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Uma pessoa com deficiência na família:
enfrentamento de novos desafios

Una persona con discapacidad en la familia: haciendo frente a los nuevos desafíos

 

*Pós-Graduada em Gestão de Pessoas pela UCAM/PROMINAS

Assistente Administrativo da Universidade Federal de Uberlândia

**Profa. Dra da Faculdade de Educação Física

da Universidade Federal de Uberlândia

(Brasil)

Delminda Reis*

delmindareis@outlook.com

Sônia Bertoni**

bertoni@faefi.ufu.br

 

 

 

 

Resumo

          O objetivo geral deste estudo é compreender a realidade vivida por uma família com a checada de uma pessoa com deficiência. Este estudo caracteriza-se como bibliográfico. Alguns procedimentos metodológicos foram necessários no sentido de viabilizar o desenvolvimento desse trabalho. Como forma de melhor encaminhar o processo de obtenção e análise das informações referentes ao objeto de estudo, assim procedemos; a) identificamos e selecionamos na literatura da área da deficiência, familiares de pessoas com deficiência, educação especial, artigos e livros que versavam sobre o tema; b) discutimos os textos selecionados na literatura das áreas citadas anteriormente para responder aos objetivos propostos; c) por último apontamos os resultados. A guisa de considerações finais podemos dizer que a realidade vivida por uma família que possui uma ou mais pessoas com deficiência é difícil, com desafios a enfrentar, gerando sentimentos de incertezas, medos, angústias, solidão, desespero, dentre outros. Em muitos casos, para que essa família possa se estruturar novamente, ela tem que procurar maneiras e alternativas condizentes com suas possibilidades e limitações e em certos momentos buscar ajuda de profissionais como psicólogos. O trabalho de grupo é essencial para trocas de experiências, melhorar a autoestima e o autoconhecimento, compartilhar angústias, frustrações, inseguranças, dúvidas, medos, que muitas vezes estão silenciados, servindo também para dar apoio e não se sentirem sozinhos e desamparados. Portanto, investir no bem estar e acolhimento da família é condição essencial para o desenvolvimento da própria pessoa com deficiência, assim como para o bem estar e qualidade de vida da família.

          Unitermos: Deficiência. Família. Qualidade de vida.

 

Resumen

          El objetivo de este estudio es comprender la realidad vivida por una familia impactada con una persona con discapacidad. Este estudio se caracteriza como bibliográfico. Algunos procedimientos metodológicos son necesarios con el fin de permitir el desarrollo de este trabajo. Con el fin de dirigir mejor el proceso de la obtención y el análisis de la información relacionada con el objeto de estudio, procedimos ​​de este modo; a) identificación y selección de la literatura sobre discapacidad, familiares de las personas con discapacidad, educación especial, artículos y libros que abordan el tema; b) discutimos sobre la literatura seleccionada en las áreas mencionadas anteriormente para satisfacer los textos objetivamente propuestos; c) Por último señalamos los resultados. A modo de conclusiones finales, podemos decir que la realidad vivida por una familia que posee una o más personas con discapacidad es que se le hace difícil enfrentar los desafíos, generando sentimientos de incertidumbre, miedo, angustia, soledad, desesperación, entre otros. En muchos casos, la familia se tiene que organizar de nuevo, tiene que buscar formas y alternativas acordes con sus posibilidades y limitaciones y, a veces buscar la ayuda de profesionales como psicólogos. El trabajo en grupo es esencial para el intercambio de experiencias, mejorar la autoestima y el autoconocimiento, compartir ansiedades, frustraciones, inseguridades, dudas, miedos, que son a menudo silenciados, que sirven también para dar apoyo y no sentirse solo y desamparado. Así que invertir en el bienestar y el cuidado de la familia es esencial para el desarrollo de las personas con discapacidad, así como para el bienestar y la calidad de vida de la familia también.

          Palabras clave: Discapacidad. Familia. Calidad de vida.

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires - Año 19 - Nº 192 - Mayo de 2014. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    Este artigo tem como tema central a pessoa com deficiência e sua família. As questões problematizadoras que instigaram a elaboração deste estudo foram: A curiosidade em saber como a família convive com a chegada de uma pessoa com deficiência? Como a família vive se sempre a prioridade é cuidar da pessoa com deficiência? O que pode ser feito para que a família passe a viver com melhor qualidade?

    Nesse sentido, elaboramos o objetivo geral que é compreender a realidade vivida por uma família com a checada de uma pessoa com deficiência. Para responder a estas indagações discutimos também as seguintes questões: a) os conceitos básicos relacionados à deficiência para a compreensão da temática; b) como uma família reage e vive após a chegada de uma pessoa com deficiência; c) o que fazer para que as famílias tenham uma vida com qualidade.

    Este tema surgiu de nossa experiência profissional de vários anos na Faculdade de Educação Física da Universidade Federal de Uberlândia (FAEFI/UFU) como secretária de um programa de pós-graduação voltado para atividades físicas e esportivas para pessoas com deficiência.

    A pós-graduação realizou aproximadamente nove versões do curso de especialização em atividades físicas e esportivas para pessoas com deficiência para professores de Educação Física e áreas afins.

    Além disso, a FAEFI/UFU tem em sua trajetória histórica um programa de extensão de mais de 30 anos oferecendo atividades físicas e esportivas às pessoas com deficiência, o Programa de Atividade Física para Pessoas com Deficiência (PAPD). Este programa PAPD vem sendo desenvolvido desde o ano de 1982 com ações voltadas ao atendimento das pessoas com deficiência da comunidade de Uberlândia e região. Seu principal objetivo é propiciar oportunidades de acesso às atividades físicas quer seja como contribuição no processo de reabilitação, educação, recreação, lazer e/ou participação em competições esportivas. Atualmente freqüentam o programa 230 alunos com variados tipos e graus de deficiência, com idade entre seis meses e 65 anos, nas seguintes atividades: Natação, Psicomotricidade, Atletismo, Goalball, Futebol, Hóquei sobre piso e Recreação. Estas atividades são realizadas duas vezes por semana, com aulas que variam de 50 minutos a 1 h 30 minutos. O Programa oferece, em todos os semestres letivos, aos acadêmicos da disciplina Estágio Prático em Educação Física e Esportes Adaptados do curso de Educação Física da UFU, oportunidade de realizar o ensino vivenciado. Além desses, em média oito acadêmicos atuam como monitores no programa, acompanhando e orientando junto aos coordenadores, os estagiários da referida disciplina (FOLDER, 2012). Outro trabalho também feito no programa é a orientação a pais quando necessário.

    No Brasil há duas normas internacionais devidamente ratificadas, que conceituam deficiência, o que lhes confere status de leis nacionais, que são a Convenção nº 159/83 da OIT e a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, também conhecida como Convenção da Guatemala, que foi promulgada pelo Decreto nº 3.956, de 8 de outubro de 2001 (BRASIL, 2001).

    Podemos dizer que ambas as normas conceituam deficiência, para fins de proteção legal, como uma limitação física, mental, sensorial ou múltipla, que incapacite a pessoa para o exercício de atividades normais da vida e que, em razão dessa incapacitação, a pessoa tenha dificuldades de inserção social.

    Uma pessoa pode nascer com deficiência que é a aquela advinda de origem congênita ou a pessoa pode tornar-se com deficiência que são aquelas que adquirem por algum motivo como um acidente, uma doença como a rubéola, dentre outras.

    Segundo dados do IBGE (2010) existem cerca de 14,5% de pessoas com deficiência o que significa uma porcentagem significativa.

    Para Buscaglia (1993, p. 20),

    uma deficiência não é uma coisa desejável, e não há razões para se crer no contrário. Quase sempre causará sofrimento, desconforto, embaraço, confusão e muito tempo e dinheiro. E, no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condição.

    Portanto, o nascimento de uma criança com deficiência pode não ser um momento de tanta alegria, ao contrário, pode representar um momento de lágrimas, desespero, confusão e medo, os pais e as famílias não têm outra opção senão aceitar a deficiência e enfrentar a realidade o que talvez seja o grande desafio.

    Assim, temos a hipótese de que as famílias sofrem muito com o surgimento de uma pessoa com deficiência em seu meio familiar e por falta de orientação e conhecimento, optam por abdicarem de suas vidas em função do cuidar do familiar com deficiência.

Desenvolvimento

    Este estudo caracteriza-se como bibliográfico. Para Santos, (2000) uma pesquisa bibliográfica se caracteriza pela utilização total ou parcial de fontes como livros, publicações periódicas, fitas gravadas de áudio e vídeo, páginas de web sites, relatório de simpósios/seminários, anais de congressos, etc.

    Alguns procedimentos metodológicos mais específicos foram necessários no sentido de viabilizar o desenvolvimento desse trabalho. Como forma de melhor encaminhar o processo de obtenção e análise das informações referentes ao objeto de estudo, assim procedemos; a) identificamos e selecionamos na literatura da área da deficiência, familiares de pessoas com deficiência, educação especial, artigos e livros que versavam sobre o tema; b) discutimos os textos selecionados na literatura das áreas citadas anteriormente para responder aos objetivos propostos; c) por último apontamos os resultados.

    Existe uma grande variedade de formas pelas quais a mãe ou a família vai entrar em contado com a deficiência do filho.

    Segundo Núñez (2011, p. 12),

    O caminho que cada família empreende é sinuoso e muitas vezes difícil. Existem caminhos que deixam os pais estagnados, presos, detidos em sentimentos de tristeza, frustração, desamparo e desesperança. Outros pais se orientam em direção a uma corrida onipotente para recuperar o filho idealizado movidos por esperanças excessivas, expectativas não realistas ou ilusões de reversibilidade completa. Há ainda outros pais que vivem esse filho como um castigo de Deus ou do destino e dedicam suas vidas para suportar a cruz como submissão e sacrifício, pagando o preço de uma renúncia ás suas próprias existências. Muitos pais, porém, oscilam entre uma atitude e outra dando tropeços.

    O mal recebimento da notícia da pessoa com deficiência pela família acontece por diversos fatores como, por exemplo, pelo fato dos profissionais não estarem preparados para dar a notícia e apresentam atitudes como omissão e ou transferência para terceiros, transmissão de notícia de forma destrutiva, minimização do problema, transmissão de notícia de forma impessoal e distante (REGEN, ARDORE, HOFFMANN, 1993), agregado à falta de formação dos pais ou mesmo pela não aceitação.

    Para Buscaglia (1982) é absurdo esperar que os pais se resignem imediatamente após o nascimento de um filho com deficiência. Antes de tudo é preciso fazê-los compreender que seus sentimentos são normais, que é natural que se sintam desapontados e deprimidos, que padeçam de dor, incertezas e medo, que desejariam que tudo se desvendasse como um pesadelo.

    Na maioria das vezes a família busca a culpa que possa explicar o castigo que estaria sendo imposto um filho com deficiência, daí a necessidade de explicar as causas da deficiência, a etiologia e o diagnóstico sempre que for possível, confrontando a realidade com a fantasia dos pais ou da família.

    A negação também faz parte do processo de elaboração da existência de uma pessoa com deficiência no seio familiar. Segundo Regen, Ardore, Hoffmann (1993) o período em que passam por estes sentimentos, geralmente adotam a política de fuga da realidade, usando o escapismo para justificarem. Na maioria das vezes os pais partem em busca de milagres que possam levar à cura.

    Ainda para Regen, Ardore, Hoffmann (1993), à medida que a mãe consegue superar o sentimento de perda da criança que havia esperado e o seu bebê com deficiência começa a apresentar reações que a cativa, inicia-se a formação do vínculo entre eles. Com o dia a dia acontece como que uma acomodação em relação à situação.

    Os pais são levados a vários questionamentos como, por exemplo: será que estou fazendo tudo pelo meu filho? Como será a evolução de meu filho? O meu trabalho como fica? Como vou enfrentar a reação do outro? Como será a sua adolescência? E a saúde de meu filho? Isto tudo leva a família a um desajuste que vai ter diferentes conseqüências como a perda das atividades sexuais dos pais até a própria separação.

    Geralmente a preocupação maior da família é com a saúde da criança que na maioria das vezes é frágil e passa por vários períodos de internação.

    Para Regen, Ardore, Hoffmann (1993, p. 36, 37),

    É muito freqüente que nestas ocasiões os pais pensem na possível morte da criança como forma de aliviar o seu sofrimento e do filho. Como este pensamento gera muita culpa, os pais temem que o fato realmente ocorra e entram em estado de ansiedade. Já outros pais, que não sentem essa criança como pesadelo fardo e já estabelecem forte vínculo afetivo com ela, buscam desesperadamente auxílio médico temendo realmente a sua perda.

    E assim, as famílias, com todos esses sentimentos vividos, vão passando por esses estágios rumo a uma possível aceitação. Porém, muda-se a relação da mãe com o marido, com os outros filhos, dos irmãos entre si em função de diversos fatores, como nos relata Bertoni et al (2012, p.173),

    Os pais de pessoas com deficiência enfrentam dificuldades, pois existem vários fatores que dificultam o dia a dia dessas pessoas, principalmente quando possuem baixo poder aquisitivo. A necessidade de utilização de ônibus, o desgaste físico dos pais em conseqüência do deslocamento das crianças para os locais de tratamentos e escola, dentre outros, são exemplos das dificuldades encontradas. Além disso, destacamos também a má alimentação dessas pessoas, os gastos excessivos com remédios e a falta de recursos, tais como: cadeiras de rodas, andadores, próteses, etc., fazendo com que além de um grande desgaste físico, esses pais tenham também um grande desgaste emocional para possibilitar aos filhos as mínimas condições de sobrevivência. Os pais muitas vezes encontram-se adoecidos pelo dia a dia desgastante em função das obrigações com seus filhos, que acabam de certa forma, esquecendo-se de cuidar de si mesmos, e vão envelhecendo sem a mínima qualidade de vida e saúde.

    Estamos de acordo com Núñez (2011, p. 12) que diz que:

    Os pais de uma criança com deficiência não são tão somente isso. Eles são, antes de tudo, pessoas que precisam de sua própria realização e têm direito a ter tempo para si, para o casal e para os outros filhos, além de terem direito a um tempo livre para o lazer, para ler jornal, tomar um café, assistir TV, ouvir música, encontrar-se com os amigos e fazer todas aquelas coisas que lhes satisfazem. O filho com necessidades especiais não pode ser apenas o único eixo por onde passa a própria existência. O fato de serem pais dessa criança não os priva do direito de continuarem sendo pessoas.

    O que fazer para ajudar essas famílias a viverem com dignidade, com saúde e qualidade de vida, entendendo que não precisam se anular deixando de viver suas próprias vidas em função de seus filhos com deficiência?

    Para Núnez (2011) cada família, neste percurso, tem que implementar seus próprios recursos, encontrar suas respostas e soluções criativas. A experiência mostrou que é difícil prever a força potencial dos seres humanos, no momento em que a vida coloca diante de uma situação complexa. Nestas circunstâncias, este potencial tem a oportunidade de se expor em toda a sua magnitude. Talvez a família tenha que recorrer, em alguns casos, a ajuda do psicólogo, quando se sente abatida pela crise. Com esta ajuda, buscará desbloquear-se, descobrir e fortalecer todos os recursos ocultos.

    Segundo Bertoni et al (2012) os trabalhos em grupos com as mães, pais e ou cuidadores de pessoas com deficiência, por exemplo a Terapia Corporal, é um outro recurso de ajuda a essas pessoas, pois busca promover aos participantes o autoconhecimento, elevar a autoestima, proporcionar momentos lúdicos e de lazer, experiências e desenvolvimento corporal, aumentando a resistência e a capacidade de enfrentamento de situações problemas.

    Ainda de acordo com trabalhos em grupo para Núñez (2011, p. 71),

    Os grupos de pais permitem comparar experiências e dificuldades comuns. Servem para estabelecer diálogos, expressar e compartilhar com os outros angústias, frustrações, inseguranças, dúvidas, medos, que muitas vezes estão silenciados. E, assim, ajudam a distanciar, esclarecer e elaborar sentimentos. Os grupos contribuem para sair de situações freqüentes de passividade, impotência e paralisia. Permitem resgatar os aspectos positivos daquilo que se faz e que permaneceram ocultos pelas ilusões ou expectativas não cumpridas. Facilitam, com a ajuda dos outros, a encontrar respostas alternativas para cada situação. Servem para dar e receber apoio. Fazem você se sentir menos sozinho e desamparado.

    Na perspectiva de Buscaglia (1993, p. 101),

    Crescer como pai é de uma forma bem significativa, propiciar o crescimento de todas as coisas. Uma criança deficiente pode ser a chave para a realização contínua, acelerada e única de uma pessoa. Em certo sentido, como indivíduo único, cada um de nós deve crescer de modo independente, a fim de crescer com os outros. Os pais, porém, só podem realizar isso se estiverem dispostos a aceitar o fato de que são pessoas em primeiro lugar, pais em segundo, e só então pais de uma criança deficiente.

    Os pais devem e podem ser os agentes essenciais nos trabalhos junto ao filho com deficiência, para habilitar ou reabilitar é necessário uma total integração da criança/família/técnicos/professores (PERETTI; TANAKA, 2001).

    Neste sentido, é necessário o apoio à família como um todo ou pelo menos aos pais para que eles possam viver com mais qualidade, não superprotegendo seus filhos, e sim entendendo que as suas vidas continuam e é muito importante a autonomia do filho.

Considerações finais

    A guisa de considerações finais podemos dizer que a realidade vivida por uma família que possui uma ou mais pessoas com deficiência é difícil, com desafios a enfrentar, gerando sentimentos de incertezas, medos, angústias, solidão, desespero, dentre outros.

    Em muitos casos, para que essa família possa se estruturar novamente, ela tem que procurar maneiras e alternativas condizentes com suas possibilidades e limitações e em alguns casos buscar ajuda de profissionais como psicólogos.

    A Terapia Corporal pode propiciar o autoconhecimento, elevar a autoestima e o desenvolvimento corporal aumentando a resistência e a capacidade de enfrentamento de situações problemas.

    O trabalho de grupo é essencial para trocas de experiências, compartilhar angústias, frustrações, inseguranças, dúvidas, medos, que muitas vezes estão silenciados, servindo também para dar apoio e não se sentirem sozinhos e desamparados.

    Portanto, investir no bem estar e acolhimento da família é condição essencial para o desenvolvimento da própria pessoa com deficiência, assim como para o bem estar e qualidade de vida da família.

Referências bibliográficas

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EFDeportes.com, Revista Digital · Año 19 · N° 192 | Buenos Aires, Mayo de 2014  
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