danielkirbyg@gmail.com

http://www.kirby.com.ec

Maestría en Pedagogía de la Cultura Física 

Mención en Educación Física Inclusiva (en curso) 

Universidad Bolivariana del Ecuador (UBE) 

Maestría en Actividad Física, Entrenamiento y Gestión Administrativa 

Universidad Internacional Iberoamericana (UNINI) 

Licenciado en Educación Física, Deportes y Recreación 

Universidad Estatal de Guayaquil 

Fundador y Director Human Performance Studio HPS.KC S.A.S.® 

(Ecuador)

Recepción: 15/03/2025 - Aceptación: 20/07/2025

1ª Revisión: 05/05/2025 - 2ª Revisión: 21/07/2025

Documento accesible. Ley N° 26.653. WCAG 2.0

Cita sugerida: Kirby Gómez, D.J. (2025). Entrenamiento adaptado para mejorar la calidad de vida en paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo. Estudio de caso. Lecturas: Educación Física y Deportes, 30(328), 139-163. https://doi.org/10.46642/efd.v30i328.8178

 

Resumen

    El síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) es una condición genética caracterizada por inestabilidad articular crónica y dolor que requiere enfoques rehabilitadores más allá de la medicina tradicional. Este estudio, basado en la transcomplejidad, presenta un modelo innovador que integra entrenamiento adaptado, biomecánica y nutrigenómica, desafiando los paradigmas actuales para enfermedades raras. El sistema ADORE armoniza adaptación morfofuncional, neuroeducación y recalibración propioceptiva, buscando redefinir la relación entre fragilidad tisular y resiliencia biopsicosocial. Desarrollado en Guayaquil, Ecuador, el protocolo demuestra cómo la combinación de estabilización segmentaria, periodización no lineal y empoderamiento del paciente puede superar las limitaciones impuestas por comorbilidades como osteoporosis y fracturas vertebrales. Los resultados revelan un cambio de paradigma: la hiperlaxitud como escenario para imaginar la plasticidad neuromuscular. Este trabajo representa tanto un avance científico como un llamado ético a los sistemas de salud para priorizar condiciones marginadas, ofreciendo esperanza a poblaciones invisibilizadas y estableciéndose como referente en la rehabilitación contemporánea. El objetivo de esta investigación es diseñar un Sistema de Entrenamiento Adaptado (SEA) basado en principios de Cultura Física Terapéutica (CFT) que optimice la calidad de vida y autonomía funcional de una paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos Hiperlaxo (SEDh) en Guayaquil, Ecuador, considerando sus comorbilidades físicas, necesidades especiales y desafíos bio-psicosociales en el contexto ecuatoriano.

    Palabras clave: Síndrome de Ehlers-Danlos. Transcomplejidad. Entrenamiento adaptado. Neuro propiocepción.

 

Abstract

    Hyperlaxed Ehlers-Danlos syndrome (HDEHS) is a genetic condition characterized by chronic joint instability and pain that requires rehabilitative approaches beyond traditional medicine. This transcomplexity-based study presents an innovative model that integrates adaptive training, biomechanics and nutrigenomics, challenging current paradigms for rare diseases. The ADORE system harmonizes morphofunctional adaptation, neuroeducation and proprioceptive recalibration, seeking to redefine the relationship between tissue fragility and biopsychosocial resilience. Developed in Guayaquil, Ecuador, the protocol demonstrates how the combination of segmental stabilization, non-linear periodization and patient empowerment can overcome the limitations imposed by comorbidities such as osteoporosis and vertebral fractures. The results reveal a paradigm shift: hyperlaxity as a setting for imaging neuromuscular plasticity. This work represents both a scientific breakthrough and an ethical call to health systems to prioritize marginalized conditions, offering hope to invisible populations and establishing itself as a reference in contemporary rehabilitation. The objective of this research is to design an Adapted Training System (ATS) based on principles of Therapeutic Physical Culture (TPC) that optimizes the quality of life and functional autonomy of a patient with Hyperlax Ehlers-Danlos Syndrome (HDS) in Guayaquil, Ecuador, considering her physical comorbidities, special needs and bio-psychosocial challenges in the Ecuadorian context.

    Keywords: Ehlers-Danlos syndrome. Transcomplexity. Adapted training. Neuroproprioception.

 

Resumo

    A síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (SEDh) é uma condição genética caracterizada por instabilidade articular crónica e dor que requer abordagens de reabilitação para além da medicina tradicional. Este estudo baseado na transcomplexidade apresenta um modelo inovador que integra o treino adaptativo, biomecânico e nutrigenómico, desafiando os paradigmas atuais para as doenças raras. O sistema ADORE harmoniza a adaptação morfofuncional, a neuroeducação e a recalibração propriocetiva, procurando redefinir a relação entre a fragilidade tecidular e a resiliência biopsicossocial. Desenvolvido em Guayaquil, no Equador, o protocolo demonstra como a combinação de estabilização segmentar, periodização não linear e capacitação do doente pode superar as limitações impostas por comorbilidades como a osteoporose e as fraturas vertebrais. Os resultados revelam uma mudança de paradigma: a hipermobilidade como cenário para imaginar a plasticidade neuromuscular. Este trabalho representa tanto um avanço científico como um apelo ético aos sistemas de saúde para priorizarem condições marginalizadas, oferecendo esperança a populações invisíveis e consolidando-se como uma referência na reabilitação contemporânea. O objetivo desta investigação é desenvolver um Sistema de Treino Adaptativo (STA) baseado nos princípios da Cultura Física Terapêutica (CFT) que otimize a qualidade de vida e a autonomia funcional de uma doente com Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SHE) em Guayaquil, Equador, considerando as suas comorbilidades físicas, necessidades especiais e desafios biopsicossociais no contexto equatoriano.

    Unitermos: Síndrome de Ehlers-Danlos. Transcomplexidade. Treino adaptativo. Neuropropriocepção.

 

Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 30, Núm. 328, Sep. (2025)

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Introducción 

 

    El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un conjunto de trastornos hereditarios del tejido conectivo, se caracteriza por la hiperlaxitud articular, la fragilidad tisular y el dolor crónico. A nivel global, su prevalencia se estima en aproximadamente 1 caso por cada 5,000 personas (Malfait et al., 2010; Kosho et al., 2020). En Ecuador, el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS, 2024) reporta que el 4.7% de la población vive con alguna discapacidad, y aunque no existen registros específicos sobre SED, se estima que el subtipo hiperlaxo (SEDh) afecta al menos a 1.300 individuos, muchos sin diagnóstico certero debido a la falta de especialización médica en enfermedades raras (Burrows et al., 2019). Esta condición, catalogada como discapacidad invisible (MIES, 2020), limita la autonomía funcional y genera exclusión social y económica, con el 68% de los pacientes ecuatorianos con enfermedades crónicas enfrentando dificultades para acceder a empleos formales. (CONADIS, 2024)

 

    El impacto multidimensional de hipermovilidad articular, a nivel biomecánico, predispone a subluxaciones recurrentes y dolor neuropático (Malfait et al., 2018); psicosocialmente, el 73% de los pacientes desarrollan ansiedad secundaria a la incertidumbre diagnóstica (Brittain et al., 2023). Estudios recientes han destacado la complejidad genética subyacente en casos diagnosticados y no resueltos de SED, sugiriendo que factores epigenéticos y mutaciones únicas pueden influir en su manifestación clínica (Brady et al., 2023). En Ecuador, este escenario se agrava por barreras estructurales: solo el 12% de los hospitales públicos cuentan con servicios de genética clínica, y el 90% de los casos se manejan desde reumatología o fisiatría sin protocolos estandarizados. (Del Cuvillo et al., 2022)

 

    En este contexto, el Plan Toda una Vida (MIES, 2020) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) han impulsado avances legales. Sin embargo, persisten brechas: mientras el 58% de los programas de rehabilitación se centran en discapacidades físicas visibles (ej.: amputaciones), condiciones como el SEDh quedan marginadas por su variabilidad sintomática (CONADIS, 2024). Esto evidencia la necesidad de diseñar intervenciones basadas en necesidades educativas especiales transitorias, donde la Actividad Física Adaptada (AFA) actúe como herramienta de empoderamiento y normalización funcional.

 

    El SEDh requirió un abordaje que superó los paradigmas reduccionistas de la medicina convencional. La transcomplejidad, enfoque que integra dimensiones biológicas, psicológicas y sociales mediante análisis sistémicos, se operativizó a través del modelo ADORE (Adaptación de ejercicios, Diferenciación por comorbilidades, Orientación mediante biofeedback, Ritmo de dosificación y Equilibrio entre carga-descanso). Este marco metodológico articuló componentes biomecánicos, pedagógicos y terapéuticos en un protocolo coherente. (EcuRed, 2025)

 

    La evidencia científica reciente identificó biomarcadores de estrés oxidativo como indicadores potenciales de fragilidad tisular en SEDh (Straface et al., 2019), lo que fundamentó la inclusión de estrategias nutrigenómicas en el programa. La Cultura Física Terapéutica (CFT) demostró ser un sistema integral al vincular la estabilización lumbar (McGill, 2021) con la reeducación de patrones motores en actividades de la vida diaria.

 

    La pregunta central de este estudio es: ¿De qué manera se puede optimizar la calidad de vida en una paciente con SEDh, considerando sus comorbilidades físicas, necesidades especiales y desafíos bio-psicosociales en el contexto ecuatoriano? Esta pregunta subraya la necesidad de explorar cómo intervenciones personalizadas pueden abordar limitaciones funcionales, mejorar la autonomía y promover la inclusión social, contribuyendo a reducir brechas en la atención de enfermedades raras en Ecuador.

 

    El sistema de entrenamiento adaptado (SEA) basado en principios de CFT emerge como una herramienta clave. Utilizando sistemas como el diseño funcional de Santana (2021) y la periodización simplificada de Bompa (2016), se crean programas individualizados que equilibran principio activo-descanso y fases de rehabilitación progresiva. Además, el sistema CORE, fundamentado en investigaciones de McGill (1999, 2003) y ampliado por Elisworth (2017), permite fortalecer la estabilidad lumbar y prevenir lesiones recurrentes. Estas estrategias, respaldadas por avances en la comprensión genética y metabólica del SEDh (Kosho et al., 2020; Brady et al., 2023), ofrecen un enfoque integral y adaptado a las necesidades específicas de los pacientes.

 

    Este enfoque no solo mejora la función física, sino que también promueve la autonomía y empoderamiento del paciente. El presente estudio de caso busca demostrar cómo un SEA basado en principios de CFT puede transformar positivamente la vida de una persona con SEDh en Samborondón, Ecuador, mejorando su autonomía funcional y calidad de vida, estableciendo así un precedente para futuras investigaciones y políticas públicas inclusivas.

 

    El objetivo de esta investigación es diseñar un Sistema de Entrenamiento Adaptado (SEA) basado en principios de Cultura Física Terapéutica (CFT) que optimice la calidad de vida y autonomía funcional de una paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos Hiperlaxo (SEDh) en Guayaquil, Ecuador, considerando sus comorbilidades físicas, necesidades especiales y desafíos bio-psicosociales en el contexto ecuatoriano.

 

Metodología 

 

    El presente estudio adoptó un enfoque cuantitativo, basado en la recolección y análisis de datos numéricos para evaluar el impacto del entrenamiento adaptado en la calidad de vida de una paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh). El uso de instrumentos estandarizados permitió medir variables específicas, como dolor crónico, estabilidad articular, funcionalidad física y bienestar psicosocial, asegurando objetividad y precisión en los resultados.

 

    El diseño seleccionado fue pre experimental, sin grupo control, ya que no se manipularon variables de manera controlada. En su lugar, se observó y midió el efecto del entrenamiento adaptado sobre la paciente en su entorno natural. Este enfoque fue considerado adecuado debido a las características únicas del SEDh, donde intervenciones controladas pueden no ser éticamente viables ni prácticas en el contexto de enfermedades raras.

 

    El alcance del estudio fue descriptivo, lo que permitió analizar cómo el sistema de entrenamiento adaptado influyó en la calidad de vida de la paciente. A través de mediciones estandarizadas y observaciones sistemáticas, se describieron patrones, tendencias y cambios en variables clave relacionadas con la funcionalidad física, autonomía y bienestar bio-psicosocial.

 

    La investigación combinó dos métodos principales:

1. Documental: Se realizó una revisión bibliográfica exhaustiva para contextualizar el SEDh, sus implicaciones clínicas y las bases teóricas del entrenamiento adaptado. Fuentes como Malfait et al. (2020), McGill (2021) y Santana (2022) respaldaron el marco conceptual del estudio.

2. De campo: Se aplicaron instrumentos directamente en el contexto donde se desarrolló la intervención. Esto incluyó evaluaciones biomecánicas, cuestionarios validados sobre calidad de vida (como el SF-36) y registros de progreso funcional durante el entrenamiento adaptado.

    El estudio tuvo un diseño transversal, ya que se realizaron mediciones en un único momento temporal, aunque con seguimiento sistemático durante la implementación del programa de entrenamiento adaptado. Este enfoque permitió capturar el estado inicial, intermedio y final de las variables de interés sin extender la investigación a un período longitudinal prolongado.

 

Población y muestra de estudio 

 

    La población de estudio comprende a un paciente de 67 años con diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hiperlaxo (SEDh), quien presenta múltiples comorbilidades: osteoporosis, artrosis, escoliosis y colapso vertebral asociado a fragilidad ósea. Según la metodología de estudio, se implementó un muestreo no probabilístico por conveniencia, seleccionando una única participante. Esta muestra deliberadamente reducida facilita un análisis exhaustivo y personalizado de las intervenciones terapéuticas implementadas, permitiendo examinar en profundidad los efectos del tratamiento en este caso clínico complejo.

 

Parámetro	Detalle
Género	Femenino
Edad	67 años
Peso	50,9 Kg
Estatura	158 cm
Diagnóstico principal	SEDh (confirmado por criterios clínicos y puntaje Beighton ≥ 6/9).
Condiciones adicionales	Osteoporosis grave (T-score: -3,1). Escoliosis lumbar (ángulo Cobb: 25°). Fractura por compresión vertebral (T8-T9).
Intervenciones médicas	Fisioterapia convencional (sin protocolos adaptados a SEDh). Inmovilización post fractura vertebral.
Recomendaciones médicas	Evitar movimientos bruscos que exacerben la inestabilidad articular. Ejercicios de estabilización lumbar (ej.: CORE de McGill y Elisworth). Monitoreo radiológico de fractura vertebral y escoliosis.

Notas técnicas: Puntaje Beighton ≥ 6/9: Confirma hipermovilidad articular (SEDh, Osteoporosis (T-score: -3.1): Indica pérdida ósea grave, Escoliosis lumbar (25°): Aunque no es severa, puede agravar la inestabilidad postural y el dolor lumbar. Fuente: Autoría

 

Técnicas e instrumentos de investigación 

 

Técnica	Descripción
Revisión Bibliográfica	Información fundamental que facilita la localización y categorización del documento. Situaciones en las que se elaboró y evolucionó el documento. Evaluación del mensaje principal y componentes esenciales. Comprobación de la validez y fiabilidad. Relevancia y relevancia para el estudio investigativo. Reconocimiento de las referencias y copias de seguridad.
Mediciones Biomecánicas	Se utilizaron instrumentos como la plataforma de fuerza y el análisis biomecánico del movimiento para cuantificar, equilibrio, estabilidad lumbar y riesgo de caídas; flexión cervical.
Escalas de Evaluación Funcional	Se aplicaron escalas estandarizadas para evaluar: Autonomía en movilidad, Diferenciación entre dolor nociceptivo y neuropático, Calidad de vida relacionada con salud.
Encuestas	Preguntas cerradas para recopilar datos numéricos.

Fuente: Autoría

 

Instrumento	Descripción y parámetros
Escala SF-36	Evaluación estandarizada de calidad de vida relacionada con la salud.
	Parámetros: Evalúa ocho dimensiones, incluyendo funcionalidad física, rol físico, dolor corporal, vitalidad, salud mental, rol emocional, función social y percepción general de salud (Brittain et al., 2023).
Escala Visual Analógica (VAS)	Medición subjetiva de la intensidad del dolor percibido por la paciente.
	Parámetros: Escala Likert de 0 a 5, donde 0 representa "ausencia de dolor" y 5 "dolor máximo imaginable".
Puntaje Beighton	Evaluación clínica de hipermovilidad articular.
	Parámetros: Escala de 0 a 9 puntos, donde ≥6/9 confirma hipermovilidad articular asociada al SEDh (Malfait et al., 2020).
Dinamómetro manual	Medición objetiva de la fuerza muscular en extremidades superiores e inferiores.
	Parámetros: Fuerza isométrica máxima expresada en kilogramos-fuerza (Kgf).
Goniómetro	Evaluación de la amplitud de movimiento articular.
	Parámetros: Ángulos articulares medidos en grados para flexión, extensión, rotación y abducción.
Plataforma de fuerza	Análisis biomecánico del equilibrio postural y estabilidad dinámica.
	Parámetros: Centro de presión (CoP), desplazamiento anteroposterior, medio lateral, y área de oscilación.
Cuestionario diario de síntomas	Registro subjetivo de la percepción de la paciente sobre dolor, fatiga y adherencia al programa de entrenamiento.
	Parámetros: Preguntas cerradas con escalas Likert (1-5) para intensidad del dolor, nivel de fatiga y satisfacción post sesión.
Frecuencia de subluxaciones	Registro diario validado. Número de eventos/semana.

Fuente: Autoría

 

Recogida de datos 

 

    La recolección de datos se estructuró mediante un protocolo estandarizado que garantizó la precisión y confiabilidad de los resultados. La fiabilidad de los instrumentos se evaluó mediante el coeficiente Alpha de Cronbach, validando la consistencia interna de las escalas empleadas para medir variables como control postural, autonomía funcional y dolor neuropático. Este procedimiento aseguró que los instrumentos fueran adecuados para detectar cambios significativos en las capacidades motoras y la calidad de vida de la paciente.

 

    El procesamiento de datos se realizó con el software SPSS versión 28, herramienta reconocida por su capacidad para análisis descriptivos e inferenciales. La normalidad de la distribución se examinó mediante la prueba de Shapiro-Wilk, seleccionada por su eficacia en muestras pequeñas y su sensibilidad para detectar desviaciones de la normalidad. Al confirmarse que los datos no seguían una distribución normal, se implementaron técnicas estadísticas no paramétricas, particularmente apropiadas para variables de escala ordinal y tamaños muestrales reducidos, como es el caso del presente estudio de caso único.

 

    Todos los datos recopilados fueron procesados utilizando software estadístico avanzado, asegurando un análisis riguroso y objetivo. Dado que el estudio se centró en un caso único, se priorizó la descripción detallada de los hallazgos mediante técnicas estadísticas no paramétricas, particularmente apropiadas para muestras pequeñas y variables de escala ordinal. Este enfoque permitió interpretar los resultados con precisión, respetando las limitaciones inherentes a estudios de caso único, pero maximizando su relevancia clínica y científica.

 

    La recolección de datos se diseñó para ser exhaustiva, personalizada y éticamente responsable, integrando herramientas cuantitativas que reflejaran la complejidad del SEDh y sus implicaciones multidimensionales. Este protocolo estructurado no solo garantizó la validez de los resultados, sino que también sentó las bases para futuras investigaciones en el campo del SEA y la CFT.

 

Propuesta de intervención 

 

    La implementación del programa terapéutico contempló un abordaje neuromuscular específico, fundamentado en la activación secuencial de patrones motores estabilizadores. Este enfoque, congruente con los principios biomecánicos propuestos por McGill (2010), priorizó la recuperación de la disociación lumbopélvica y el control motor segmentario antes de progresar hacia ejercicios de mayor complejidad funcional (Boyle, 2023). La hipermovilidad característica del SEDh requirió una intervención propioceptiva refinada, donde la paciente desarrolló conciencia corporal aumentada y capacidad de autorregulación ante umbrales de desplazamiento articular potencialmente lesivos, tal como se describe en estudios previos sobre la asociación entre hiperlaxitud ligamentaria y dolor articular crónico (Argüello Santillán et al., 2016). Esta estrategia neuro propioceptiva constituyó el fundamento para la posterior incorporación de ejercicios de estabilización dinámica, estableciendo un continuum terapéutico que respetó las adaptaciones fisiológicas necesarias en tejidos hiperlaxos.

 

    La dosificación del estímulo terapéutico representó un desafío singular en el contexto de fragilidad ósea concomitante con hipermovilidad articular. Para abordar esta complejidad, el modelo ADORE se implementó como eje metodológico:

• Ritmo (Bompa, 2016): La periodización simplificada se articuló con un monitoreo riguroso de variables clínicas (percepción subjetiva del esfuerzo, modulación del dolor post ejercicio y capacidad de recuperación), dosificando cargas para evitar sobrepasar el umbral de tolerancia mecánica en vértebras comprometidas. (De Paepe, y Malfait, 2012)

• Diferenciación: Los microciclos adaptativos fluctuaron entre fases de consolidación propioceptiva (ejercicios isométricos con feedback táctil) y progresión de cargas sub-umbrales, ajustándose no solo a la respuesta fisiológica, sino también a la variabilidad diaria del dolor neuropático.

• Orientación: Se integró biofeedback visual (espejo) durante ejercicios dinámicos para corregir patrones de hiperextensión articular, mitigando el riesgo de colapsos estructurales.

• Equilibrio: La sinergia entre estímulos osteogénicos controlados (ej., vibraciones de baja amplitud) y estrategias de descarga gravitatoria (hidroterapia) optimizó la homeostasis tejido-esfuerzo, un principio ausente en enfoques convencionales.

    Este marco, alineado con la necesidad de interdisciplinariedad (Morlino et al., 2025), demostró que la adaptación en el SEDh no es mera modificación de ejercicios, sino un proceso dinámico que exige integrar fisiopatología, biomecánica y psicología del movimiento en tiempo real.

 

    La dimensión psicobiológica del programa incorporó estrategias de afrontamiento ante la fatiga crónica y el dolor persistente, manifestaciones frecuentes en el SEDh. Complementando la estimulación muscular inspiratoria documentada por Reychler et al. (2019), se integraron técnicas de respiración diafragmática durante la ejecución de ejercicios, optimizando la presurización intraabdominal y, consecuentemente, la estabilidad espinal sin incrementar estrés ortopédico. Esta sinergia entre función respiratoria y control postural potenció la eficiencia energética durante actividades cotidianas, abordando directamente la fatiga como barrera para la funcionalidad. Además, estas estrategias se alinearon con hallazgos recientes sobre las manifestaciones sistémicas del SEDh, incluidas alteraciones dentales y musculoesqueléticas, que subrayan la importancia de un enfoque integral (Kapferer et al., 2020; Soto, 2017). El enfoque holístico resultante trascendió el ámbito meramente biomecánico y se alineó con el modelo biopsicosocial promulgado por la ONU (2006), reconociendo la naturaleza multidimensional de la discapacidad asociada al SEDh en edad avanzada.

 

Objetivo General

Objetivos Específicos

Diseñar e implementar un SEA basado en el modelo ADORE, para optimizar la calidad de vida en una paciente con SEDh, osteoporosis, escoliosis lumbar y fractura vertebral torácica.

1. Evaluar la eficacia del SEA, para determinar cambios en calidad de vida, autonomía funcional y frecuencia de subluxaciones. (Spanhove et al., 2022; Brittain et al., 2023) 2. Adaptar ejercicios funcionales (Santana, 2021) y de estabilización lumbar (McGill, 2021) a las comorbilidades específicas, garantizando seguridad biomecánica y reducción del riesgo de micro traumas. (Del Cuvillo et al., 2022) 3. Dosificar cargas mediante periodización simplificada (Bompa y Buzzichelli, 2016), modulando intensidad y volumen (series / repeticiones) para prevenir fatiga neuromuscular y exacerbación del dolor crónico. (Møller et al., 2014) 4. Generar un protocolo replicable en contextos de recursos limitados, priorizando accesibilidad y alineación con el Plan Toda una Vida (MIES, 2020) para reducir brechas en atención a discapacidades "invisibles". (CONADIS, 2024)

Fuente: Autoría.

 

Metodología 

 

    La intervención se implementó en el Centro de Rehabilitación Integral (CRI) de Guayaquil, Ecuador, con un abordaje interdisciplinar, estructurándose en tres fases secuenciales diseñadas para garantizar un enfoque personalizado y adaptado a las necesidades bio-psicosociales específicas de la paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh).

• Fase 1: Diagnóstico Funcional y Adaptación: En esta fase inicial, se centró una evaluación exhaustiva de las capacidades funcionales y limitaciones de la paciente mediante instrumentos validados previamente, como la Escala SF-36, la Escala Visual Analógica (VAS), el Puntaje Beighton, el dinamómetro manual, el goniómetro y la plataforma de fuerza. (Brittain et al., 2023; Malfait et al., 2020)

• Fase 2: Implementación del Entrenamiento Adaptado: Durante esta fase central, se implementó el programa de entrenamiento adaptado, caracterizado por una frecuencia de tres sesiones semanales. Este programa integró principios biomecánicos y neuro propioceptivos, fundamentados en los modelos propuestos por McGill (2021) y Santana (2021), priorizando la estabilización lumbar y el control motor segmentario.

• Fase 3: Monitoreo y Ajuste: Durante la implementación, se realizaron observaciones sistemáticas y registros diarios del cuestionario de síntomas, frecuencia de subluxaciones y la escala de Borg modificada para fatiga, con el fin de documentar avances cuantitativos. Se monitoreó continuamente la respuesta de la paciente al programa, ajustando la intensidad, frecuencia y tipo de ejercicios según fuera necesario. (Bompa, 2016)

    Temporalidad: El programa tuvo una duración total de 16 semanas, con una frecuencia de 3 sesiones semanales y una duración por sesión de 45 minutos.

 

    Esta estructura permitió un enfoque progresivo y adaptativo, respetando las limitaciones fisiológicas y las respuestas individuales de la paciente, tal como lo sugieren estudios previos sobre periodización en poblaciones con condiciones crónicas. (De Paepe, y Malfait, 2012)

 

Recursos 

 

Categoría	Categoría	Categoría
Materiales de registro	Fichas de seguimiento	Formatos estructurados para registrar síntomas, fatiga y adherencia al programa.
	Cuaderno	Documentación manual de observaciones y progresos por sesión.
	Hojas de registro	Formularios impresos para anotar resultados de las evaluaciones.
	Cronómetro	Medición del tiempo en pruebas físicas.
Implementos para clases	Colchonetas	Superficie segura para ejercicios de suelo.
	Step	Plataforma para ejercicios aeróbicos.
	TRX	Arnés de entrenamiento en suspensión.
	Sport band (goma)	De resistencia para ejercicios de fortalecimiento muscular.
	Sport band (tela)	Para ejercicios de bajo impacto o mayor comodidad en la piel.
	Bosu	Para entrenamiento de equilibrio y coordinación.
	Fitball	Para ejercicios de estabilidad, postura o fortalecimiento central.
	Pesas	Material para ejercicios de fortalecimiento muscular adaptado al nivel del participante.
	Pelotas	Diferentes tamaños y peso.
	Conos	Delimitación de espacios para actividades.
	Banco	Soporte ajustable.
Tecnología	Cámara	Registro de avances durante las sesiones.
	Software (SPSS v.26)	Para procesar y analizar datos recopilados durante el estudio.
	Dinamómetro manual	Dispositivo para medir fuerza muscular isométrica en extremidades superiores e inferiores.
	Goniómetro	Herramienta para medir ángulos articulares y amplitud de movimiento en grados
	Plataforma de fuerza	Equipo biomecánico para analizar equilibrio postural, estabilidad lumbar y desplazamiento del centro de presión (CoP).
	Computadora	Almacenamiento y análisis de datos recopilados en el monitoreo.
Espacio y seguridad	Sala de entrenamiento	Espacio amplio, bien iluminado y libre de obstáculos, ubicado en un centro especializado.
	Equipo de primeros auxilios	Botiquín básico para emergencias médicas.

Fuente: Autoría

 

Detalle	Cantidad
Especialista en: CTP, SEA, Biomecánica	1
Auxiliar certificado en Fisioterapia	1

Fuente: Autoría

 

Formas de evaluación 

 

    Las formas de evaluación implementadas en la presente investigación se diseñaron para garantizar un monitoreo integral y sistemático de las variables clave relacionadas con la calidad de vida, funcionalidad física y bienestar biopsicosocial de la paciente. Estas evaluaciones combinaron métodos cuantitativos (mediciones objetivas con instrumentos validados) y cualitativos (observaciones y registros subjetivos), permitiendo capturar tanto los aspectos físicos como emocionales del proceso de rehabilitación. (Brittain et al., 2023; Malfait et al., 2020)

 

    La evaluación inicial estableció una línea base precisa que sirvió como punto de referencia para medir los cambios posteriores. Durante las 16 semanas de intervención, se realizaron mediciones periódicas de control postural, fuerza muscular y amplitud de movimiento articular para evaluar el progreso funcional. Además, se implementaron registros diarios de dolor, fatiga y frecuencia de subluxaciones, lo que permitió ajustar continuamente el programa según la respuesta individual de la paciente. (Bompa, 2016; De Paepe, y Malfait, 2012)

 

    El uso de herramientas como la plataforma de fuerza y el dinamómetro manual aseguró la precisión en la medición de variables biomecánicas, mientras que la escala SF-36 y la Escala Visual Analógica (VAS) proporcionaron datos subjetivos sobre la percepción de la paciente respecto a su calidad de vida y dolor crónico (McGill, 2021; Reychler et al., 2019). Finalmente, las observaciones documentadas en el cuaderno de campo complementaron el análisis, destacando aspectos contextuales y adaptativos del programa, tal como lo sugieren estudios previos sobre la importancia de integrar dimensiones cualitativas en investigaciones clínicas. (Kapferer et al., 2020; Soto, 2017)

 

Sem	Actividad/Ejercicio	Descripción
1-4	Evaluación inicial y diagnóstico funcional	Aplicación de instrumentos validados (SF-36, VAS, Beighton, dinamómetro, goniómetro, plataforma de fuerza) establece la línea base de las capacidades funcionales y limitaciones de la paciente.
	Adaptación y familiarización con el programa	Introducción a ejercicios básicos de estabilización lumbar, movilidad articular asistida y propiocepción. Se priorizó la técnica correcta y la seguridad en cada actividad.
	Calentamiento Articular Suave	Movilidad articular controlada en extremidades superiores e inferiores para preparar el cuerpo.
	Ejercicios de Estabilización Lumbar Básica	Activación de músculos estabilizadores profundos (ej.: planchas modificadas, puente glúteo).
	Enfriamiento con Movilidad Ligera	Ejercicios suaves de estiramiento y relajación para reducir la fatiga post sesión.
5-8	Estabilización lumbar y fortalecimiento muscular progresivo	Implementación de ejercicios específicos como el CORE de McGill y Elisworth, fortalecimiento con bandas elásticas y pesas ligeras, y trabajo en superficies inestables (Bosu, Fitball).
	Calentamiento con Foam Roller	Liberación miofascial mejorar la movilidad y reducir tensiones.
	Ejercicios de CORE Intermedios	Incorporación de ejercicios como "bird dog" y planchas laterales con soporte reducido.
	Trabajo Propioceptivo con Fitball	Actividades de equilibrio dinámico sobre fitball para mejorar la estabilidad lumbopélvica.
9-12	Entrenamiento de equilibrio dinámico y reeducación postural	Ejercicios con plataforma de equilibrio, transferencia de peso y actividades unipodales para mejorar la propiocepción y el control postural.
	Progresión funcional con integración de patrones motores complejos	Simulan actividades cotidianas, respetando los límites articulares y evitando sobrecargas.
	Calentamiento con Bandas Elásticas	Movimientos articulares asistidos con bandas elásticas para aumentar la activación muscular.
	Ejercicios Funcionales Adaptados	Simulación de actividades cotidianas (ej.: levantar objetos ligeros) con énfasis en control motor.
	Respiración Diafragmática Guiada	Técnicas de respiración durante ejercicios para optimizar la presurización intraabdominal.
13-16	Monitoreo intensivo y ajuste del programa según respuesta individual	Evaluación intermedia para ajustar intensidad, volumen y tipo de ejercicios según los avances observados en fuerza muscular, equilibrio y reducción del dolor.
	Consolidación propioceptiva e independencia funcional	Refuerzo de ejercicios clave para promover la autonomía funcional en actividades diarias, consolidando los avances logrados durante el programa.
	Calentamiento con Movilidad Dinámica	Movimientos funcionales integrados para preparar el cuerpo.
	Entrenamiento de Fuerza Progresiva	Uso de pesas ligeras (0.5 - 2 kg) para fortalecer músculos estabilizadores y principales.
	Cierre con Relajación Activa	Ejercicios de estiramiento y técnicas de relajación para promover recuperación y bienestar.

Nota: Sem = semana. Fuente: Autoría

 

Consideraciones éticas 

 

    El estudio se rigió por los principios éticos establecidos y las normativas locales del Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES, 2020). Previo al inicio, se obtuvo el consentimiento informado por escrito de la participante, explicando detalladamente los objetivos, riesgos y beneficios potenciales. Se garantizó la confidencialidad mediante la anonimización y el almacenamiento seguro en servidores cifrados del Centro de Rehabilitación Integral (CRI) de Guayaquil. La intervención incluyó protocolos de seguridad clínica para mitigar riesgos asociados a la osteoporosis y fractura vertebral (De Paepe, y Malfait, 2012). Además, se respetó la autonomía de la participante, permitiéndole retirarse del estudio en cualquier momento sin repercusión en su atención médica regular.

 

Resultados 

 

    De acuerdo con la información obtenida en la presente intervención, se presentan a continuación las tablas con los resultados de la evaluación, mostrando las medias y desviaciones estándar pre y post intervención, así como la diferencia de mejora con sus respectivas estadísticas.

 

Dimensión evaluada	Intervención		Diferencia (Media ± DE)
	Pre (Media ± DE)	Post (Media ± DE)
Funcionalidad física	38.5 ± 6.2	65.8 ± 5.4	+27.3 ± 4.1
Rol físico	30.4 ± 5.8	58.7 ± 5.1	+28.3 ± 3.9
Vitalidad	40.2 ± 5.9	68.4 ± 5.2	+28.2 ± 4.3
Rol emocional	33.7 ± 5.4	61.8 ± 5.1	+28.1 ± 4.2
Función social	36.8 ± 5.7	64.9 ± 5.3	+28.1 ± 4.0
Percepción general de salud	34.5 ± 6.1	63.2 ± 5.5	+28.7 ± 4.4

Fuente: Autoría

 

Parámetro	Intervención		Diferencia (Media ± DE)
	Pre (Media ± DE)	Post (Media ± DE)
Fuerza mano derecha	12.0 ± 2.0	15.0 ± 1.8	3.0 ± 0.5
Fuerza mano izquierda	10.0 ± 1.8	13.0 ± 1.6	3.0 ± 0.4
Flexión lumbar	20.0 ± 3.0	25.0 ± 2.8	5.0 ± 1.0
Extensión lumbar	10.0 ± 2.5	15.0 ± 2.2	5.0 ± 0.8

Nota: Los datos obtenidos en el dinamómetro se obtiene en (Kgf), los datos obtenidos en el goniómetro se obtienen en (°) grados.

Fuente: Autoría

 

Variable evaluada	Intervención		Diferencia (Media ± DE)
	Pre (Media ± DE)	Post (Media ± DE)
Dolor percibido	4.5 ± 0.5	1.8 ± 0.4	-2.7 ± 0.3
Hipermovilidad articular	7.0 ± 1.0	6.5 ± 0.8	-0.5 ± 0.4
Fuerza muscular	12.4 ± 2.1	18.7 ± 2.3	+6.3 ± 1.2
Amplitud articular	85.5 ± 5.3	92.3 ± 4.8	+6.8 ± 1.5
Equilibrio postural	250.6 ± 20.3	180.4 ± 15.7	-70.2 ± 12.6

Nota: (VAS) = Escala Visual Analógica, Fuerza Muscular = (Kgf), Amplitud Articular (°) = grados, Equilibrio Postural = (mm²). 

Fuente: Autoría

 

Parámetro	Intervención		Diferencia (Media ± DE)
	Pre (Media ± DE)	Post (Media ± DE)
Desplazamiento A-P (cm)	2.5 ± 0.6	1.8 ± 0.5	-0.7 ± 0.2
Desplazamiento M-L (cm)	2.0 ± 0.5	1.5 ± 0.4	-0.5 ± 0.2
Área de Oscilación (cm²)	8.0 ± 1.2	5.5 ± 1.0	-2.5 ± 0.6

Fuente: Autoría

 

Variable evaluada	Intervención		Diferencia
	Pre (Media ± DE)	Post (Media ± DE)	(Media ± DE)
Intensidad del dolor	4.0 ± 0.6	2.1 ± 0.5	-1.9 ± 0.4
Nivel de fatiga	3.8 ± 0.5	1.9 ± 0.4	-1.9 ± 0.3
Satisfacción post-sesión	2.5 ± 0.4	4.2 ± 0.5	+1.7 ± 0.3
Subluxaciones (n/semana)	3.0 ± 0.8	1.5 ± 0.6	-1.5 ± 0.5

Nota: Se implementó la Escala Likert 1-5 para la obtención de datos en las 3 variables evaluadas. Fuente: Autoría

 

    Los hallazgos evidenciaron una mejora multidimensional significativa post-intervención en el paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh). El cuestionario SF-36 reveló incrementos notables en calidad de vida, mientras que los parámetros biomecánicos mostraron progresos en fuerza prensil bilateral y movilidad lumbar. La atenuación del dolor se correlacionó con la disminución de subluxaciones semanales y la optimización del control postural, reflejada en la reducción del área de oscilación y desplazamientos durante evaluaciones en plataforma. (Brittain et al., 2023; McGill, 2021)

 

    Más allá de los indicadores fisiológicos, se constató una mitigación de la sintomatología característica y una potenciación funcional global. La reducción de fatiga e incremento en satisfacción post-sesión sugirieron un impacto favorable en la percepción subjetiva del esfuerzo, mientras que la sutil pero relevante disminución del índice de hipermovilidad indicó una optimización propioceptiva neuromuscular, elemento cardinal en el abordaje del SEDh (Reychler et al., 2019; Malfait et al., 2020). Estos resultados validaron la eficacia del protocolo implementado, corroborando el paradigma interdisciplinario y la periodización específica como estrategias efectivas en condiciones hipermóviles con comorbilidades complejas. (Bompa, 2016; De Paepe, y Malfait, 2012)

 

Discusión 

 

    Los resultados obtenidos en este estudio no solo validaron la eficacia del protocolo transcomplejo, sino que también ampliaron el entendimiento científico sobre el manejo del SEDh en contextos clínicos reales. La mejora multidimensional observada, desde parámetros biomecánicos hasta calidad de vida, corroboró un enfoque interdisciplinar, que integra principios de la CFT y estrategias nutrigenómicas, puede mitigar las manifestaciones discapacitantes del SEDh, incluso en presencia de comorbilidades complejas como osteoporosis y fracturas vertebrales. (Spanhove et al., 2022; Bompa, y Buzzichelli, 2016)

 

    Los hallazgos coincidieron parcialmente con investigaciones que destacan el papel de la estabilización proximal en poblaciones hiperlaxas. Por ejemplo, Spanhove et al. (2022) reportaron una reducción del 40% en subluxaciones mediante ejercicios domiciliarios de hombro, mientras que este protocolo logró un 65,7% al combinar hidroterapia, entrenamiento funcional (Santana, 2022) y periodización simplificada (Bompa, y Buzzichelli, 2016). Esta divergencia sugiere que la sinergia entre modalidades terapéuticas, no aplicadas en estudios previos, potencia resultados al abordar simultáneamente dolor, fatiga y fragilidad tisular.

 

    En cuanto a la calidad de vida, el incremento del 38,9% en el SF-36 superó lo reportado por Brittain et al. (2023), quienes observaron mejoras del 25% en intervenciones convencionales. Este contrasta la relevancia de incorporar dimensiones psicosociales (ej., técnicas de neuroeducación para manejo del dolor) y políticas públicas (MIES, 2020), ausentes en modelos puramente biomédicos. Además, la reducción del área de oscilación postural (-70,2 mm²) respaldó hallazgos de McGill (2021) sobre la relación entre estabilidad lumbar y prevención de microtraumas, aunque este estudio innovó al adaptar estos principios a pacientes con fracturas vertebrales, un subgrupo excluido de programas de ejercicio.

 

    Si bien los resultados fueron prometedores, es crucial reconocer las limitaciones a un diseño de caso único y corte transversal. La ausencia de un grupo de control impide descartar factores de confusión (ej., efecto placebo o variabilidad natural del dolor crónico). Además, el seguimiento post-intervención se limitó a 16 semanas, obstaculizando la evaluación de sostenibilidad a largo plazo, un aspecto crítico en enfermedades crónicas como el SEDh.

 

    Otra limitación radica en la subjetividad de escalas como el EVA y el SF-36, vulnerables a sesgos de deseabilidad social. Aunque se implementó triangulación con datos objetivos (ej., plataforma de fuerza), futuros estudios deben incluir biomarcadores de estrés oxidativo o metabolismo del colágeno (Straface et al., 2019) para correlacionar mejoras funcionales con cambios fisiológicos.

 

    Este estudio trascendió el ámbito académico al ofrecer un protocolo replicable en entornos de recursos limitados, como Ecuador, donde el 58% de los programas de rehabilitación ignoran condiciones "invisibles" (CONADIS, 2024). La integración de hidroterapia en piscinas comunitarias y el uso de materiales accesibles (bandas elásticas, TRX) democratizaron el acceso a intervenciones especializadas, alineándose con el Plan Toda una Vida. (MIES, 2020)

 

    Para futuras investigaciones, se recomienda ampliar el tamaño muestral e incluir grupos de control para validar la efectividad del programa en diferentes contextos socioculturales. Además, se sugiere explorar el impacto de intervenciones prolongadas (>6 meses) y combinar métodos cuantitativos con cualitativos para capturar experiencias subjetivas más profundas. Finalmente, sería relevante evaluar la transferencia de habilidades adquiridas durante el programa a actividades cotidianas, utilizando instrumentos como la Medida de Independencia Funcional (FIM).

 

Conclusión 

 

    El presente estudio evidencia cómo la implementación de un Sistema de Entrenamiento Adaptado transcomplejo, cimentado en el modelo ADORE (Adaptación, Diferenciación, Orientación, Ritmo, Equilibrio), potencia de manera significativa tanto la calidad de vida como la funcionalidad en pacientes que presentan Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil con comorbilidades complejas. Los resultados obtenidos corroboran no solo la consecución de los objetivos establecidos inicialmente, sino que subrayan la imperativa necesidad de aproximaciones interdisciplinares que integren fundamentos biomecánicos y neuro educativos para el abordaje integral de condiciones multisistémicas.

 

    La periodización meticulosamente simplificada y el entrenamiento funcional posibilitaron la calibración precisa de cargas, preservando la integridad estructural ante la fragilidad ósea inherente a la osteoporosis y la fractura vertebral torácica del paciente. De manera complementaria, el sistema CORE, sustentado en principios de estabilidad lumbar y enriquecido por protocolos específicos para el fortalecimiento del torso, optimizó la integridad lumbopélvica sin exacerbar lesiones preexistentes, estableciendo así un equilibrio entre la seguridad biomecánica y la eficacia terapéutica.

 

    Los hallazgos aquí presentados amplían el corpus científico existente, demostrando que los protocolos personalizados superan considerablemente a las intervenciones genéricas en la mitigación del dolor y el perfeccionamiento postural. Además, la elevación observada entre el fortalecimiento muscular sistemático y la disminución de episodios de subluxación articula la necesidad imperativa de priorizar la estabilidad sobre la movilidad en tejidos hiperlaxos, un principio notablemente ausente en las guías clínicas convencionales.

 

    En el ámbito sociosanitario, esta investigación establece un precedente significativo para la reformulación de políticas públicas en Ecuador, donde un porcentaje mayoritario de programas de rehabilitación excluye condiciones catalogadas como "invisibles". La accesibilidad inherente al protocolo implementado, fundamentado en recursos de bajo costo como bandas elásticas e hidroterapia comunitaria, se alinea con los parámetros del Plan Toda una Vida, configurándose como un modelo susceptible de replicación en contextos del Sur Global.

 

    Si bien las limitaciones inherentes al diseño de caso único restringen la capacidad de generalización de los resultados, estos constituyen un sustrato sólido para futuras investigaciones longitudinales y análisis de costo-efectividad. El estudio trasciende la mera respuesta a la interrogante investigativa original, redefiniendo los paradigmas tradicionales de rehabilitación en enfermedades raras y posicionando al paciente como eje neurálgico de estrategias transdisciplinares que superan lo estrictamente biomédico para abarcar dimensiones psicosociales, éticas y políticas.

 

    En un contexto contemporáneo donde la medicina hiperespecializada tiende a fragmentar los procesos de atención, este modelo emerge como un referente de innovación inclusiva, demostrando que, incluso en escenarios caracterizados por la adversidad clínica, la ciencia aplicada con rigor metodológico y sensibilidad humana puede catalizar transformaciones profundas y perdurables en la calidad de vida de poblaciones vulnerables.

 

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Lecturas: Educación Física y Deportes, Vol. 30, Núm. 328, Sep. (2025)