danielkirbyg@gmail.com

http://www.kirby.com.ec

Maestría en Pedagogía de la Cultura Física 

Mención en Educación Física Inclusiva (en curso) 

Universidad Bolivariana del Ecuador (UBE) 

Maestría en Actividad Física, Entrenamiento y Gestión Administrativa 

Universidad Internacional Iberoamericana (UNINI) 

Licenciado en Educación Física, Deportes y Recreación 

Universidad Estatal de Guayaquil 

Fundador y Director Human Performance Studio HPS.KC S.A.S.® 

(Ecuador)

Recepción: 23/04/2025 - Aceptación: 14/07/2025

1ª Revisión: 27/06/2025 - 2ª Revisión: 10/07/2025

Documento accesible. Ley N° 26.653. WCAG 2.0

Cita sugerida: Kirby Gómez, D.J. (2025). Programa de entrenamiento adaptado en un joven con Síndrome de Prader-Willi. Estudio de caso. Lecturas: Educación Física y Deportes, 30(327), 153-190. https://doi.org/10.46642/efd.v30i327.8356

 

Resumen

    El presente estudio tuvo como propósito evaluar la efectividad de un programa de entrenamiento adaptado en un joven de 14 años con síndrome de Prader Willi (SPW), centrándose en mejorar su condición física, control metabólico y calidad de vida. La metodología adoptó un enfoque cuantitativo, utilizando un diseño de caso único con mediciones pre y post intervención durante 24 semanas. Se implementaron técnicas estandarizadas para evaluar variables físicas, antropométricas, metabólicas y emocionales, asegurando un análisis sistemático y objetivo de los resultados. Los hallazgos evidenciaron mejoras significativas en múltiples dimensiones. En términos físicos, se observaron incrementos en fuerza muscular, estabilidad postural y autonomía funcional, facilitando la realización de actividades cotidianas. Respecto a los parámetros metabólicos, se logró una reducción notable en el índice de masa corporal, glucosa en ayunas y niveles de colesterol, destacando la eficacia del componente nutricional y educativo. Además, las dimensiones emocionales y sociales mostraron avances considerables, reflejados en una mayor percepción de bienestar y autonomía personal. El sistema programa de entrenamiento adaptado es una intervención integral y efectiva para abordar las limitaciones asociadas al SPW. Aunque las limitaciones propias de un estudio de caso único restringen la generalización de los resultados, este trabajo subraya la viabilidad de programas personalizados en contextos locales, promoviendo la inclusión y el bienestar de personas con SPW. El objetivo principal de la investigación fue evaluar la efectividad de un programa de entrenamiento adaptado en un joven con síndrome de Prader-Willi, considerando variables funcionales, motrices y de calidad de vida.

    Palabras clave: Entrenamiento adaptado. Síndrome de Prader-Willi. Intervención multidisciplinar. Calidad de vida. Metabolismo.

 

Abstract

    The present study aimed to evaluate the effectiveness of an adapted training program in a 14-year-old boy with Prader-Willi syndrome (PWS), focusing on improving his physical fitness, metabolic control and quality of life. The methodology adopted a quantitative approach, using a single-case design with pre- and post-intervention measurements over 24 weeks. Standardized techniques were implemented to evaluate physical, anthropometric, metabolic and emotional variables, ensuring a systematic and objective analysis of the results. The findings showed significant improvements in multiple dimensions. In physical terms, increases in muscle strength, postural stability and functional autonomy were observed, facilitating the performance of daily activities. Regarding metabolic parameters, a notable reduction in body mass index, fasting glucose and cholesterol levels was achieved, highlighting the effectiveness of the nutritional and educational component. In addition, the emotional and social dimensions showed considerable progress, reflected in a greater perception of well-being and personal autonomy. The system adapted training program is a comprehensive and effective intervention to address the limitations associated with PWS. Although the limitations of a single case study restrict the generalizability of the results, this work highlights the feasibility of customized programs in local contexts, promoting the inclusion and well-being of individuals with PWS. The main objective of the research was to evaluate the effectiveness of an adapted training program in a young man with Prader-Willi syndrome, considering functional, motor and quality of life variables.

    Keywords: Adapted training. Prader-Willi syndrome. Multidisciplinary intervention. Quality of life. Metabolism.

 

Resumo

    O objetivo deste estudo foi avaliar a eficácia de um programa de treino adaptado num rapaz de 14 anos com síndrome de Prader-Willi (SPW), com foco na melhoria da sua aptidão física, controlo metabólico e qualidade de vida. A metodologia adotou uma abordagem quantitativa, utilizando um desenho de caso único com medidas pré e pós-intervenção ao longo de 24 semanas. Foram implementadas técnicas padronizadas para avaliar variáveis físicas, antropométricas, metabólicas e emocionais, garantindo uma análise sistemática e objetiva dos resultados. Os achados demonstraram melhorias significativas em múltiplas dimensões. Em termos físicos, foram observados aumentos da força muscular, da estabilidade postural e da autonomia funcional, facilitando a realização das atividades diárias. Em relação aos parâmetros metabólicos, foi conseguida uma redução notável do índice de massa corporal, da glicemia em jejum e dos níveis de colesterol, destacando-se a eficácia dos componentes nutricional e educacional. Além disso, as dimensões emocional e social apresentaram progressos consideráveis, refletidos numa maior percepção de bem-estar e autonomia pessoal. O Programa de Treino Adaptativo (ATP) é uma intervenção abrangente e eficaz para abordar as limitações associadas à SPW. Embora as limitações de um estudo de caso único restrinjam a generalização dos resultados, este estudo destaca a viabilidade de programas personalizados em contextos locais, promovendo a inclusão e o bem-estar dos indivíduos com SPW. O principal objetivo do estudo foi avaliar a eficácia de um programa de treino adaptado num jovem com síndrome de Prader-Willi, considerando variáveis funcionais, motoras e de qualidade de vida.

    Unitermos: Treino adaptativo. Síndrome de Prader-Willi. Intervenção multidisciplinar. Qualidade de vida. Metabolismo.

 

Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 30, Núm. 327, Ago. (2025)

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Introducción 

 

    El presente trabajo examinó la intersección entre el Síndrome de Prader-Willi (SPW) y metodologías de entrenamiento físico adaptado. El SPW, trastorno genético complejo causado por la pérdida de expresión génica en la región 15q11-q13 del cromosoma 15 paterno (Guerrero et al., 2024), se presenta con una incidencia global estimada de 1 caso por cada 10.000 a 30.000 nacimientos. Este síndrome se caracteriza por manifestaciones como hipotonía neonatal, retraso psicomotor e hiperfagia insaciable, que derivan en complicaciones metabólicas y obesidad mórbida (Goldstone et al., 2008; Goldstone, 2003). Estudios recientes han destacado la importancia de un enfoque multidisciplinario para abordar las múltiples comorbilidades asociadas al SPW, incluyendo anomalías cromosómicas y fenotipos similares descritos por Rocha, y Paiva (2014). Además, Gadens et al. (2014) subrayaron la necesidad de un seguimiento clínico continuo, tal como lo evidenciaron Quaio et al. (2012) en su estudio con pacientes brasileños, quienes mostraron mejoras significativas al recibir intervenciones personalizadas.

 

    Las consecuencias del SPW no solo afectan la salud física, sino también la calidad de vida, limitando la participación social e incrementando la carga familiar (Kayadjanian et al., 2018). La hipotonía muscular y las alteraciones metabólicas demandan intervenciones específicas, como programas de entrenamiento adaptado que mejoren la estabilidad lumbar y la movilidad (McGill et al., 2003). Este estudio se centró en evaluar cómo estas intervenciones pueden mitigar las limitaciones físicas y mejorar la autonomía funcional en jóvenes con SPW. Al integrar conocimientos actuales sobre fisiopatología y tratamiento (Goldstone, 2003), se busca proporcionar una base sólida para futuras investigaciones y políticas de inclusión que promuevan el bienestar integral de esta población vulnerable.

 

    En Ecuador, según el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS, 2024), aproximadamente el 12% de los 1,2 millones de personas con discapacidad presentan condiciones genéticas raras. En Guayaquil, esta proporción se mantiene consistente, representando cerca del 12,5% de los 250.000 casos reportados en la región Costa, lo que equivale a alrededor de 31.250 individuos. Estas cifras subrayan la necesidad urgente de atención especializada, particularmente para trastornos complejos. Las consecuencias del SPW no solo comprometen la salud física, sino que también impactan negativamente la calidad de vida y la participación social, tal como lo evidencian estudios previos (Kayadjanian et al., 2018). La magnitud de este desafío resalta la importancia de implementar intervenciones personalizadas que aborden tanto las limitaciones funcionales como las implicaciones psicosociales asociadas a esta condición genética.

 

    El Sistema de Entrenamiento Adaptado (SEA) y el fortalecimiento del CORE emergieron como herramientas fundamentales para mejorar la estabilidad lumbar y la movilidad en individuos con hipotonía muscular (McGill et al., 2003). La literatura especializada resaltó al CORE como un estabilizador vertebral crucial en pacientes con SPW (Cholewicki et al., 1999). Su función como mecanismo de presión intraabdominal resultó esencial para diseñar intervenciones efectivas. Contreras, y Cordoza (2019) proporcionaron una base científica para programas de fortalecimiento del glúteo, un componente frecuentemente comprometido en esta población.

 

    Desde una perspectiva teórica, la Cultura Física Terapéutica y Profiláctica (CFTP) demostró ser un enfoque integral preventivo (Asadova, 2022). El SEA, fundamentado en principios biomecánicos y neuroeducativos, potenció habilidades motrices básicas y redujo el impacto de las limitaciones físicas (Karaseva et al., 2020). La relación entre actividad física y regulación hormonal en pacientes con SPW fue respaldada por estudios sobre intervenciones multidisciplinarias (Höybye, y Tauber, 2022). Además, Butler (2006) destacó la importancia de abordar la obesidad en el SPW mediante estrategias personalizadas, mientras que Crinò et al. (2018) subrayaron la necesidad de un manejo integral de la obesidad en esta población.

 

    Rodríguez Cornejo (2021) aportó fundamentos sobre la aplicación de cultura física terapéutica en poblaciones especiales, mientras que González León (2021) ofreció principios transferibles sobre ejercicio terapéutico para complicaciones lumbares, relevantes para personas con SPW. Ávila et al. (2023) evidenciaron la importancia de la especificidad en intervenciones, complementando observaciones de Golding et al. (2017) sobre mecanismos metabólicos complejos en el SPW. Bantim et al. (2019) documentaron complicaciones orales asociadas al síndrome, reforzando la necesidad de un abordaje holístico. Goulart et al. (2021) identificaron patrones específicos que requieren intervenciones personalizadas según la etapa de desarrollo.

 

    La investigación se centró en mejorar la condición física y calidad de vida en jóvenes con SPW, buscando llenar vacíos en la literatura mediante la evaluación de intervenciones personalizadas en un contexto local. Antecedentes indicaron que programas similares mejoraron significativamente la fuerza muscular y la autonomía funcional (Gomes et al., 2018). Delfino (2024) aportó perspectivas sobre el entrenamiento de flexibilidad aplicable al SPW. Los criterios diagnósticos de Holm et al. (1993) permanecieron como estándar para la identificación clínica, proporcionando una base sólida para la selección de participantes en estudios de intervención física.

 

    El trabajo de Benavides Cristancho (2024) sobre fortalecimiento abdominal y lumbar ofreció una metodología relevante para adaptar ejercicios a las necesidades específicas del SPW. La integración de estos conocimientos permitió desarrollar un marco conceptual robusto para la implementación de programas físicos adaptados, potenciando la independencia funcional y mitigando complicaciones asociadas a esta compleja condición genética. Butler et al. (2017) destacaron las causas de mortalidad en el SPW, subrayando la importancia de intervenciones tempranas y personalizadas. Greenswag (1987), y McCandless (2011) proporcionaron información clave sobre el manejo integral del síndrome, reforzando la necesidad de abordajes multidisciplinarios. Finalmente, Holm, y Laurnen (1981) documentaron la relación entre escoliosis y SPW, destacando la importancia de incluir ejercicios posturales en los programas de intervención.

 

    El objetivo principal de la investigación fue evaluar la efectividad de un programa de entrenamiento adaptado en un joven con síndrome de Prader-Willi, considerando variables funcionales, motrices y de calidad de vida.

 

Metodología 

 

    La presente investigación adoptó un enfoque cuantitativo, fundamentado en la aplicación de instrumentos de medición objetiva, para evaluar sistemáticamente las adaptaciones morfofuncionales provocadas por la intervención. Se desarrolló un diseño no experimental de estudio de caso único, permitiendo profundizar exhaustivamente en las particularidades del sujeto con SPW y sus respuestas al programa de entrenamiento adaptado. El alcance se configuró como exploratorio-descriptivo, dada la escasez de precedentes científicos sobre intervenciones específicas en esta población y la necesidad de caracterizar detalladamente las manifestaciones y evolución del caso. La obtención de datos se realizó mediante métodos mixtos: documental, a través de una revisión bibliográfica exhaustiva sobre etiopatogenia y abordajes terapéuticos del síndrome; y de campo, implementando instrumentos validados directamente en el contexto natural del participante. Se optó por un corte temporal longitudinal que abarcó 24 semanas consecutivas de intervención, estableciendo múltiples momentos de evaluación para documentar la progresión de las variables dependientes a lo largo del proceso terapéutico.

 

    La población de estudio estuvo representada por un joven de 14 años con diagnóstico confirmado de Síndrome de Prader-Willi (SPW), quien presentaba características clínicas típicas de la condición, incluyendo hipotonía muscular generalizada, obesidad mórbida y retraso en el desarrollo psicomotor. De acuerdo con la metodología del estudio, se implementó un muestreo no probabilístico por conveniencia, seleccionando intencionalmente a un único participante. La muestra reducida permitió analizar el programa de entrenamiento adaptado aplicado, facilitando la evaluación detallada de los efectos de la intervención en este caso clínico particular.

 

Parámetro	Detalle
Género	Masculino
Edad	14 años
Peso	89 kg
Estatura	160 cm
IMC	34.5 (Obesidad mórbida)
Diagnóstico principal	Síndrome de Prader-Willi (deleción 15q11-q13) confirmado genéticamente
Condiciones adicionales	- Hipotonía muscular generalizada (Tardieu: 2/5 en EEII) - Hiperfagia compulsiva - Retraso cognitivo leve (CI: 68, WISC-V) - Dislipidemia (Col. total: 220 mg/dL) - Resistencia a la insulina (HOMA-IR: 3.8) - Escoliosis lumbar leve (15° Cobb) - Apnea obstructiva del sueño leve (IAH: 8.2)
Intervenciones médicas	- Terapia de hormona de crecimiento (desde los 6 años) - Seguimiento por endocrinología y nutrición - Uso de inhibidores del apetito (bajo supervisión) - Órtesis lumbar nocturna (para escoliosis)
Recomendaciones médicas	- Programa de ejercicio supervisado y adaptado - Dieta hipocalórica controlada en macronutrientes - Monitorización metabólica trimestral - Terapia ocupacional y cognitivo-conductual - Evitar sedentarismo prolongado

Fuente: Autoría

 

Técnica	Instrumento	Variables Evaluadas	Características Técnicas
Revisión bibliográfica	Matriz de análisis documental estructurada en bases de datos científicas especializadas	- Manifestaciones clínicas del SPW - Protocolos de intervención previamente implementados. - Parámetros de prescripción del ejercicio (frecuencia, intensidad, tiempo, tipo). Resultados obtenidos en estudios previos. Limitaciones metodológicas identificadas. Recomendaciones para el diseño de programas de entrenamiento adaptados.	La revisión se ejecutó siguiendo los lineamientos PRISMA (Preferred Reporting Ítems for Systematic Reviews and Meta-Analyses). Se realizó un análisis crítico de la calidad metodológica de los estudios seleccionados mediante la escala PEDro para estudios experimentales y la herramienta JBI Critical Appraisal para estudios observacionales.
Antropometría	- Báscula digital - Tallímetro - Bioimpedanciómetro (BIA) - Cinta métrica	- Peso (kg) - Talla (cm) - IMC - % grasa corporal - Circunferencia de cintura	- Precisión: ±0.1 kg (báscula). - Rango BIA: 5-150 kg - Protocolo ISAK estandarizado
Evaluación Muscular	Dinamómetro manual Escala de Tardieu Pruebas funcionales (sit-to-stand, plank)	- Fuerza de prensión manual (kg) - Tono muscular (escala 0-5) - Resistencia de CORE (segundos)	- Calibración según normas ISO - 3 intentos/variable - Reposo de 2 minutos entre pruebas
Capacidad Aeróbica	- Test de marcha de 6 minutos (TM6M) - Pulsómetro Polar H10	- Distancia recorrida (m) - FC en reposo/ejercicio - Escala de Borg (percepción de esfuerzo)	- Ambiente controlado (24°C, 50% humedad) - Superficie plana de 30 m
Evaluación Metabólica	- Análisis sanguíneos (glucosa, perfil lipídico) - Monitor continuo de glucosa (MCG)	- Glucemia en ayunas (mg/dL) - HOMA-IR - Colesterol total y LDL	Toma de muestra en laboratorio acreditado MCG usado por 14 días
Calidad de Vida	- Encuestas - Cuestionario PedsQL (versión SPW)	- Percepción de calidad de vida. - Nivel de autonomía funcional. - Adherencia al programa de entrenamiento. - Sintomatología asociada al Síndrome de Prader-Willi. - Satisfacción con la intervención.	- Alfa de Cronbach: 0.89 - Aplicación por psicólogo clínico.
Monitorización Diaria	- Acelerómetro ActiGraph GT9X - Diario de actividad y nutrición	- Pasos/día - METs - Horas sedentarias - Registro alimentario	- Uso mínimo de 12 h/día - Validación con software ActiLife

Fuente: Autoría

 

Parámetro	Detalle
Objetivo	Evaluar percepción de calidad de vida relacionada con salud en SPW
Versión utilizada	PedsQL 3.0 módulo SPW (adaptado para discapacidad intelectual leve)
Dominios evaluados	1. Funcionamiento físico 2. Bienestar emocional 3. Autonomía 4. Impacto familiar 5. Adherencia a intervenciones
Formato de respuesta	Escala Likert de 5 puntos (0: Nunca - 5: Siempre)
Tiempo de aplicación	15-20 minutos (con apoyo visual para ítems complejos)
Modo de administración	Entrevista semiestructurada por psicólogo clínico
Población objetivo	Adolescentes con SPW.

Fuente: Autoría

 

Componente	Especificaciones	Protocolo	Variables derivadas
Dispositivo	ActiGraph GT9X (triaxial, 100Hz)	- Uso en cinturón elástico a nivel lumbar (L3-L4) - Calibrado pre viaje según fabricante	- Pasos/día (precisión ±3%) - METs (algoritmo Freedson Adult) - Horas sedentarias (<1.5 METs)
Tiempo de Uso	Mínimo 12h/día (excluyendo baño/natación)	- Colocación al despertar - Retiro previo a dormir - Registro de horarios en diario	- Adherencia (% días válidos) - Tiempo de uso efectivo (horas/día)
Parámetros Registrados	1. Paso (acumulativo) 2. METs (intervalos de 60s) 3. Postura (sedentaria/de pie) 4. Frecuencia cardiaca (opcional)	- Intervalo de muestreo: 30s - Umbral sedentarismo: <100 counts/min - Validación con diario	- Intensidad física (ligera: 1.5-3 METs; moderada-vigorosa: >3 METs) - Patrones circadianos
Diario de Actividad	Registro manual estructurado	- Actividades >5min (tipo, duración) - Eventos de hiperfagia - Síntomas adversos	- Concordancia dispositivo-diario (% coincidencia) - Eventos atípicos (ej.: crisis emocionales)
Registro Alimentario	Fotografía + descripción (app MyFitnessPal)	- 3 comidas principales + 2 snacks - Medidas caseras estandarizadas - Horario exacto	- Kcal/día - Distribución macros (CHO:PRO: GRASA) - Índice de alimentación saludable
Procesamiento	Software ActiLife v6.13	- Filtrado no wear time (≥60min de 0 counts) - Integración con datos nutricionales	- Reportes personalizados (gráficos tendencias) - Alertas automáticas (sedentarismo prolongado)
Control Calidad	1. Revisión diaria de datos faltantes 2. Calibración semanal 3. Entrenamiento previo del cuidador	- Criterio validación: ≥3 días con ≥12h de registro útil - Reemplazo por diario si error técnico	- Índice de confiabilidad (>95% datos útiles). - Sesgo por dispositivo (% ajuste)

Fuente: Autoría

 

    La recolección de datos se estructuró mediante un protocolo estandarizado que garantizó la precisión y confiabilidad de los resultados. La fiabilidad de los instrumentos utilizados se evaluó mediante el coeficiente Alpha de Cronbach, validando la consistencia interna de las escalas empleadas para medir variables como calidad de vida, autonomía funcional, hipotonía muscular y adherencia al programa de entrenamiento adaptado. Este procedimiento aseguró que los instrumentos fueran adecuados para detectar cambios significativos en las capacidades motoras, metabólicas y emocionales del participante.

 

    El procesamiento de datos se realizó con el software SPSS versión 28, reconocido por su capacidad para realizar análisis descriptivos e inferenciales. La normalidad de la distribución se examinó mediante la prueba de Shapiro-Wilk, seleccionada por su eficacia en muestras pequeñas y su sensibilidad para detectar desviaciones de la normalidad. Al confirmarse que los datos no seguían una distribución normal, se implementaron técnicas estadísticas no paramétricas, particularmente apropiadas para variables de escala ordinal y tamaños muestrales reducidos, como fue el caso del presente estudio de caso único.

 

    Dado que el estudio se centró en un caso único, se priorizó la descripción detallada de los hallazgos mediante técnicas estadísticas no paramétricas, particularmente adecuadas para muestras pequeñas y variables de escala ordinal (Martínez et al., 2019). Este protocolo estructurado no solo garantizó la validez de los resultados, sino que también sentó las bases para futuras investigaciones en el campo del SEA y la CFTP.

 

Propuesta de intervención 

 

    La intervención se configuró como un programa de entrenamiento adaptado holístico, fundamentado en principios biomecánicos, neuro educativos y de CFTP, diseñado meticulosamente para optimizar la condición física, autonomía funcional y calidad de vida del sujeto con SPW (Alves et al., 2024). El abordaje multidisciplinario integró estrategias de potenciación muscular, estabilización del CORE, movilidad articular y control metabólico, considerando las particularidades fisiopatológicas y comorbilidades inherentes al síndrome. (Cassidy, y Driscoll, 2009; Höybye, y Tauber, 2022)

 

    La arquitectura temporal del programa comprendió tres fases secuenciales de ocho semanas cada una, totalizando 24 semanas de intervención sistemática, siguiendo los principios de periodización propuestos por Bompa, y Buzzichelli (2016). La fase inicial se centra en la adaptación morfofuncional y familiarización con los patrones de movimiento, enfatizando la reeducación postural y la activación muscular básica. Se implementaron ejercicios de bajo impacto articular, como deambulación controlada y técnicas de flexibilidad estática, estableciendo así las bases neuromotoras para la progresión subsecuente (Asadova, 2022). La fase intermedia introdujo ejercicios de fortalecimiento muscular y estabilización del CORE, incorporando técnicas como variantes de plancha isométrica y resistencia progresiva mediante bandas elásticas, siguiendo los protocolos validados por McGill et al. (2003) para optimizar la estabilidad lumbopélvica. La fase avanzada se caracterizó por la intensificación controlada de estímulos, incorporando ejercicios multiarticulares de mayor complejidad biomecánica y resistencia externa, como patrones de sentadilla y prensa, calibrados meticulosamente acorde a las capacidades individuales del participante (Santana, 2022).

 

    La selección de ejercicios fue guiada por evidencia científica actualizada sobre entrenamiento funcional y su aplicación en poblaciones con necesidades especiales (Craig, 2019). Se priorizaron actividades que promueven la activación del sistema estabilizador central, como variantes modificadas de ejercicios isométricos y dinámicos para el complejo lumbopélvico, fundamentales para la optimización postural y la eficiencia biomecánica del movimiento (Hibbs et al., 2008; McGill, 2010). Complementariamente, se incorporan tareas funcionales específicas que simulan actividades cotidianas, como transferencias posturales sin asistencia y locomoción en superficies de diversa complejidad, orientadas a potenciar la independencia funcional. (Gomes et al., 2018)

 

    Para abordar la hiperfagia y las alteraciones metabólicas características del SPW, se implementó un componente educativo-nutricional dirigido al binomio participante-familia (Bueno et al., 2021). Este incluyó módulos formativos sobre adherencia a un régimen dietético hipocalórico con distribución optimizada de macronutrientes, complementado con monitorización glucémica mediante tecnología continua. La educación nutricional se integró con estrategias conductuales validadas para la gestión de episodios de ingesta compulsiva, siguiendo protocolos específicos para el manejo del SPW. (Miller, y Tan, 2020)

 

    La dimensión psicosocial fue contemplada mediante la incorporación de actividades lúdico-motrices supervisadas, diseñadas para fomentar la participación y mitigar el estrés psicofisiológico asociado a la condición (Kayadjanian et al., 2018). Se inició, además, un protocolo de colaboración interdisciplinar con especialistas en psicología clínica para la evaluación sistemática de la percepción de calidad de vida mediante instrumentos validados como el PedsQL™, garantizando así un enfoque integral que trascendiera lo meramente físico. (Guerrero et al., 2024)

 

    El componente nutricional se estructuró en torno a un régimen hipocalórico con modulación específica de macronutrientes, diseñado para el manejo de la hiperfagia y la obesidad mórbida concomitante (Goldstone et al., 2008). Se evaluarán valoraciones antropométricas y bioquímicas periódicas para la calibración dinámica de la intervención dietética según las necesidades metabólicas individuales y la progresión clínica observada. La monitorización trimestral de parámetros metabólicos incluyó análisis de glucemia basal, perfil lipídico y marcadores de resistencia insulínica, asegurando un abordaje integral de las alteraciones endocrinológicas características del SPW. (Höybye, y Tauber, 2022)

 

    El programa incorporó, asimismo, un componente psicoeducativo y de soporte psicológico, dirigido tanto al participante como a su núcleo familiar, alineándose con los derechos establecidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Se implementaron sesiones semanales de terapia ocupacional y cognitivo-conductual, orientadas a potenciar la autonomía y optimizar la adherencia terapéutica. Estas intervenciones fueron conducidas por especialistas en psicología clínica con experiencia en SPW, empleando metodologías validadas para la promoción del bienestar emocional y la motivación intrínseca. (Cruz et al., 2021)

 

    Finalmente, se diseñó un riguroso protocolo de seguimiento post-intervención para evaluar la persistencia temporal de los beneficios terapéuticos, siguiendo las recomendaciones de Martínez et al. (2019). Este seguimiento comprendió evaluaciones mensuales durante un trimestre, utilizando los mismos instrumentos validados aplicados durante la fase inicial del estudio. Este enfoque garantizó no solo la cuantificación de la eficacia inmediata, sino también la sostenibilidad de los resultados a medio plazo, maximizando así el impacto clínico y la validez ecológica de la intervención, contribuyendo a las políticas de inclusión alineadas con el Plan Toda una Vida. (MIES, 2020)

 

Objetivo General

Objetivos Específicos

Evaluar la efectividad de un programa de entrenamiento adaptado en la mejora de la condición física, autonomía funcional y calidad de vida de un joven con síndrome de Prader-Willi, considerando variables morfofuncionales, metabólicas y emocionales a lo largo de 24 semanas de intervención. (Alves et al., 2024)

Analizar los cambios en la fuerza muscular y estabilidad del CORE mediante la implementación de ejercicios progresivos basados en principios biomecánicos y neuro educativos. Determinar el impacto del programa en la composición corporal y el control metabólico del participante, evaluando parámetros antropométricos, bioquímicos y dietéticos. Explorar la percepción subjetiva de calidad de vida y satisfacción.

Fuente: Autoría

 

Metodología 

 

    La intervención se estructuró como un programa integral de entrenamiento adaptado, diseñado bajo principios de periodización y personalización, orientado a abordar las limitaciones funcionales, metabólicas y psicosociales asociadas al síndrome de Prader-Willi (SPW). Su arquitectura se basó en tres pilares fundamentales: entrenamiento físico progresivo, manejo nutricional especializado y soporte psicoeducativo, alineados con los derechos de inclusión establecidos por la ONU (2006) y las clínicas recomendaciones internacionales para el SPW. (Goldstone et al., 2008; Höybye, y Tauber, 2022)

 

Fase	Semanas	Enfoque	Clave de actividades
Adaptación	1-8	Reeducación postural y activación neuromuscular.	Ejercicios isométricos, movilidad articular pasiva, caminatas controladas. (Santana, 2022)
Fortalecimiento	9-16	Estabilización del CORE y resistencia muscular.	Planchas modificadas, sentadillas asistidas, uso de bandas elásticas. (McGill et al., 2003)
Integración	17-24	Transferencia funcional y autonomía motriz.	Simulaciones de actividades cotidianas, ejercicios multiarticulares con carga ligera. (Bompa, y Buzzichelli, 2016)

Fuente: Autoría

 

    Para abordar la hiperfagia y las alteraciones metabólicas características del SPW, se implementó un componente educativo-nutricional dirigido tanto al participante como a su familia. Este componente incluyó sesiones formativas sobre adherencia a un régimen dietético hipocalórico con distribución optimizada de macronutrientes, complementado con monitorización glucémica continua mediante tecnología específica (Miller, y Tan, 2020). Además, se integraron estrategias conductuales validadas para la gestión de episodios de ingesta compulsiva, siguiendo protocolos específicos para el manejo del SPW. (Höybye, y Tauber, 2022)

 

    La dimensión psicosocial se contempló mediante la incorporación de actividades lúdico-motrices supervisadas, diseñadas para fomentar la participación y mitigar el estrés psicofisiológico asociado a la condición (Kayadjanian et al., 2018). Se estableció, además, una colaboración interdisciplinaria con especialistas en psicología clínica para evaluar sistemáticamente la percepción de calidad de vida mediante el cuestionario PedsQL™, garantizando un enfoque integral que trascendiera lo meramente físico. (Guerrero et al., 2024)

 

    El seguimiento post-intervención se diseñó si presenta en la Tabla 7, para evaluar la persistencia temporal de los beneficios obtenidos, siguiendo las recomendaciones de Martínez et al. (2019). Este seguimiento incluyó evaluaciones mensuales, utilizando los mismos instrumentos validados aplicados durante la fase inicial del estudio. Este enfoque garantizó no solo la cuantificación de la eficacia inmediata, sino también la sostenibilidad de los resultados a mediano plazo, maximizando así el impacto clínico y social de la intervención.

 

Variable	Instrumento	Frecuencia
Fuerza muscular	Dinamómetro isométrico	Cada 4 semanas
Estabilidad postural	Prueba de equilibrio unipodal	Semanal
Adherencia al programa	Acelerómetro ActiGraph GT9X	Diario
Percepción de esfuerzo	Escala Borg CR-10	Post sesión

Fuente: Autoría

 

Recursos 

 

Categoría	Recurso específico	Descripción y Uso
Equipamiento de Entrenamiento	Bandas Elásticas	Herramientas de resistencia progresiva utilizadas para fortalecer grupos musculares específicos.
	Pelota Suiza	Soporte inestable para ejercicios de estabilización del CORE y movilidad articular.
	Bandas elásticas	Empleadas para ejercicios de resistencia progresiva.
	Colchonetas	Superficie acolchada para realizar ejercicios isométricos y de flexibilidad.
	Pesas Ligeras (1-3 kg)	Implementos de carga mínima para ejercicios multiarticulares y transferencia funcional.
	Plataforma Vibratoria	Estimulación neuromuscular para mejorar el control postural y la activación muscular.
Instrumentos de Evaluación	Dinamómetro Isométrico	Medición de la fuerza muscular en extremidades superiores e inferiores.
	Acelerómetro ActiGraph GT9X	Monitoreo diario de actividad física, pasos/día y patrones sedentarios.
	Escala Borg CR-10	Evaluación subjetiva de la percepción de esfuerzo post sesión.
	Cronómetro	Para controlar el tiempo de ejercicios y descansos.
	Prueba de Equilibrio Unipodal	Evaluación semanal de la estabilidad postural mediante tiempo de mantenimiento en posición unipodal.
Tecnología Nutricional	Monitor Continuo de Glucosa (MCG)	Control glucémico continuo para ajustar intervenciones dietéticas según niveles metabólicos reales.
	Cinta métrica	Para medir la circunferencia de cintura y otros parámetros antropométricos.
	Aplicación MyFitnessPal	Registro fotográfico y descripción de ingesta alimentaria, con análisis de macronutrientes.
	Báscula Digital y Bioimpedanciómetro (BIA)	Mediciones antropométricas precisas y evaluación de composición corporal.
Material Educativo	Guías Impresas de Educación Nutricional	Material didáctico para sesiones formativas sobre adherencia a un régimen hipocalórico y balanceado.
	Folletos de Actividades Lúdico-Motrices	Recursos visuales para promover la participación en actividades diseñadas para reducir el estrés.
Soporte Psicológico	Cuestionario PedsQL™	Evaluación sistemática de la calidad de vida relacionada con la salud, integrando dimensiones físicas y emocionales.
	Protocolos de Terapia Cognitivo-Conductual	Sesiones estructuradas para manejar comportamientos asociados a la hiperfagia y mejorar la adherencia.

Fuente: Autoría

 

Detalle	Cantidad
Especialista en: CFTP, SEA, Biomecánica.	1
Nutricionista.	1
Instructor certificado en ISAK.	1
Auxiliar certificado en Fisioterapia.	1

Fuente: Autoría

 

Semana	Fase	Actividades principales	Objetivos
1-8	Adaptación	Ejercicios isométricos (planchas modificadas, puente de glúteos): Carga inicial mínima, duración progresiva de 10 a 30 segundos por repetición, 2 series con descanso de 1 minuto.	Reeducación postural y activación neuromuscular.
		Movilidad articular pasiva (rodillas, caderas, hombros): Realizada en 2 sesiones semanales, 5 repeticiones por articulación, manteniendo cada posición durante 15 segundos.	Mejorar la flexibilidad y reducir la rigidez articular.
		Caminatas controladas en superficie plana (10-15 minutos): Velocidad inicial de 3-4 km/h, incrementando gradualmente en función de la tolerancia del participante.	Incrementar gradualmente la capacidad aeróbica y la coordinación motriz.
		Estiramientos estáticos para grupos musculares principales: Realizados al final de cada sesión, 3 repeticiones por grupo muscular, mantenidas durante 20-30 segundos.	Prevenir lesiones y mejorar la elasticidad muscular.
9-16	Fortalecimiento	Planchas modificadas con apoyo progresivo: Duración incrementada a 30-60 segundos, 3 series con descanso de 1 minuto.	Estabilización del CORE y fortalecimiento de la musculatura abdominal.
		Sentadillas asistidas con banda elástica: Carga inicial de resistencia ligera (banda verde), 10-12 repeticiones por serie, 3 series con descanso de 1-2 minutos.	Mejorar la fuerza de miembros inferiores y la biomecánica del movimiento.
		Ejercicios de resistencia con bandas elásticas (remos, press de hombros): Carga moderada (banda azul), 10-12 repeticiones por ejercicio, 3 series con descanso de 1-2 minutos.	Potenciar grupos musculares específicos mediante carga progresiva.
		Actividades funcionales simples (levantarse de una silla sin apoyo): Realizadas en 3 series de 8-10 repeticiones, con énfasis en la técnica correcta.	Transferir habilidades motoras a actividades cotidianas básicas.
17-24	Integración	Simulaciones de actividades cotidianas (subir escaleras, cargar objetos ligeros): Realizadas en 3 sesiones semanales, cargas máximas de 1-2 kg, 10 repeticiones por actividad.	Promotor de autonomía funcional en contextos reales.
		Ejercicios multiarticulares con carga ligera (pesas de 1-3 kg): Incluyendo sentadillas con mancuernas y remos con pesas, 10-12 repeticiones por ejercicio, 3 series con descanso de 1-2 minutos.	Integrar movimientos complejos que involucren fuerza y coordinación.
Todas	Componente nutricional	Actividades lúdico-motrices supervisadas (juegos motores adaptados): Duración de 10-15 minutos por sesión, diseñadas para fomentar la participación activa y reducir el estrés.	Fomentar la participación y reducir el estrés psicofisiológico.
		Tareas de transferencia funcional avanzada (caminar en diferentes superficies, equilibrio dinámico): Realizadas en 3 series de 30 segundos a 1 minuto, con supervisión constante.	Mejorar la estabilidad postural y la confianza en movimientos complejos.
		El plan nutricional diseñado para el participante con síndrome de Prader-Willi (SPW) se centra en abordar la hiperfagia, optimizar el control metabólico y promover una composición corporal saludable. Este componente fue estructurado bajo principios de individualización, adaptabilidad y monitoreo continuo, alineándose con las recomendaciones internacionales para el manejo nutricional del SPW (Crinò et al., 2018). A continuación, se detalla cada aspecto del plan: 1. Distribución de Macronutrientes El régimen dietético se basó en una distribución específica de macronutrientes, ajustada para satisfacer las necesidades energéticas individuales mientras se minimizaba el riesgo de ganancia de peso asociado a la hiperfagia: Carbohidratos complejos (45%): Se priorizaron fuentes de bajo índice glucémico, como avena, quinua, legumbres y vegetales ricos en fibra, para estabilizar los niveles de glucosa en sangre y reducir episodios de hipoglucemia reactiva. Proteínas magras (30%): Incluyeron alimentos como pollo sin piel, pescado blanco, claras de huevo, tofu y lácteos descremados, esenciales para preservar la masa muscular y apoyar la saciedad. Grasas saludables (25%): Se incorporan grasas monoinsaturadas y poliinsaturadas provenientes de aguacate, aceite de oliva, frutos secos y semillas, evitando grasas trans y saturadas para proteger la salud cardiovascular. La ingesta calórica diaria se calcula en función del metabolismo basal del participante (medido mediante bioimpedanciometría) y su nivel de actividad física, estableciendo un déficit moderado de 500 kcal/día para promover la pérdida gradual de peso sin comprometer la salud. 2. Estructura de las comidas El plan incluía cinco comidas diarias (tres principales y dos snacks), distribuidas en intervalos regulares de 3-4 horas para evitar episodios de ingesta compulsiva. Cada comida se diseñó con porciones medidas y estándares caseros claramente definidos: Desayuno: Porción de carbohidratos complejos (ej., 1 rebanada de pan integral o ½ taza de avena cocida), proteína magra (ej., 1 huevo duro o 100 g de yogur griego) y una fuente de grasa saludable (ej., 1 cucharada de almendras). Almuerzo/Cena: Base de vegetales no almidonados (ej., 1 taza de espinacas o brócoli), proteína magra (ej., 120 g de pollo o pescado) y una pequeña porción de carbohidratos complejos (ej., ½ taza de arroz integral o batata asada). Snacks: Opciones bajas en calorías pero densas en nutrientes, como palitos de zanahoria con hummus, yogur natural sin azúcar o una pequeña porción de frutas frescas (máximo 100 g). 3. Monitoreo y Ajuste de la Dieta Para garantizar la adherencia y efectividad del plan, se implementaron estrategias de monitoreo continuo: Registro diario de ingesta alimentaria: El participante utilizó la aplicación MyFitnessPal para registrar cada comida y refrigerio, documentando cantidades, horarios y contenido nutricional. Este registro permitió identificar patrones de consumo y ajustar el plan según las necesidades individuales. Monitorización continua de glucosa: Un monitor continuo de glucosa (MCG) se empleó durante 14 días consecutivos para evaluar la respuesta glucémica posprandial. Los datos se revisaron semanalmente para ajustar la distribución de macronutrientes y optimizar el control metabólico. Sesiones formativas semanales: Un nutricionista capacitado realizó sesiones educativas con el participante y su familia, enfocadas en técnicas prácticas para preparar comidas equilibradas, interpretar etiquetas nutricionales y gestionar episodios de hiperfagia. 4. Medicación Hiperorexígena Se incorporó un agonista del receptor GLP-1 como parte del plan nutricional, administrado subcutáneamente antes del desayuno. La dosis inicial fue de 0.25 mg/día, ajustándose gradualmente hasta alcanzar la dosis terapéutica máxima recomendada (1.2-1.8 mg/día) según la tolerancia y respuesta clínica. Los posibles efectos adversos incluyen náuseas leves, vómitos y malestar gastrointestinal, que fueron monitoreados de cerca y manejados mediante ajustes graduales en la dosis. 5. Adaptación a Necesidades Individuales El plan nutricional fue dinámico y adaptable, considerando las preferencias alimentarias, tolerancias y restricciones del participante. Las modificaciones se realizaron mensualmente en función de los resultados obtenidos en parámetros antropométricos, bioquímicos y de calidad de vida, asegurando que el régimen fuera sostenible a largo plazo. Esta estructura integral del plan nutricional no solo abordó las manifestaciones metabólicas del SPW, sino que también promovió hábitos alimentarios saludables y una mejor calidad de vida para el participante.	Gestionar la hiperfagia y mejorar el control metabólico.
		Registro diario de ingesta alimentaria mediante la aplicación MyFitnessPal: Monitoreo detallado de calorías, macronutrientes y horarios de ingesta. Ajustes semanales según las necesidades individuales.	Monitorear y ajustar hábitos alimentarios según las necesidades individuales.
		Monitorización continua de glucosa mediante MCG: Uso continuo durante 14 días consecutivos, calibración cada 12 horas. Datos revisados semanalmente para ajustes dietéticos.	Evaluar y ajustar intervenciones dietéticas basadas en niveles glucémicos reales.
		Medicación hiperorexígena (agonistas de GLP-1): Administración subcutánea diaria antes del desayuno, dosis inicial de 0,25 mg, ajustada según respuesta clínica. Posibles efectos adversos que incluyen náuseas, vómitos y malestar gastrointestinal leve.	Controlar episodios de hiperfagia y mejorar la adherencia al programa nutricional.
Todas	Soporte Psicológico	Evaluación mensual de calidad de vida mediante el cuestionario PedsQL™: Aplicación por psicólogo clínico, análisis comparativo pre y post intervención.	Monitorear el impacto emocional y social de la intervención.
		Sesiones de terapia cognitivo-conductual para manejo de episodios de ingesta compulsiva: Duración de 45-60 minutos por sesión, realizada semanalmente, enfocadas en técnicas de autocontrol y regulación emocional.	Reducir comportamientos asociados a la hiperfagia y mejorar la adherencia al programa.

Fuente: Autoría

 

    Previo al inicio de la intervención, se obtuvo el consentimiento informado por escrito de los padres/tutores legales del participante, explicando en lenguaje accesible los objetivos, procedimientos, beneficios potenciales y riesgos asociados al programa. Adicionalmente, se solicitó el asentimiento verbal del adolescente mediante pictogramas adaptados a su nivel cognitivo, garantizando su participación voluntaria. (Goldstone et al., 2008)

 

Resultados 

 

    Los resultados del SEA de 24 semanas, aplicado a un joven de 14 años con SPW, se analizaron mediante un enfoque cuantitativo, utilizando pruebas estadísticas no paramétricas (test de Wilcoxon) debido a la distribución no normal de los datos, verificada por la prueba de Shapiro-Wilk, y procesados con SPSS versión 28 (Martínez et al., 2019). Las mediciones pre y post intervención se presentan en tablas, detallando, medias y desviaciones estándar (Media ± DE), y valores para cada variable evaluada, agrupadas por categorías: funcionales, antropométricas, metabólicas y de calidad de vida. Este enfoque permitió una interpretación clara de los efectos de la intervención, alineada con los objetivos establecidos. (Alves et al., 2024)

 

Variable	Pre-intervención	Post-intervención	Diferencia (Δ)
Peso (kg)	89.2 ± 3.1	85.7 ± 2.8	-3.5 ± 0.9
IMC (kg/m²)	34.5 ± 1.2	33.1 ± 1.0	-1.4 ± 0.5
% Grasa Corporal (BIA)	42.3 ± 1.8	39.6 ± 1.5	-2.7 ± 0.7
Circunferencia de cintura (cm)	112.4 ± 4.2	107.9 ± 3.8	-4.5 ± 1.1

Nota: (kg)=Kilos, (cm)=Centímetros, (m²) =metros al cuadrado. Fuente: Autoría

 

Variable	Pre-intervención	Post-intervención	Diferencia (Δ)
Fuerza de prensión manual (kg)	18.5 ± 2.3	22.7 ± 2.1	+4.2 ± 0.8
Resistencia de CORE (plank, Seg.)	28.4 ± 5.6	45.2 ± 6.3	+16.8 ± 3.2
Distancia en TM6M (metros)	320.7 ± 15.2	387.4 ± 18.6	+66.7 ± 9.4
Equilibrio unipodal (Seg.)	8.2 ± 1.5	14.6 ± 2.0	+6.4 ± 1.2

Nota: (kg)=Kilos, (Seg)= Segundos. Fuente: Autoría

 

Variable	Pre-intervención	Post-intervención	Diferencia (Δ)
Fuerza de prensión manual (kg)	18.5 ± 2.3	22.7 ± 2.1	+4.2 ± 0.8
Resistencia de CORE (plank, Seg.)	28.4 ± 5.6	45.2 ± 6.3	+16.8 ± 3.2
Distancia en TM6M (metros)	320.7 ± 15.2	387.4 ± 18.6	+66.7 ± 9.4
Equilibrio unipodal (Seg.)	8.2 ± 1.5	14.6 ± 2.0	+6.4 ± 1.2

Nota: (mg)= Miligramos. Fuente: Autoría

 

Dominio	Pre-intervención	Post-intervención	Diferencia (Δ)
Funcionamiento físico	52.3 ± 6.1	68.7 ± 5.4*	+16.4 ± 3.2
Bienestar emocional	48.9 ± 5.7	65.2 ± 6.0*	+16.3 ± 2.9
Autonomía	41.5 ± 4.8	58.6 ± 5.2*	+17.1 ± 3.1
Impacto familiar	50.2 ± 5.9	70.1 ± 6.3*	+19.9 ± 3.8

Fuente: Autoría

 

Discusión 

 

    En comparación con estudios previos, los resultados coinciden parcialmente con investigaciones que han explorado intervenciones físicas en poblaciones con discapacidad. Por ejemplo, Gomes et al. (2018) documentaron mejoras en fuerza muscular y autonomía funcional en pacientes con condiciones similares al SPW, aunque su enfoque no incluyó componentes nutricionales o psicoeducativos tan detallados como los implementados en este estudio. Asimismo, los incrementos observados en estabilidad postural y fuerza muscular son consistentes con los hallazgos de McGill et al. (2003), quienes destacaron la importancia del fortalecimiento del CORE en individuos con hipotonía muscular. Sin embargo, este estudio amplió el alcance al integrar actividades funcionales específicas, lo que contribuyó a una mayor transferencia de habilidades a contextos cotidianos.

 

    Respecto a las variables metabólicas, la reducción significativa en glucosa en ayunas y colesterol total reflejó un impacto positivo del componente educativo-nutricional. Estos resultados se alinean con las recomendaciones de Miller, y Tan (2020), quienes subrayaron la necesidad de combinar ejercicio físico con estrategias dietéticas para optimizar el control metabólico en el SPW. Además, la disminución del IMC y el porcentaje de grasa corporal contrasta con estudios previos que reportaron cambios mínimos en estos parámetros debido a la falta de adherencia a programas estructurados (Höybye, y Tauber, 2022). Esto sugiere que la supervisión constante y el uso de herramientas tecnológicas, como el monitor continuo de glucosa (MCG), fueron factores clave para el éxito de la intervención.

    

    En términos de calidad de vida, los avances en las dimensiones evaluadas mediante el cuestionario PedsQL™ (Guerrero et al., 2024) corroboraron la importancia de un enfoque multidisciplinario. El incremento en la autonomía funcional y el bienestar emocional destacaron la relevancia de integrar soporte psicológico y actividades lúdico-motrices en la intervención. Este hallazgo coincide con Kayadjanian et al. (2018), quienes enfatizaron la necesidad de abordar el estrés psicofisiológico asociado al SPW para mejorar la adherencia y el bienestar general.

 

    A pesar de los resultados prometedores, es necesario reconocer las limitaciones del estudio. En primer lugar, el diseño de caso único limita la generalización de los hallazgos a poblaciones más amplias. Aunque este enfoque permitió un análisis exhaustivo de las respuestas individuales, futuras investigaciones deberían incluir muestras más grandes para validar los resultados. Además, la duración de 24 semanas podría no ser suficiente para evaluar la sostenibilidad a largo plazo de los beneficios obtenidos, lo que sugiere la necesidad de estudios longitudinales extendidos. Finalmente, la dependencia de herramientas subjetivas, como la escala Borg CR-10, podría haber introducido cierto grado de sesgo en la percepción de esfuerzo.

 

    Las implicaciones prácticas de este estudio son relevantes tanto para profesionales de la salud como para políticas públicas. Los resultados subrayan la viabilidad de implementar programas de entrenamiento adaptado en contextos locales, contribuyendo a la inclusión y bienestar de personas con SPW. Además, el uso de tecnología accesible, como acelerómetros y aplicaciones móviles, facilita la replicabilidad de la intervención en otros escenarios. Desde una perspectiva práctica, se recomienda que futuros estudios exploren la eficacia de programas similares en diferentes grupos etarios y niveles de gravedad del SPW, así como la incorporación de indicadores adicionales, como marcadores inflamatorios o perfil hormonal, para profundizar en los mecanismos subyacentes a los cambios observados.

 

Conclusión 

 

    El presente estudio evaluó la efectividad de SEA en un joven de 14 años con SPW, considerando variables físicas, metabólicas y emocionales. Los resultados evidenciaron mejoras significativas en todas las áreas evaluadas, cumpliendo con los objetivos planteados al inicio de la investigación. En condición física, se observaron incrementos notables en fuerza muscular, estabilidad postural y autonomía funcional, destacando el fortalecimiento del CORE y la implementación de actividades funcionales específicas. Estos avances permitieron una mayor independencia en tareas cotidianas, lo que contribuyó directamente a mejorar la calidad de vida del participante.

 

    Respecto a los parámetros antropométricos y metabólicos, el programa logró reducir el peso, el índice de masa corporal (IMC) y el porcentaje de grasa corporal, además de optimizar marcadores como glucosa en ayunas, colesterol total y resistencia a la insulina. Estos cambios reflejaron el impacto positivo del componente nutricional y educativo, así como la adherencia a un régimen hipocalórico controlado. La integración de herramientas tecnológicas, como el monitor continuo de glucosa, resultó fundamental para ajustar intervenciones dietéticas según las necesidades individuales del participante.

 

    En el ámbito emocional y social, el programa demostró ser eficaz al mejorar las dimensiones de calidad de vida relacionada con el bienestar físico, emocional y la autonomía funcional, evaluadas mediante el cuestionario PedsQL™. La inclusión de actividades lúdico-motrices supervisadas y soporte psicológico reforzó el enfoque integral del estudio, mitigando el estrés asociado a la condición y promoviendo una participación.

 

    Aunque los resultados fueron prometedores, es importante reconocer las limitaciones inherentes a un diseño de caso único, que restringe la generalización de los hallazgos. Sin embargo, este enfoque permitió un análisis exhaustivo de las respuestas individuales, validando la viabilidad de programas personalizados en contextos locales. En conclusión, el programa de entrenamiento adaptado demostró ser una intervención efectiva para mejorar la condición física, el control metabólico y la calidad de vida en un joven con SPW, cumpliendo con los objetivos establecidos y abriendo nuevas posibilidades para futuras investigaciones en esta área.

 

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