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Desafios e repercussões do trabalho para 

o cuidador de idosos com doença de Alzheimer

Retos e implicancias del trabajo del cuidador de personas mayores con enfermedad de Alzheimer

 

*Enfermeira. Graduada pelas Faculdades Santo Agostinho de Montes Claros

**Enfermeiro. Mestre em Ciências da Saúde. Doutorando em Ciências

da Saúde pela Universidade Estadual de Montes Claros

***Enfermeira. Mestre em Ciências. Doutoranda em Ciências pela Universidade Federal

de São Paulo. Professora das Faculdades Santo Agostinho de Montes Claros.

****Enfermeira. Mestre em Ciências da Saúde. Doutoranda em Ciências da Saúde

pela Universidade Federal de Minas Gerais

Keila Maisa Santa Rosa*

Renata Silva de Abreu*

Thiago Luis de Andrade Barbosa**

Carla Silvana de Oliveira e Silva***

Ludmila Mourão Xavier Gomes****

keilamaisasr@yahoo.com.br

(Brasil)

 

 

 

 

Resumo

          A doença de Alzheimer (DA) é uma doença degenerativa atualmente incurável, relacionada à idade e de causa incerta. Trata-se de um estudo de revisão integrativa com o objetivo de identificar os desafios e repercussões do trabalho para o cuidador de idosos com Doença de Alzheimer, abordados em periódicos nacionais. Os dados foram obtidos por meio eletrônico utilizando como palavras-chave: Doença de Alzheimer / Idoso X Saúde do Idoso. Foram selecionados artigos publicados nas bases de dados: LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e SciELO (Scientific Electronic Library Online). Os resultados apontaram que há repercussões na vida dos cuidadores, havendo sobrecarga física e mental. Destaca-se uma qualidade de vida não satisfatória. Já a motivação é necessária para que o cuidador possa realizar o cuidado a quem dele necessita. Conclui-se que cuidar de um idoso com DA estabelece um grande desafio, tanto para o seu cuidador quanto para a família, porque exige, além das adaptações e mudanças, um exercício de calma, dedicação e compreensão, pois causa um desgaste físico, emocional e alterações nos planos pessoais.

          Unitermos: Doença de Alzheimer. Idoso. Saúde do idoso.

 

Abstract

          Alzheimer's disease (AD) is a degenerative disease currently incurable regarding to age and uncertain cause. This is a study of integrative review in order to know how happens the care to patients with AD, approached in national journals. Data were collected electronically using as keywords: Alzheimer's Disease / Elderly x Elderly Health. Were selected articles published in the database: LILACS (Latin American and Caribbean Health Sciences) and SciELO (Scientific Electronic Library Online). The results showed that there are repercussions on the lives of career, with mental and physical overload. It was noted an unsatisfactory quality of life. The motivation is necessary in order to the caregiver can perform care to those who need it. We conclude that caring for an elder with AD provides a challenge for both the caregiver and for your family, because it requires, in addition to the adjustments and changes like an calm exercise, dedication and understanding, because it causes physical and emotional wear and changes in personal plans.

          Keywords: Alzheimer disease. Aged. Health of the elderly.

 

 
EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 18, Nº 188, Enero de 2014. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    Com base na expectativa de vida que aumenta em países em desenvolvimento, estima-se que, no mundo, em 2050, 22% da população seja composta por idosos. No Brasil, conforme estimativas para 2020, a expectativa de vida ultrapassará os setenta e cinco anos, chegando a 15% da população. Nesse contexto, o Brasil será o sexto país no mundo com pessoas idosas, existindo um aumento de doenças crônico-degenerativas, dentre elas o Alzheimer (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007; XAVIER-GOMES et al., 2012).

    A doença de Alzheimer (DA) é uma doença degenerativa atualmente incurável, relacionadaà idade e de causa incerta. É um tipo de demência senil, de declínio cognitivo crescente e irreversível, com múltiplos déficits cognitivos, dos quais um obrigatoriamente é a memória, suficientemente intensos para causar impacto nas atividades de vida diária (PETERSEN, 2006).

    Essa doença não afeta somente o portador, mas toda a família, que passa a adquirir extrema importância no cuidado e apoio ao doente. As famílias com menor renda destacam, na maioria das vezes, um de seus membros para a atividade de cuidados ao portador. Com a progressão da doença o núcleo familiar pode tornar-se inseguro e buscar ajuda em relação a tal responsabilidade, uma vez que muita destas famílias não tem conhecimento sobre a doença e não sabem como agir frente às mudanças ocorridas, sendo assim, o idoso fica vulnerável tanto fisicamente quanto psicologicamente. Por isso os cuidados requerem graus de complexidade crescente (ARRUDA, 2008).

    Na grande maioria das situações é um familiar que assume o papel de cuidador, ficando a maior parte do tempo ao lado do paciente, tornando-se o cuidador principal, mesmo que, na maioria das vezes, não receba treinamento específico. Entende-se por cuidador principal aquele que fica responsável pela quase totalidade das obrigações e dedicação aos cuidados do idoso portador da doença e a quem estão reservados os trabalhos de rotina (SILVEIRA, 2000).

    Dessa forma, conhecer o idoso portador de Alzheimer, os cuidados produzidos pela doença e a jornada de trabalho exercida pelo cuidador dão uma ideia da dimensão dos problemas enfrentados no dia a dia (PAPALÉO, 2005). Sendo assim o presente estudo tem por objetivo: conhecer como acontece o cuidado ao idoso portador da doença de Alzheimer.

Metodologia

    Trata-se de uma revisão integrativa, constituída por seis etapas: identificação do tema ou questionamento da revisão integrativa, amostragem ou busca na literatura, categorização dos estudos, avaliação dos estudos incluídos na revisão integrativa, interpretação dos resultados, síntese do conhecimento evidenciado nos artigos analisados ou apresentação da revisão integrativa (POMPEU, 2009).

    Para conduzir a revisão integrativa, formulou-se o seguinte questionamento: Qual o papel do cuidador ao idoso portador da doença de Alzheimer?

    A busca de dados se deu através de artigos científicos presentes nas bases de dados LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e SciELO (Scientific Electronic Library Online).

    Foram incluídos nessa revisão todos os artigos que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: artigos disponíveis eletronicamente, na íntegra, em língua portuguesa que abordaram o papel do cuidador ao idoso portador da doença de Alzheimer, e serem publicados no período de janeiro de 2002 a janeiro de 2012. As buscas ocorreram em setembro de 2012, com a utilização das palavras-chave: Doença de Alzheimer, Idoso, Saúde do Idoso.

    A revisão integrativa possibilita a identificação de classificação de evidências com bases nas propostas dos autores, que classificam as evidências em sete níveis. O nível de evidência de cada estudo selecionado foi avaliado variando entre os níveis de I a VII, sendo considerados com melhor avaliação os estudos com nível de evidência menor (MELNYK, 2005).

Resultados e discussão

    Na busca nas bases foram identificados 382 artigos, sendo que 157 artigos foram excluídos por não estarem disponíveis em língua portuguesa; 183 artigos foram excluídos por não abordarem o papel do cuidador ao idoso portador da doença de Alzheimer; 6 artigos excluídos pelo resumo; 19 artigos por não estarem disponíveis na íntegra; 4 artigos por ser outro tipo de publicação. No final da busca 13 artigos sendo 9 da SciELO e 4 da LILACS que atendiam o tema proposto e respondiam a pergunta norteadora para leitura na íntegra os quais formaram a amostra para análise deste estudo. Os demais foram excluídos por não atenderem o objetivo da pesquisa.

    Observa-se uma grande variedade de revistas brasileiras e internacionais. Em relação à formação profissional dos autores, 25 eram enfermeiros, 3 eram assistente social, 2 eram psicólogos, 3 eram fisioterapeutas, 2 eram médicos, 1 eram fonoaudiólogo, 1 era psiquiatra, 1 era otorrinolaringologista e 1 era doutor em educação.

    Ao analisar os artigos, foram encontradas pesquisas de vários tipos, sendo: qualitativa (4; 28,5 %), revisão de literatura (3; 21,4%), quantitativa (3; 28,5), estudo transversal (1; 7,1) e estudo observacional (2; 14,2).

    As forças de evidências das publicações encontradas foram os níveis de evidências IV, V e VI. Ao analisar os níveis de evidência, verifica-se a predominância do nível VI, o que aponta para evidências fracas para a prática do cuidado em saúde.

Categorias

Nível de sobrecarga dos cuidadores

    A partir da leitura e análise realizada, 11 artigos (84,6%) encontrados abordam questões relacionadas ao nível de sobrecarga dos cuidadores.

    Em estudo que avaliou a sobrecarga apresentada pelos cuidadores, verificou-se que 5 (13,9%) cuidadores apresentaram uma pequena sobrecarga, sendo que a maior parte dos cuidadores, 20 (55,6%), apresentaram sobrecarga moderada, enquanto que 9 (25,0%) mostraram sobrecarga de moderada a severa e apenas 2 (5,6%) cuidadores apresentaram sobrecarga severa. Além disso, 14 (38,9%) se sentiam estressados algumas vezes entre cuidar e as outras responsabilidades com a família e trabalho. Alguns fatores têm sido apontados como preditores do impacto e repercussões na vida dos cuidadores, entre eles estão: a duração dos cuidados, idade, sexo, grau de parentesco, nível de escolaridade e as condições socioeconômicas dos mesmos (GARRIDO, 2004).

    O cuidador pode apresentar um alto nível de ansiedade, tanto pelo sentimento de sobrecarga quanto por comprovar que a sua estrutura familiar está sendo afetada pela mudança dos papéis sociais. Ele é diariamente testado em sua capacidade de escolha e adequar à nova realidade, que exige, além de dedicação, responsabilidade, paciência e, mesmo, abnegação. Assume um compromisso que ultrapassa uma relação de troca. Aceita o desafio de cuidar de outra pessoa, sem ter qualquer garantia de retribuição, ao mesmo tempo em que é tomado por sua carga emocional, podendo gerar sentimentos opostos em relação ao idoso, testando seus limites psicológicos e sua postura de enfrentamento diante da vida. (LUZARDO et al, 2005; SILVA et al., 2013).

    O tempo dedicado ao cuidar do idoso foi alto, em média 17,3 horas por dia. Esse dado está de acordo com os estudos de Ory (ORY et al, 1999) e Gratão (GRATÃO, 2006), em que o tempo de dedicação do cuidador foi de 17,0 e 15,1 horas por dia, particularmente. Esse alto tempo de convivência se explica pelo fato de a maioria dos cuidadores neste estudo serem familiares (cônjuge e filhos) (ORY et al., 2005).

    A sobrecarga do cuidador mostra que esta pessoa ao ser provedora de si mesma e do portador assume uma responsabilidade além dos seus limites físicos e emocionais, motivo pelo qual precisa ser apoiada, valorizada e reconhecida pelo trabalho que cumpre (LUZARDO, 2004).

    Cuidar de idosos dependentes pode causar impacto emocional e uma sobrecarga para os cuidadores (LEMOS, 2006). Essa sensação ou sobrecarga é definido como problemas físicos, psicológicos ou emocionais, sociais e financeiros que familiares apresentam como decorrência de cuidar de idosos doentes (CATTANI, 2006).

    O desgaste físico e emocional consequente da sobrecarga de atividades que faz parte à prestação de cuidado ao familiar portador de DA acarreta um grande impacto na família, para a qual os profissionais de saúde devem direcionar especial atenção. Os profissionais da saúde precisam trabalhar junto com as famílias cuidadoras, valorizando-as e reforçando o processo do cuidado. A aplicação de uma aproximação que inclua a família no plano das ações do cuidado diminui a vulnerabilidade tanto dos idosos quanto dos seus familiares cuidadores, que se encontram sob estresse físico e mental (SANTOS, 2007).

Qualidade de vida para o idoso e seu cuidador

    A qualidade de vida do idoso e seu cuidador foi uma temática abordada em 12 (92,3%) estudos. O conceito de qualidade de vida é individual, dependente do nível sociocultural, da faixa etária e das aspirações pessoais do indivíduo. A qualidade de vida está relacionada à autoestima e ao bem-estar pessoal, compreendendo uma série de aspectos, como a capacidade funcional, o nível socioeconômico, o estado emocional, a interação social, a atividade intelectual, o autocuidado, o suporte familiar, o próprio estado de saúde, os valores culturais, éticos e a religiosidade (SANTOS, 2003; MIRANDA et al., 2010).

    As sobrecargas físicas e psíquicas a que os cuidadores de idosos portadores de Alzheimer estão expostos levam à má qualidade de vida desses indivíduos (VILELA, 2006). Diversas pesquisas mostraram fatores que pioravam a qualidade de vida do cuidador. Depressão, ansiedade e tensão são sintomas comuns entre os cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer, e diversos estudos avaliaram como essas emoções atrapalham a qualidade de vida dos cuidadores, concluindo que a depressão está relacionada com a solidão, a qualidade da relação entre o cuidador/idoso e a sua personalidade, cultura e nível de estresse (BEESON et al., 2000).

    A qualidade de vida foi determinada como negativa em cuidadores de portadores de demência que apresentavam alterações psicológicas e comportamentais (TAKAHASHI, 2005) que, por sua vez, levam à piora da qualidade do próprio portador (BANERJEE, 2006).

    O ato de cuidar de uma pessoa com DA é um fator estressante e produz cansaço físico, mental e emocional no cuidador. Com o passar do tempo, associado a diversas situações, a repetição das tarefas realizadas resultante de excesso de trabalho gera uma má qualidade de vida (LUZARDO, 2004).

    O paciente perde progressivamente suas funções cognitivas e evolui para quadros de total dependência, essa situação exige mudanças na vida dos membrosfamiliares para ser possível conviverem com as implicações causadas pela doença, fatos que guiam à grande intervenção na qualidade de vida dos mesmos (CALDAS, 2003).

Motivação do cuidador para prestar o cuidado

    A análise das publicações, no que se refere à motivação para o cuidado, revela 5 (36,4%) artigos. A motivação para realizar o cuidado é um fator de grande importância quando se trata da Doença de Alzheimer, já que a mesma possui uma evolução lenta e progressiva, podendo tornar o cuidado um fardo pesado e desgastante para o cuidador (ALMEIDA et al, 2009).

    Dentre os cuidadores, muitos procuram manter a fé em alguma força superior, para que consigam levar adiante o cuidado. Frequentemente, o familiar, ao se encarregar sozinho do cuidado no espaço doméstico, muitas vezes mostra seu desconforto e sentimento de solidão quando não recebe suporte e apoio de outras pessoas da família. Nessa situação, busca equilíbrio, por meio do fortalecimento espiritual, seja rezando ou meditando, de acordo com sua fé e conforme sua orientação religiosa (GHIORZI, 1997).

    Para alguns cuidadores, o carinho e a vontade de ficar junto da pessoa que agora necessita de atenção, os estimula, motivando-os para realizar o cuidado. Assim, o relato de experiência mostra a motivação que a cuidadora tinha para o cuidado, narrando que cuidados simples foram responsáveis por grandes momentos de paz e serenidade, possibilitando viver cada dia, cada instante, feliz e enfrentar o medo do fim (LEMOS, 2006).

Considerações finais

    O desenvolvimento desta revisão integrativa permitiu concluir que cuidar de um idoso com Doença de Alzheimer estabelece um grande desafio, tanto para o seu cuidador quanto para a família, porque exige, além das adaptações e mudanças, um exercício de calma, dedicação e compreensão, pois causa um desgaste físico, emocional e alterações nos planos pessoais.

    A família estabelece a principal fonte de apoio e com as perdas progressivas das capacidades funcionais e cognitivas características da DA, os cuidados tornam-se cada vez mais intensivos e desgastantes.

    Com o aumento da expectativa de vida, tornar-se um cuidador será cada vez mais comum, visto que o aumento de doenças crônicas cresce proporcionalmente ao envelhecimento.

    Investigações futuras também devem estar voltadas para a qualidade de vida, analisando aspectos educacionais, que promovam um reforço positivo para auxiliar o cuidador a superar os desafios colocados pela situação de infelicidade.

Referências

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