Avaliação da qualidade de vida de mulheres  vivendo com HIV/AIDS: uma revisão integrativa Evaluación de la calidad de vida de mujeres viviendo con VIH/SIDA: una revisión integradora Evaluation of quality of life of women living with HIV/AIDS: an integrative review
	*Enfermeira Docente do Departamento de enfermagem da rede Sociedade Educativa do Brasil. SOEBRAS **Enfermeira ***Médico assistente da Estratégia Saúde da Família do Distrito Federal ****Mestre em Ciências da Saúde. Enfermeira Docente do departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Montes Claros e da rede Sociedade Educativa do Brasil, SOEBRAS (Brasil)	Dina Luciana Batista Andrade* dinalucianab@yahoo.com.br Inucência Campos de Souza** leia_souzacampos@yahoo.com.br Zenni Silva Ribeiro** zennyribeiro@hotmail.com Geraldo Marques da Costa*** marquesgeraldo@yahoo.com.br Fernanda Marques da Costa**** fernandafjjf@yahoo.com.br
	Resumo           O objetivo deste trabalho foi identificar os fatores que influenciam a qualidade de vida de mulheres que vivem com HIV/ AIDS. Trata-se de um estudo de revisão integrativa da literatura científica. Foram acessados o banco de dados da Biblioteca Virtual Saúde (BVS). Foram acessadas pesquisas publicadas no período de 2002 a 2011. A partir do enfoque da qualidade de vida de mulheres portadoras de HIV, e estabelecendo-se como critério de inclusão a presença da palavra-chave qualidade de vida no resumo dos artigos, a amostra concretizou-se em 14 artigos. Concluiu-se que a qualidade de vida ainda é pouco estudada entre as mulheres que vivem com HIV. Dentre os aspectos sócio-demográficos a escolaridade está intimamente relacionada aos níveis de qualidade de vida. Ainda é controversa a relação entre o uso de antirretrovirais e as melhores condições de vida e a espiritualidade ajuda grandemente a construir uma vida de mais qualidade.           Unitermos: Qualidade de vida. Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. HIV. Saúde da mulher.   Abstract           The aim of this study was to identify the factors that influence the quality of life of women living with HIV / AIDS. This is a study of integrative review of the scientific literature. The database of the Virtual Health Library (VHL) were accessed. Published research were accessed during the period 2002 to 2011 From the focus of the quality of life of women living with HIV, and establishing himself as inclusion criteria the presence of the keyword quality of life in the summary of articles, sample materialized themselves in 14 articles. It was concluded that quality of life is still little studied among women living with HIV. Among the socio-demographic aspects schooling is closely related to the levels of quality of life. Still controversial is the relationship between the use of antiretroviral drugs and the best conditions of life and spirituality greatly helps build a better quality of life.           Keywords: Quality of life. Acquired Immunodeficiency Syndrome. HIV. Women's health.   Recepção: 06/02/2015 - Aceitação: 07/03/2015
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 19, Nº 202, Marzo de 2015. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    Desde que foram descritos os primeiros casos nos Estados Unidos da América (EUA), em 1981, a infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) configura-se a mais importante e devastadora epidemia contemporânea, constituindo-se em um dos principais problemas de saúde pública mundial (REIS, 2008; CANINI et al., 2004).

    No Brasil, foram identificados 592.581 casos de AIDS entre os anos de 1980 a meados de 2010. Desses, 172.995 referiam-se a mulheres e 71% destas estavam na faixa etária entre 25 a 49 anos. A incidência de AIDS mantém-se, ainda, em patamares elevados significando 19,5 casos por 100 mil habitantes, basicamente devido à persistência da tendência de crescimento de casos entre as mulheres, o que evidencia sua vulnerabilidade frente à epidemia, enquanto que a taxa de mortalidade vem diminuindo, fato que se observa após a introdução da política de acesso universal ao tratamento antiretroviral (TARV) que combina drogas com diferentes formas de ação (GASPAR et al., 2011)

    Apesar do aumento da sobrevida de indivíduos que vivem com HIV/AIDS, o estudo da qualidade de vida não pode se prender apenas a uma provável vida mais longa. Ao enfrentar esta doença, o individuo é tratado de forma excludente e estigmatizante, sofrendo ruptura nas relações afetivas, problemas com a sexualidade e falta de recursos sociais e financeiros. O que, como conseqüência, compromete sua saúde mental e física, seu bem-estar e em conseqüência a sua qualidade de vida (SILVA, 2006).

    As mulheres são ainda mais vulneráveis a esse comprometimento da qualidade de vida dentre os indivíduos que vivem com HIV/AIDS. E essa vulnerabilidade feminina está relacionada, entre outros fatores, às diferenças marcantes nos aspectos culturais, sociais e econômicos, que conferem às mesmas oportunidades desiguais na proteção, promoção e manutenção à saúde (GASPAR et al., 2011).

    De uma forma genérica a Organização Mundial de Saúde (OMS) denomina qualidade de vida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Essa é uma definição multidimensional que envolve diferentes domínios (psicológico, físico, social e ambiental), em que a avaliação proporciona a verificação das dimensões onde os tratamentos serão eficazes, podendo direcionar ações terapêuticas mais adequadas e, provavelmente, diminuir os custos de saúde (THE WHOQOL GROUP, 1998).

    Assim, com a feminização da AIDS, a elevada incidência e queda de óbitos, torna-se imprescindível atentar-se à qualidade de vida das mulheres que vivem com HIV/AIDS. Partindo deste pressuposto este estudo justifica-se pela necessidade de se abordar as questões relativas à qualidade de vida de mulheres portadoras de HIV, o grupo que mais cresce na epidemia da infecção pelo HIV no Brasil e no mundo. A identificação de estudos realizados poderá contribuir para o planejamento das intervenções terapêuticas e elaboração de modelos assistenciais mais adequados às suas necessidades.

    Frente ao exposto e à escassez de pesquisas sobre a qualidade de vida de mulheres com HIV\AIDS, realizou-se o presente estudo com o objetivo levantar na literatura científica os fatores que influenciam a qualidade de vida de mulheres que vivem com HIV/ AIDS.

Metodologia

    Para compreender o universo das mulheres portadoras de HIV/AIDS, escolheu-se como método a Revisão Integrativa de Literatura por permitir a síntese de estudos publicados proporcionando uma compreensão mais completa do tema para a realização do cuidado de enfermagem diferenciado (MENDES, SILVEIRA, GALVÃO, 2008).

    Isso posto, a questão norteadora da realização deste estudo foi a seguinte: Quais os fatores que influenciam a qualidade de vida de mulheres vivendo com HIV/AIDS?

    A coleta de dados ocorreu em setembro e novembro de 2013. Foram acessadas pesquisas publicadas no período de 2002 a 2011, indexados na base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde, por meio das seguintes palavras-chave contidas nos resumos: “qualidade de vida”, “síndrome da imunodeficiência adquirida”, “saúde da mulher”, “HIV”. Esta pesquisa não apresentou a necessidade de aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa, uma vez que manipula com dados de livre-acesso, não se tratando, portanto, de documentos que requeiram sigilo ético.

Resultados

    A partir dos descritores foram encontradas 2.298 publicações disponibilizadas nos idiomas: português, inglês e espanhol, desses apenas 289 estão disponíveis na modalidade de texto completo. Posteriormente à leitura, foi estabelecido como critério de inclusão a presença da palavra-chave qualidade de vida no resumo dos trabalhos, resultando em 14 artigos (desses 2 artigos são de língua estrangeira), 1 monografia, 3 dissertações de mestrado, 2 teses de doutorado, resultando em 20 publicações para análise. Buscou-se identificar os seguintes aspectos: área do conhecimento; variáveis analisadas, metodologia, instrumentos para aferir a qualidade de vida; principais resultados.

    Em relação á áreas de conhecimento foram identificadas quatro áreas, distribuídas conforme a tabela abaixo:

Tabela 1. Distribuição dos estudos conforme a áreas do Conhecimento – Montes Claros 2013

    A área de conhecimento que teve maior número de publicações foi a Enfermagem com nove estudos publicados que abordaram além da qualidade de vida os seguintes temas: responsabilidades da atenção básica quanto à prevenção de DST/HIV, o tempo de conhecimento do diagnóstico da doença, padrões de relacionamento após a soropositividade e satisfação com a saúde.

    A área de medicina, psicologia e farmácia, juntas totalizaram onze estudos, sendo que essas áreas de conhecimento privilegiaram nas suas investigações: o uso da terapia antiretroviral e as reações adversas, representações sociais, risco de transmissão, epidemiologia da AIDS no mundo e no Brasil, assistência e revelação do diagnóstico.

Tabela 2. “Design” Metodológico Utilizado nos Estudos – Montes Claros 2013

    As metodologias de investigação utilizada nos estudos analisados foram: estudos com metodologia qualitativa com quatro artigos, seis estudos quantitativos, três estudos transversais com amostra não probabilística, duas publicações com metodologia descritiva observacional, revisão de literatura com quatro artigos publicados, e uma publicação com metodologia prospectiva de adesão.

    No que diz respeito às variáveis utilizadas nos artigos em estudo encontrou-se as de ordem sociodemográficas (idade em anos, estado civil, escolaridade, ocupação, renda familiar); em 16 artigos, variáveis relacionadas á sexualidade (orientação sexual, uso de preservativo feminino ou masculino). Em 3 artigos, variáveis clínicas relacionadas a infecção pelo HIV (tempo do diagnóstico, número de células CD4); em 3 artigos, relacionadas ao tratamento (uso de antirretrovirais); em 2 artigos, variáveis psicossociais (presença de sintomas de depressão e auto-estima, relacionamento afetivo sexual) e finalmente em 7 artigos (21,2%) as variáveis relacionadas ao estudo da qualidade de vida (avaliação da QV utilizando instrumentos).

Tabela 3 – Variáveis e Aspectos Privilegiados – Montes Claros 2013

    A tabela 4 fornece os instrumentos mais utilizados nos artigos analisados.

Tabela 4. Distribuição de Instrumentos de medida utilizados nos artigos estudados

sobre Qualidade de vida de mulheres com HIV/AIDS – Montes Claros 2013

    Ressalta-se que os instrumentos mais utilizados nos artigos selecionados foram o WHOQOL HIV e o HAT-QoL, validados e disponíveis para avaliação específica da QV de portadores de HIV\AIDS. Na classificação “outros” são artigos que usaram a teoria das representações sociais, teste de associação livre de palavras.

    Tendo em vista que as investigações analisadas tinham objetivos diferentes, os resultados principais dos estudos apresentam variações na qualidade de vida.

Tabela 5 – Principais Resultados quanto à classificação da saúde – Montes Claros 2013

Discussão

    Após a revisão e análise dos 20 artigos, encontraram-se itens essenciais para a discussão da qualidade de vida de mulheres que vivem com o HIV/AIDS e, portanto, optou-se por organizar a discussão em categorias.

Fragilidade diante da descoberta da doença e a ocultação do diagnóstico

    O diagnóstico da AIDS representa um evento catastrófico, por estar associado a uma evolução clínica de rápida deterioração, além de influenciar assim a qualidade de vida do portador de HIV/AIDS.

    Em um estudo feito por Carvalho et al. (2007) mostra que o fato de saber ser portadora de uma doença letal gera uma diversidade de sentimentos angustiantes, como o medo, a vergonha, a ansiedade e a depressão. E ainda associados a todos esses sentimentos, vivenciam o estigma, o preconceito, o isolamento e muitas vezes o abandono. A confirmação do diagnóstico é a instituição de uma identidade que gera novos comportamentos e sentimentos frente à vida. (REGATO; ASSMAR, 2004).

    Conforme os estudos analisados, revelar o diagnóstico implica em submeter-se a vivências de polaridades divergentes, ou seja: solidariedade, apoio, compreensão, atribuição de críticas negativas, estigmas, discriminação social e rompimentos de relacionamentos.

    Assim percebe-se a dura realidade que as mulheres enfrentam diante da revelação do diagnóstico, e que a preferência manifestada pelo sigilo do diagnóstico é devido aos estigmas que a AIDS carrega consigo e ao tão previsível medo do preconceito.

Fatores que influenciam a qualidade de vida relacionados às mulheres vivendo com HIV/AIDS

    A expansão da infecção pelo HIV/AIDS, entre as mulheres, vem sendo observada progressivamente em todos os estudos analisados. Em um estudo Galvão (2002) apontou que em nenhum outro país a feminização da epidemia ocorreu de forma tão marcante quanto no Brasil. As características demográficas, de forma geral, têm sido descritas na literatura com maior freqüência e, é grande fator de risco para a qualidade de vida. Nos trabalhos analisados observou-se que a escolaridade e renda apresentam grande relevância na qualidade de vida, uma vez que tal condição impõe dificuldades de acesso ao tratamento (ROBISON, 2004; ZIMPEL, 2003).

    De acordo com Brasil (2003), com relação à pauperização da epidemia, a escolaridade tem sido utilizada como variável indireta de situação socioeconômica, refletindo o aumento da epidemia entre os indivíduos com menor escolaridade. No início da epidemia, a quase totalidade (76% em 1985) dos casos tinha escolaridade superior ou média, com tendência subseqüente do aumento do número de casos entre os indivíduos com menor escolaridade.

    Rodrigues e Castilho (2004), também, sinalizaram a escolaridade como importante para a estratificação social e apontam que o aumento do número de casos nos estratos com menor escolaridade remete à pior cobertura dos sistemas de vigilância e de assistência entre os menos favorecidos economicamente.

    Reis (2008), afirma em seu trabalho que a baixa renda mensal, está vinculada ao tipo de trabalho ou ocupação que as mulheres desenvolvem, uma vez que as mesmas sofrem com empregos precários, aumentando o contingente da mão-de-obra no mercado informal e mal remunerado.

    Galvão (2002), ao atender grupos de mulheres portadoras de HIV em uma organização não governamental do Estado de São Paulo, observaram que a qualidade de vida dessas mulheres ficava atrelada a condições financeiras melhores e a escolaridade, que facilitariam o autocuidado e o tratamento.

    Observou-se também nos estudos que a espiritualidade é uma estratégia positiva que as mulheres usam para o enfrentamento do HIV/AIDS e das alterações biopsicossociais que a doença acarreta na vida dos indivíduos que vivem com ela (KREMER, IRONSON, PORR, 2009).

    De acordo com Gaspar et al., (2011), a espiritualidade é definida como a procura que alguém faz pela conexão com o sagrado. Ela se enquadra dentro das experiências dos indivíduos e não está limitada à religião ou crenças em um poder divino. Em relação aos estudos na área da saúde, a espiritualidade está ligada a níveis maiores de satisfação na vida, melhor estado de saúde e melhor qualidade de vida e bem-estar, mesmo associados aos sintomas do HIV/AIDS (KREMER, IRONSON, PORR, 2009).

O impacto do tratamento na qualidade de vida

    Durante a pesquisa observou-se a existência de correlação entre a avaliação geral de saúde e a presença de reações adversas aos medicamentos. Para Galvão, Cerqueira e Marcondes-Machado (2004) é importante destacar que as reações adversas podem dificultar a adesão ao tratamento antirretroviral, o que está diretamente relacionado com a qualidade de vida.

    Apesar da TARV ser capaz de conter o HIV para níveis indetectáveis e diminuir significativamente a morbidade e a mortalidade relacionadas com a infecção pelo HIV, o efeito na qualidade de vida de mulheres tem sido controverso. Em um estudo Galvão (2002) afirma que a QV dos pacientes com infecção por HIV vem sendo modificada a partir do surgimento dos TARV (Tratamentos antirretrovirais). No entanto, as reações adversas dos mesmos são apontadas como fatores que diminuem a qualidade de vida. Em contrapartida os artigos que relacionam a boa qualidade de vida mostram que após a introdução da terapia antirretroviral o viver com o HIV/AIDS, possibilita repensar e ressignificar a infecção pelo HIV, desconstruindo a idéia de morte para uma perspectiva mais humana em que o indivíduo convive cotidianamente com o HIV, sob o prisma da cronicidade, o que possibilita a reconstrução de projetos na vida profissional e afetiva, com a inserção no mercado de trabalho e o estabelecimento de vínculos afetivo-sexuais. Contudo, é evidente a necessidade de estudos para melhor avaliar o efeito da TARV na QV ao longo do tempo (GIR; VAICHULONIS; OLIVEIRA, 2005; ROBISON, 2004; ZIMPEL, 2003).

A vivência da sexualidade influenciando a qualidade de vida

    Foi possível observar no presente estudo que a maioria das mulheres portadoras de HIV/AIDS segue mantendo vida sexual ativa e afetiva, contudo, enfrentam dificuldades de comunicação do diagnóstico, da negociação cotidiana do uso da camisinha, do medo da rejeição, de decisões difíceis quanto aos desejos de constituir família, o que influência diretamente na QV.

    Um estudo feito por Paiva et al., (2002) mostra que a desigualdade do papel social entre o homem e a mulher influência, negativamente, na qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/AIDS.

    Para Galvão, Cerqueira e Marcondes-Machado (2004) e Gir, Vaichulonis e Oliveira (2005), as razões que levam os portadores do HIV/AIDS a não utilizarem o preservativo masculino estão associadas a diversos fatores culturais. Dentre os homens, as principais razões referem-se ao incômodo causado pelo uso, à interferência na masculinidade, diminuição do prazer, ao descrédito quanto ao risco de se infectar. Entre os motivos apontados pelas mulheres, destacam-se a resistência do parceiro em fazer uso do preservativo, o medo de perder o parceiro e o desconhecimento da possibilidade de se reinfectar (quando o parceiro era portador do HIV).

A iminência de morte influenciando na qualidade de vida

    O principal estresse que se submete uma pessoa com AIDS é o conhecimento e a consciência de ser portador de uma doença letal, com um potencial de rápida deterioração para a morte. A relação entre a doença e a morte parece inevitável, trazendo aspectos relacionados com a vida íntima e com profundas repercussões em sua vida social (ROBISON, 2004; ZIMPEL, 2003).

    Mesmo com os avanços no diagnóstico e tratamento, persiste a idéia de AIDS como morte, seja física ou dos projetos de futuro. No meio científico muitas vezes comete-se o erro de discutir muito mais a questão da morte pela AIDS que propriamente a da vida com AIDS. Em contrapartida, os portadores do HIV/AIDS buscam incessantemente o direito à vida. Certas situações, projetos de vida em construção, novos relacionamentos, enfim sonhos conduzem esses pacientes a enfrentarem a morte em busca da melhora da qualidade de vida (KREMER, IRONSON, PORR, 2009).

Considerações finais

    Cerca de três décadas desde a descoberta da infecção pelo HIV/AIDS, observa-se que o impacto do HIV na vida das pessoas afetadas pelo vírus se modificou, bem como as suas necessidades. Apesar do avanço principalmente relacionado ao tratamento com antirretrovirais, muitos desafios ainda persistem no âmbito da prevenção e assistência. Estes indivíduos convivem e enfrentam inúmeras conseqüências advindas da soropositividade, relacionadas ao estigma e preconceito, com impacto nas suas relações sociais, familiares, afetivas e sexuais.

    A infecção pelo HIV em mulheres merece atenção especial, em decorrência da alta taxa de incidência encontrada nos últimos anos e das desigualdades em relação aos contextos socioeconômicos, culturais e de gênero, que potencializa vários aspectos que podem influenciar na QV.

    Apesar de ter-se mostrado um tema ainda pouco estudado, a avaliação da qualidade de vida de mulheres que vivem com o HIV/AIDS podem contribuir para o direcionamento de ações e intervenções dos profissionais de saúde, bem como de políticas públicas que promovam a qualidade de vida dessa população.

Referências

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EFDeportes.com, Revista Digital · Año 19 · N° 202 | Buenos Aires, Marzo de 2015 Lecturas: Educación Física y Deportes - ISSN 1514-3465 - © 1997-2015 Derechos reservados