Qualidade de vida em transplantados de medula  óssea portadores de leucemia. Um estudo de caso Calidad de vida en transplantados de medula ósea portadores de leucemia. Un estudo de caso Quality of life in bone marrow transplantation for leukemia. A study case
	*Mestre em Educação Física, UFSC **Professora de Educação Física (Brasil)	Adriana Coutinho de Azevedo Guimarães* nanaguim@terra.com.br Ana Cristina Tillmann** an1nha@hotmail.com Amanda Soares* amandasoaeresef@gmail.com
	Resumo           Objetivo: Investigar a qualidade de vida (QV) dos indivíduos submetidos ao Transplante de Medula Óssea (TMO) portadores de leucemia, no hospital Amaral Carvalho em Jaú–SP. Método: Caracteriza-se como um estudo de caso com delineamento transversal que utilizou como instrumento um questionário dividido em duas partes: a) informações gerais e estrato econômico através do Critério de Classificação Econômica Brasil (ABEP, 2008); e b) QV (Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation FACT-BMT (versão 3). A população foi constituída pelos pacientes TMO do Hospital Amaral Carvalho, localizado na cidade de Jaú SP, sendo a amostra composta por 35 pacientes de ambos os sexos com média de idade 36±11,3 anos. Para fins estatísticos utilizou-se a descrição dos dados. Resultado: A maioria dos pacientes é do sexo masculino (54%) casados (57%), do estrato social C (62%) e pertencentes ao 2º e 3º setor (74,3%). Apresentam doença do enxerto contra hospedeiro (53%) e tempo médio de 18±20,1 meses de TMO. A QV foi considerada positiva nos cinco domínios (social familiar, relacionamento médico, emocional, funcional, preocupações adicionais), no domínio bem-estar físico 5,7% dos pacientes atingiram a escala considerada boa, apresentando QV negativa. Conclusão: Como o domínio bem-estar físico apresentou baixo escore, recomenda-se a realização de um novo estudo para mensurar o nível de atividade física dos pacientes buscando dentro dos limites dos mesmos a possibilidade de melhora após o TMO.           Unitermos: Transplante de medula óssea. Leucemia. Qualidade de vida.   Abstract           Objective: The objective of this study was to investigate the quality of life of patients undergoing bone marrow transplantation for leukemia at the hospital Amaral Carvalho in Jaú - São Paulo, Method being an exploratory descriptive study that used the instrument a questionnaire divided into two parts: a) general information economic stratum by Economic Classification Brazil (ABEP, 2008) and b) quality of life (Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation FACT-BMT (version 3). The population was defined by bone marrow transplantated Amaral Carvalho Hospital, located in the city of Jaú SP, the sample of 35 patients of both sexes with mean age 36 ± 11.3 years. Used SPSS 15.0 opting for descriptive and inferential statistics, through the Kolmogorov-Smirnov test verified the non-normal data opting for chi-square significance level of 95%. Result Most patients are male (54%) were married (57%) of stratum C (62%) and belonging to the 2nd sector (71%). With respect to BMT, 53% had chronic graft versus host and an average of 18 ± 20.1 months for bone marrow transplantation. The quality of life in general was considered good, highlighting the relationship with the doctor (80%) fine. Only the additional concerns domain was significantly associated with sex (p = 0.004) and marital status (0.016). Conclusion The domain physical well-being showed a low score, so it is recommended the production of a new study to measure the activity level of patients, seeking the limits of such, and a possibility for improvement in this aspect as a deficit after Bone Marrow Transplantation.           Keywords: Bone marrow transplant. Leukemia. Quality of life.
	EFDeportes.com, Revista Digital. Buenos Aires, Año 17, Nº 167, Abril de 2012. http://www.efdeportes.com/

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Introdução

    No Brasil a cada ano mais de 8.000 pessoas são diagnosticadas com leucemia (INCA, 2008) um tipo de câncer que atinge um precursor hematopoiético gerando uma proliferação e diferenciação anormal das células afetadas e acúmulo das mesmas na medula. O tratamento com quimioterapia e transplante de medula (única forma de cura para muitos pacientes), mesmo nos casos menos severos da doença causam mudanças psicológicas, físicas e principalmente na rotina dos indivíduos, alterando assim, muitos fatores que definem a qualidade de vida (QV) (Hamerschlak e col., 2006).

    A quimioterapia varia sua intensidade de acordo com a agressividade clínica, já o transplante alogênico de medula apresenta as mesmas características e intensidade independente das doenças anteriores, variando sua medicação de acordo com o nível de compatibilidade da medula do doador com o receptor (Castro e col., 2001). Nos períodos que antecedem o transplante de medula óssea (TMO), bem como após, nos ciclos de quimioterapia, o tempo de internação ou mesmo de tratamento ambulatorial fazem com que os indivíduos passem por uma intensa modificação no seu cotidiano, envoltos em longos períodos de isolamento social e alterações de hábitos por conta da baixa imunidade induzida pela quimioterapia (Tabak, 2004).

    Após, o transplante alogênico de medula óssea (TMO) um dos maiores problemas encontrados pelos pacientes, é a doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH), que segundo Barros (2006) são alterações imunológicas complexas podendo ser considerada a complicação com maiores índices de morbimortalidade. Além de ser a maior causa da permanência da medicação e da debilidade dos pacientes (Castro e col., 2001; Bueno e col., 2004; Somlo, 2006; Visentainer, 2003).

    Segundo Anders e Lima (2004); Pontes e col., (2007) submeter-se ao processo de TMO atinge a QV dos pacientes, envolvendo em muitos casos dor e sofrimento tanto antes quanto após o tratamento. A QV tem se destacado nas investigações relacionadas à saúde, principalmente ligadas aos cuidados com pacientes de doenças infecciosas graves (AIDS, tuberculose) e crônico degenerativas (doenças cardiovasculares, diabetes, hipertensão e câncer) (Minayo e col., 2000). Nomeadamente destaca-se a necessidade de analisar a relação entre as variáveis clínicas e QV dos pacientes transplantados de medula óssea (Bueno e col., 2004; Mastropietro e col., 2007; Broers e col., 1998; Heinomen e col., 2001), pois ainda são poucos os estudos nacionais investigando está temática. Diante disto, torna-se relevante o estudo da QV nos indivíduos submetidos ao transplante de medula óssea portadores de leucemia, no hospital Amaral Carvalho em Jaú – SP.

Métodos

    O estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da Fundação Amaral Carvalho pelo protocolo 100/08. O hospital Amaral de Carvalho, conta com mais de 290 leitos, atende integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é a entidade principal da Fundação Amaral Carvalho. Seu corpo clínico é composto por médicos de 30 especialidades que participam de equipes multidisciplinares. Tem como objetivo a pesquisa, prevenção e tratamento do câncer, oferecendo atendimento humanizado a pacientes e familiares, garantindo serviços de saúde com qualidade aos usuários do SUS.

    Este estudo caracterizou-se como sendo de caso com delineamento transversal. A população foi constituída de 300 pacientes transplantados de medula óssea portadores de leucemia do Hospital Amaral Carvalho, localizado na cidade de Jaú-SP. A amostra não probabilística intencional contou com 35 pacientes de ambos os sexos com idade superior a 21 anos, média de 36±11,3 anos. O número reduzido de pacientes deu-se pela dificuldade de contato com os mesmos, pelo fato de não estarem em data de consulta nos períodos em que foi realizada a coleta, pois estes têm consulta no hospital de forma periódica, podendo ser de forma mensal, trimestral, semestral e até mesmo, anual, dependendo da necessidade de cada um. Além disso, alguns pacientes recusaram-se a participar do estudo, dificultando a construção do mesmo.

    A fim de investigar a QV, utilizou-se um questionário dividido em duas partes: a) informações gerais e classe econômica através do Critério de Classificação Econômica Brasil (ABEP, 2008); e b) QV (Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation FACT-BMT (versão 3)). Os dados foram coletados no Hemonúcleo Regional de Jaú, com pacientes em retorno médico e do hospital dia, nas dependências do mesmo (sala de espera de consultas e hospital dia), não interferindo assim nos processos de higiene e segurança dos pacientes. Todos assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido.

    Os dados foram tratados através da estatística descritiva (média, desvio padrão, valor máximo e mínimo, freqüência).

Resultados

    Verificou-se na tabela 1 que 54,3% dos pacientes são do sexo masculino a maioria casados (57,1%), pertencentes ao estrato econômico C (62,9%), trabalhando no segundo e terceiro setor econômico (74,3%). Estes residem em nove estados do país (Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Mato Grosso do Sul, Bahia, Ceará, Maranhão, Amazonas e Distrito Federal).

    O estudo abrangeu pacientes das cinco regiões do país, uma vez que o Hospital é referência nos tratamentos de câncer e recebe pacientes de todo o território nacional.

Tabela 1. Caracterização da Amostra, quanto ao sexo, estado civil e escolaridade

    Foram diagnosticados com a DECH, 53% dos pacientes (sem caracterização de doença aguda ou crônica) os casos mais comuns são mucosite, dermatite e rejeição hepática. A média de tempo referente ao pós TMO foi de 18±20,1 meses, variando de 1 a 84 meses (7 anos).

    Na tabela 2, a QV é dividida em seis domínios de acordo com o FACT-BMT (versão 3) considerada negativa (escore regular e ruim) e positiva (escore bom e ótimo). Observa-se que cinco domínios (social familiar, relacionamento médico, emocional, funcional, preocupações adicionais) apresentam-se positivamente. No domínio bem-estar físico 5,7% dos pacientes atingiram a escala considerada boa, significando QV negativa. O escore ótimo foi apresentado pela maioria dos pacientes para o domínio relacionamento com o médico (80,0%), emocional (62,9%) e funcional (48,6%). O escore bom foi apresentado pela maioria dos pacientes para o domínio social/familiar (45,7%) e preocupações adicionais (68,6%). O menor escore foi para o domínio bem-estar físico onde 94,3% obteve escore regular ou ruim e o melhor resultado foi para o domínio relacionamento médico onde 100% tinham escore bom ou ótimo.

Tabela 2. Característica da amostra quanto a QV

Discussão

    O principal objetivo do estudo foi investigar a QV do pacientes transplantados de medula portadores de leucemia do Hospital Amaral Carvalho.

    Foram investigados seis domínios da QV, desses apenas o domínio bem estar físico apresentou QV negativa. Das questões abordadas encontravam-se estou sem energia; fico enjoado; tenho dificuldade de atender as necessidades da minha família; tenho dores; os efeitos colaterais me incomodam; sinto-me doente; tenho que me deitar durante o dia. Mostrando as dificuldades encontradas pelos pacientes para retornar ao estado de saúde que tinham antes da doença. O resultado contrastou a outros estudos (Mastropietro e col., 2007; Broers e col., 1998; Heinomen e col., 2001; Guimarães e col., 2008; Chiodi e col., 2000) no qual pacientes com maior tempo de transplante mostram relação direta entre tempo pós TMO e melhora na QV. Com o passar dos meses apresentam uma melhora gradual da condição orgânica do corpo, abandono gradual de muitas medicações, bem como retornos menos freqüentes aos ambulatórios ou hospitais.

    O domínio relacionamento com o médico apresentou o maior escore, onde 100% dos pacientes relataram ter um bom ou ótimo relacionamento. Entre as questões abordadas por este domínio apresenta-se confiança no médico e capacidade dos mesmos em responder as perguntas dos pacientes. Bem como no domínio preocupações adicionais, onde se encontram questões sobre relacionamento e confiança nas enfermeiras que também obteve alto escore, mostrando a qualidade no serviço prestado pelos funcionários e a satisfação dos pacientes com a instituição. Este resultado mostra-se importante principalmente em casos onde o desgaste físico e mental é tão abalado como no TMO (Pontes e col., 2007; Turini e col., 2008; Tesser e Luz, 2002).

    O domínio social familiar apresentou escore alto, corroborando com o estudo de Contel et. al., no qual relata que as relações sociais e afetivas geralmente não são apontadas pela maioria dos pacientes como uma área de dificuldade, por que recebem total apoio de familiares e amigos. Assim como nos demais, o domínio bem estar emocional apresentou alto escore. O mesmo trata da forma como o paciente lida com a doença e sua auto-estima. O lado emocional do paciente pode interferir tanto em sua recuperação quanto a maneira como avalia sua QV (Turini e col., 2008; Tesser e Luz, 2002).

    Dos pacientes deste estudo, 53% apresentaram DECH, resultado semelhante ao encontrado em outros estudos com TMO alogênico (Hamerschlak e col., 2006; Bueno e col., 2004; Chiodi e col, 2000; Duell e col.,1997). A DECH aguda é causa de 40 a 80% dos óbitos em pacientes durante a recuperação e em início de tratamento. Porém alguns pacientes podem não manifestar esta doença com um mês de TMO como demonstra os estudos de Castro e col., 2001; Somlo, 2006; Mastropietro e col., 2007.

    Analisando os resultados pode-se observar que os pacientes de TMO portadores de leucemia do hospital Amaral Carvalho possuem neste momento uma QV positiva, apresentando um menor escore no domínio bem estar físico, estando bastante satisfeitos com os relacionamentos com seus médicos e funcionários. Através destes resultados, sugere-se a realização de um novo estudo para mensurar o nível de atividade física dos pacientes, buscando dentro dos limites dos mesmos a possibilidade de melhora após o TMO.

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