los objetivos planteados. La intervención, estructurada en tres fases (estabilidad, resistencia adaptativa y transferencia a actividades diarias), permitió modular la carga física según la tolerancia individual, priorizando seguridad y sostenibilidad. La combinación de ejercicios isométricos, técnicas respiratorias y estrategias lúdicas demostró ser efectiva para reducir fatiga percibida y optimizar la ejecución de tareas cotidianas, sin exacerbar las limitaciones musculares.

 

    Desde una perspectiva psicosocial, la intervención influyó en la reconstrucción identitaria de la participante, transitando de una percepción de vulnerabilidad a una narrativa de agencia activa. La relación terapéutica, mediada por empatía y adaptación constante, emergió como un factor clave para la adherencia, mientras que la gamificación y el UDL facilitaron la internalización de logros parciales, reforzando la autoeficacia. Estas dinámicas no solo incidieron en el bienestar subjetivo, sino también en la expansión de roles sociales, crucial para adolescentes con DMC en contextos de exclusión.

 

    La contextualización metodológica, considerando limitaciones socioeconómicas y accesibilidad a recursos, posicionó el modelo como replicable en entornos con infraestructura limitada. La integración de periodización ondulatoria y monitoreo de fatiga permitió equilibrar progreso físico y preservación energética, un aspecto poco explorado en estudios previos. No obstante, las limitaciones inherentes al diseño de caso único subrayan la necesidad de validar estos hallazgos en cohortes más amplias y con seguimiento prolongado.

 

    Los resultados obtenidos respaldan la pertinencia de intervenciones personalizadas y flexibles en el abordaje de la DMC, destacando la necesidad de protocolos que integren el entrenamiento funcional adaptado y la evaluación continua de la experiencia subjetiva. Este estudio contribuye de manera significativa al conocimiento sobre la rehabilitación de personas con enfermedades neuromusculares, ofreciendo un modelo replicable y contextualizado para su aplicación en entornos similares. Se concluye que la intervención propuesta constituye una alternativa eficaz y sostenible para potenciar la funcionalidad y el bienestar integral en esta población.

 

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Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 31, Núm. 338, Jul. (2026)